Det finns många missuppfattningar om personer med Downs syndrom. Dessa missuppfattningar är till stor del ett resultat av två bidragande faktorer:
(1) själva syndromet har förändrats så fundamentalt (till det bättre) med nedmonteringen av de omänskliga institutionerna där människor med Downs syndrom tidigare tvingades leva, och
(2) bristen på medicinsk och grundläggande vetenskaplig forskning gör det svårt att få korrekt, uppdaterad information om personer med Downs syndrom.
Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) är dedikerad till att korrigera missuppfattningar och med tiden tillhandahålla finansiering för forskning som bättre kommer att ta itu med medicinska och kognitiva problem som är förknippade med tillståndet.
Missuppfattning: Endast äldre föräldrar har barn med Downs syndrom.
Verklighet: Enligt Centers for Disease Control and Prevention research är cirka 80% av barnen som har Downs syndrom födda till kvinnor yngre än 35. CDC-forskningen visar att chanserna att få ett barn med Downs syndrom ökar med ålder. Men yngre kvinnor har fler barn, så fler barn med Downs syndrom föds av yngre mödrar.
Missuppfattning: Ett barn med Downs syndrom kommer att förstöra ett äktenskap.
Verklighet: En nyligen Vanderbilt Kennedy Center-studie publicerad i American Association of Intellectual Disabilities indikerar att skilsmässan är lägre i familjer till barn med Downs syndrom. Studien var en av de största hittills och inkluderade 647 familjer som har barn med Downs syndrom.
Missuppfattning: Ett barn med Downs syndrom påverkar sina syskon negativt.
Verklighet: Studier gör stöder inte att ett barn med Downs syndrom kommer att ha en negativ inverkan på syskonen. Till exempel fann en ny studie som publicerades i Journal of Intellectual Disability Research inga långsiktiga skadliga effekter för syskon. Faktum är att vissa psykiatriska yrkesverksamma pekar på de psykologiska fördelarna med ett sådant barn som vårdas inom familjen. De har dokumenterat syskon som har ökat tolerans, medkänsla och medvetenhet, i motsats till alla typiska syskon.
Den genomsnittliga livslängden för en person med Downs syndrom är nästan 60 år gammal. Vissa personer med Downs syndrom har bott i 80-talet.
Missuppfattning: Människor som har Downs syndrom dör unga.
Verklighet: Den genomsnittliga livslängden för en person med Downs syndrom är nästan 60 år gammal. Vissa personer med Downs syndrom har bott i 80-talet. Det är sant att människor med Downs syndrom i genomsnitt inte lever så länge som deras typiska motsvarigheter. Tyvärr är den genomsnittliga livslängden för en afroamerikaner i USA med Downs syndrom bara 35 år gammal. Denna skrämmande statistik förtjänar vår regerings och vetenskapssamhällets fulla uppmärksamhet.
Missuppfattning: Människor som har Downs syndrom kan inte gå eller spela sport.
Verklighet: En oförmåga att gå är inte en kännetecknande för Downs syndrom. Men att få tidig sjukgymnastik för att säkerställa korrekt gång är viktigt och bygger grunden för sportens skicklighet. GLOBAL ger idrottsmöjligheter genom lägren ”Dare to Play”. Individer med Downs syndrom har en mängd olika atletiska förmågor och smidighetsnivåer, på samma sätt som typiska människor gör. Över hela världen finns det idrottslag som inkluderar människor med Downs syndrom inklusive genom Special Olympics.
Missuppfattning: Människor med Downs syndrom kan inte läsa eller skriva.
Verklighet: Majoriteten av barn med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva. Forskning visar att undervisning i läsning för barn med funktionsnedsättning, inklusive dem med Downs syndrom, är mest effektivt när lärare är välutbildade, har höga förväntningar på sina elever och elevernas framsteg utvärderas formellt. Mer forskning behövs för att avgöra hur man bäst kan lära barn med Downs syndrom att läsa och skriva.
Missuppfattning: Människor med Downs syndrom kan inte gå till vanliga offentliga skolor.
Verklighet: Det är inte bara lämpligt att barn med Downs syndrom atte och deras offentliga skolor, i USA krävs det enligt lag att offentliga skolor accepterar och tillhandahåller en lämplig utbildning för dem. Detta krav beskrivs i lagen om personer med funktionshinderutbildning (IDEA). IDEA föreskriver att alla barn med funktionsnedsättning måste ha tillgång till en gratis, lämplig allmän utbildning som tillgodoser deras unika behov och förbereder dem för vidareutbildning, sysselsättning och självständigt boende.
Ytterligare studier visar att inkludering av studenter med funktionshinder i klassrummet förbättrar den akademiska utvecklingen för studenter utan funktionshinder.
Missuppfattning: Människor som har Downs syndrom känner inte smärta.
