Från att lära sig annorlunda till att visa unika beteenden i en social miljö finns det ett stort antal tecken som ditt barn kan ha autism. Omfattar ett brett, varierat spektrum av beteenden och förmågor, påverkar autism uppskattningsvis 1 av 54 barn i USA idag, enligt Centers for Disease Control & Prevention (CDC). Att förstå hur sjukdomen identifieras idag är ett viktigt första steg för alla föräldrar. Medan psykiatriska vårdgivare och barnläkare tidigare tittat på fem typer av autism för en diagnos, stöder experter nu ett annat tillvägagångssätt: en diagnos som kallas autismspektrumstörning (ASD).
Megan Hufton, en Madison, mamma i Wisconsin med 8- och 10-åriga pojkar, blev bekant med detta tillvägagångssätt när hennes söner diagnostiserades med ASD.
”När min äldre son fick diagnosen 2014 var jag väldigt frustrerad över det breda märket”, säger hon. Men när hennes yngre son fick diagnosen 2016, säger Hufton att hennes tillvägagångssätt hade utvecklats. Istället för att fokusera på en etikett hade hon lärt sig att ställa in sin sons kamper, utmaningar, styrkor och inlärningstekniker. ”Jag visste att han var nonverbal, jag visste att han kämpade med ångest och jag visste att han behövde 1-1-support hela tiden, ” hon säger.
Med vägledning från vårdpersonal funderar föräldrar till barn med ASD, som Hufton, nu på barnets styrkor och utmaningar i ett nytt, nyanserat ljus.
Här är vad föräldrar behöver veta om hur läkare för närvarande diagnostiserar autism, nivåerna av ASD och mer.
Varför typerna av autism skiftade till en diagnos
Den nuvarande diagnosen – autism spectrum disorder (ASD) – debuterade i den senaste utgåvan av DSM (DSM-5), publicerad 2013. Innan dess kategoriserades de som fem olika typer av autism: autistisk störning, genomgripande utvecklingsstörning- ej specificerat på annat sätt (PDD-NOS), Asperger syndrom, upplösningssjukdom hos barn och Rett syndrom (en sällsynt genetisk störning).
Men forskning visade att dessa kategorier inte diagnostiserades på ett tillförlitligt sätt, enligt Thomas W. Frazier, läkare i klinisk psykologi och Autism Speaks Chief Science Officer. ”Diagnosen skulle förändras över tiden och var delvis beroende av den leverantör som gjorde diagnosen”, säger han.
Därför landade experter på en enda diagnos, vilket möjliggör en mer nyanserad förståelse av sjukdomen. ”Medan människor på autismspektrumet delar gemensamma egenskaper relaterade till social kommunikation, repetitiva, begränsade beteenden, sensoriska problem etc. finns det stor mångfald inom autismspektrumet”, säger Stephen Shore, utbildningsdoktor och klinisk biträdande professor vid Adelphi. Universitys College of Education and Health Sciences i New York. ”När du har träffat en person på autismspektrumet, har du träffat en person på autismspektrumet.”
Och precis som typerna av autism blev föråldrade, så gjorde också kvalificeringar som ”svåra”, ”milda”, ”lågfungerande” eller ”högfungerande.” Anledningen: Dessa termer tenderar att övergeneralisera en persons situation, förklarar Shore. Autism Speaks rekommenderar att man använder termerna ”mindre påverkad / påverkad” eller ”mer markant påverkad / påverkad.”
”Dessutom måste utövare ange om någon med ASD har åtföljande intellektuell funktionsnedsättning, språkstörning, någon känd medicinsk eller genetiskt tillstånd eller någon annan neuroutvecklings-, mental- eller beteendestörning, ”förklarar Elizabeth Carino, styrelsecertifierad beteendeanalytiker, licensierad beteendeanalytiker och chef för beteendestöd för Greystone Programs, Inc., en statlig baserad ideell organisation i New York som erbjuder tjänster för barn, vuxna och familjer med autism och andra utvecklingsstörningar.
Vilka är nivåerna av autism?
Tillsammans med diagnos av ett barn med autismspektrumstörning (ASD) tilldelar läkare nu en ”funktionsnivå” – 1, 2 eller 3 – som korrelerar till en viss typ och mängd stöd.
”Detta sätt att kategorisera undviker att placera människor i ordspråk för att beskriva typen och mängden avstöd som behövs inom de två huvudsakliga karakteristiska områdena: social kommunikation och begränsat, repetitivt beteende, ”förklarar Shore.
Här är vad varje nivå betyder enligt DSM-5:
Nivå 1 : Kräver stöd
Människor i den här kategorin behöver stöd för social kommunikation, eftersom de kan ha svårt att initiera interaktioner eller svara på sociala övertag. De kan uppvisa minskat intresse för social interaktion, oflexibilitet i beteendet, svårigheter att växla mellan aktiviteter eller organisationsproblem och planera som hämmar självständigheten.
Nivå 2: Kräver stort stöd
Personer som får denna diagnos har problem med verbal och icke-verbal social kommunikation och kan kämpa även med stöd på plats. Deras initiering av sociala interaktioner är begränsad och de har minskat eller onormalt svar på sociala överturer från andra. De kan ha nöd och / eller svårigheter att ändra fokus eller handling.
Nivå 3: Kräver mycket stort stöd
Personer som diagnostiseras som nivå 3 har allvarliga underskott i verbala och icke-verbala sociala kommunikationsförmågor orsakar allvarliga funktionsnedsättningar, mycket begränsad initiering av sociala interaktioner och minimalt svar på sociala överturer från andra. De har stor nöd / svårigheter att ändra fokus eller handling.
Vad föräldrar borde veta om ASD-diagnos tillbaka till diagnoser före 2013 på ett informellt sätt, särskilt om de försöker hjälpa en familj att bättre förstå vilken typ av stöd deras barn kan behöva, enligt Frazier.
Till exempel när Huftons äldre son fick diagnosen sa hennes barns psykolog att han ansågs vara lågfungerande eftersom han behövde så mycket hjälp för att klara dagen. Men när hennes yngre son diagnostiserades två år senare hade hon börjat fokusera mindre på etiketter och mer på sina söns unika egenskaper.
Med tanke på sin erfarenhet uppmuntrar Hufton föräldrar att betrakta sitt barn som en individ. ”Mina barns framtid bygger inte på var de faller i spektrumet”, säger hon. ”Mina barns framtid bygger på vad vi hjälper dem att uppnå. Vad deras intressen är och vad deras styrkor är. De extra etiketterna har inget att göra med det. Som förälder förespråkar jag att de får boende och tjänster som hjälper dem baserat på vad jag observerar om dem individuellt. ”
När det gäller fixering på en specifik etikett kunde Shore inte hålla med mer. ”Det är upp till lärare, terapeuter, föräldrar och andra inom allierade områden att undvika att tänka på autism som en serie brister, störningar och funktionshinder”, säger Shore. ”Människors potential på autismspektrumet är densamma som alla andra: obegränsad.”