Det vi hittade krossade oss.
Även om astronauten Neil Armstrong förlorade sin unga dotter, Karen, till DIPG 1962, hade inte protokoll för behandling och livslängd förändrats sedan dess. Strålning kan potentiellt minska symtomen i några månader, men ingen behandling eller klinisk prövning har visat sig ha någon signifikant effekt på livslängden för dessa barn.
Vi upptäckte att eftersom denna sjukdom, liksom de flesta barncancer, ansågs ”sällsynt”, fanns det liten eller ingen statlig finansiering att betala för den forskning som behövs för att hitta svar.
Om du är förälder är jag säker på att du kan föreställa dig smärtan av att höra att det inte bara finns något botemedel tillgängligt för ditt barns sjukdom, men det finns absolut inget hopp om att hon kommer att överleva tillräckligt länge för att hitta en.
Föreställ dig den skuld du upplever när du tittar in i hennes blivande ansikte när hon väntar på att höra att du säger till henne att allt kommer att bli OK.
Vårt löfte till henne, vid den tidpunkten, var att vi skulle göra allt i vår makt för att få henne att ”må” bättre under hennes sjukdom, allt samtidigt som jag hoppades att det skulle finnas någon mirakelupptäckt som kunde ge oss mer tid – tid då ett verkligt botemedel kunde hittas.
Dessa förhoppningar förödades när vi förlorade vår dyrbara tjej den 21 juli 2011 – två veckor blyg för sin åttonde födelsedag och exakt sex månader från hennes diagnos.
Läkare berättade för McKennas föräldrar att hennes barndomscancer hade en överlevnadsgrad på 0% .
Vi kommer alltid att vara tacksamma mot vår goda vän och McKennas ”andra mamma”, som hade förutbestämt att donera McKennas tumör till Monje Lab vid Stanford University, om vi skulle välja att göra det. Det var något jag inte orkade tänka på innan hennes död, eftersom jag kände att jag var tvungen att koncentrera mig på hennes liv medan hon var hos oss. Men att veta att brist på tumörvävnad var en av anledningarna till bristande framsteg i studien av DIPG, både min man och jag gick med på donationen.
En cellinje har sedan dess utvecklats från McKennas tumör som nu är tillgänglig för studie till forskare runt om i världen. Det var vårt sätt att hedra McKennas modiga strid genom att göra allt vi kunde för att bekämpa detta onda monster av en sjukdom.
På grund av detta och donationer från andra osjälviska familjer ser vi otroliga genombrott i förståelse för denna sjukdom för första gången någonsin.
Tyvärr var brist på tumörvävnad inte det enda hindret för framsteg i behandlingen av DIPG. En extremt sällsynt tumör som drabbar cirka 300 barn per år, får DIPG en liten del av de 4% av forskningsmedlen som National Cancer Institute tilldelar alla barncancer.
I dagens politiska klimat, även den lilla mängden finansiering ser nu betydande nedskärningar, vilket resulterar i ännu mindre pengar som anslås till våra barn. Och läkemedelsföretag är för det mesta ointresserade av att utveckla läkemedel för dessa cancerformer eftersom det finns lite ekonomiskt incitament att göra det.
Vi har forskare som ägnat sina liv åt studien av denna sjukdom, men det finns inga pengar att betala för forskningen.
Så var lämnar detta oss?
Våra barn behöver svar nu. Med tanke på detta och efter att ha varit föräldrar vars förmåga att stiga upp och möta varje dag berodde på hopp om framsteg, grundade vi – tillsammans med vår familj och vänner – McKenna Claire Foundation för att samla in pengar för pediatrisk hjärncancerforskning. p> I denna orättvisa värld blir forskningen mer och mer beroende av stiftelser som St. Baldricks och McKenna Claire för att kompensera finansieringsgapet, eller tillhandahålla finansiering direkt, för forskning om hundratals barncancer som för närvarande kräver våra barns liv .
Klockan är nu. Låt oss ta tillbaka barndomen från cancer. Finansiera barncancerforskning idag.
Läs mer om DIPG på St. Baldricks blogg:
- Idag är McKenna Claires födelsedag
- Childhood Cancer Research finansierad av McKenna Claire Foundation och St. Baldricks Foundation Partnership
- Berätta vad jag behöver göra att bota barncancer
- Ett litet pris: Coles syster rakar sitt huvud för barncancerstiftelsen