Verklighet: Människor med Downs syndrom känner absolut smärta. Reaktion på smärta är inte alltid uppenbar; till exempel en studie från 2000 som publicerades i den medicinska tidskriften Lancet, antyder att sådana individer uttrycker smärta långsammare och mindre exakt än resten av oss. Föräldrar och vårdnadshavare måste vara fasta med det medicinska samfundet och insistera på att personer med Downs syndrom ges samma typer av smärtlindringsförfaranden som en typisk person, även i avsaknad av uppenbara tecken på smärta.
Missuppfattning: Människor med Downs syndrom liknar alla.
Verklighet: Många men inte alla med Downs syndrom delar gemensamma särdrag. Till exempel har många men inte alla människor med Downs syndrom mandelformade ögon och en kort statur. Liksom typiska människor som delar liknande funktioner ser de mer ut som sina familjer än varandra.
Missuppfattning : Alla människor med Downs syndrom är överviktiga.
Verklighet: Inte alla människor med Downs syndrom är överviktiga. Det finns dock ett samband mellan Downs syndrom och fetma, även om den faktiska graden av fetma i förhållande till den typiska befolkningen behöver studeras ytterligare. Enligt en studie av 247 personer med Downs syndrom som publicerades i Journal of Intellectual Disability Research, är kvinnor och män med Downs syndrom mer benägna att vara överviktiga eller överviktiga jämfört med den typiska befolkningen.
Forskning tyder på att både sköldkörteln och en lägre ämnesomsättning bidrar till att personer med Downs syndrom är överviktiga. Denna lägre ämnesomsättning innebär att barn med Downs syndrom förbränner färre kalorier totalt sett jämfört med ett typiskt barn och måste behöva träna mer för att bränna bort samma antal kalorier. Det är viktigt för alla att äta rätt och träna.
Missuppfattning: Alla människor som har Downs syndrom kommer att utveckla Alzheimers sjukdom.
Verklighet: Många studier har visat att nästan 100% av människorna med Downs syndrom kommer att ha plack och trassel i hjärnan associerad med Alzheimers sjukdom (t.ex. Zigman et al., 1993, 19, 41-70) men inte nödvändigtvis den verkliga symptomatiska sjukdomen. Hur många personer med Downs syndrom som kommer att utveckla den symptomatiska Alzheimers sjukdomen behöver ytterligare forskning. En studie från 1989 indikerar att mellan 20-55% av personer med Downs syndrom kommer att utveckla symptomatisk Alzheimers sjukdom före 50 års ålder (dvs. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255). / p>
Det är uppenbart att detta är ett viktigt forskningsområde för personer med Downs syndrom och Alzheimers, och Global Down Syndrome Foundation har åtagit sig att se till att sådan forskning sker.
Missuppfattning: Människor som har Downs syndrom kan inte få barn.
Verklighet: Det är sant att en person med Downs syndrom kan ha betydande utmaningar när det gäller att uppfostra ett barn. Men kvinnor som har Downs syndrom är fertila och kan föda barn. Enligt äldre studier, som undersöks på nytt, är män med Downs syndrom infertila. Det är dock viktigt att notera att det har funnits en handfull dokumenterade fall (se American Society of Reproductive Medicine and Journal of Medical Genetics) av män med Downs syndrom som har födda barn.
Ett ökande antal vuxna med Downs syndrom i USA lever självständigt med begränsad hjälp från familjemedlemmar eller staten. En liten andel kan leva helt självständigt.
Missuppfattning: Vuxna som har Downs syndrom kan inte leva självständigt eller få jobb.
Verklighet: Allt fler vuxna med Downs syndrom i USA lever självständigt med begränsad hjälp från familjemedlemmar eller staten. En liten andel kan leva helt självständigt. I USA har vissa studenter som har Downs syndrom examen från gymnasiet och andra går vidare på gymnasiet.
Fler möjligheter finns för utbildning och anställning idag än någonsin tidigare. Anekdotiskt vet vi att personer med Downs syndrom kan vara utmärkta anställda och vissa arbetsgivare har rapporterat en högre tillfredsställelse bland ALLA arbetare när de har medarbetare som har Downs syndrom.
Missuppfattning: Människor som har Downs syndrom är alltid glada.
Verklighet: Människor med Downs syndrom liknar mer typiska människor än de är olika. Alla har känslor och stämningar. En ny litteraturöversikt av tidigare studier visade att personer med Downs syndrom löper högre risk för depression. Och det finns bevis för att det är underbehandlat. Precis som i den typiska befolkningen är det viktigt att vuxna med Downs syndrom har utbildningsmöjligheter, arbete och sociala möjligheter samt adaptiva livskunskaper.
Missuppfattning: Människor som har Downs syndrom har inget minne.
Verklighet: Som alla anhöriga föräldrar eller yrkesutövare kommer att intyga, har personer med Downs syndrom absolut minne, och liksom typiska individer varierar deras förmåga att komma ihåg från person till person.
Missuppfattning: Spädbarn som har Downs syndrom är ett resultat av incest.
Verklighet: Det finns absolut inget samband mellan incest och Downs syndrom.