OrgandonationEdit
En fråga om anencefaliska nyfödda är organdonation. Inledande juridisk vägledning kom från fallet Baby Theresa 1992, där gränserna för organdonation testades för första gången. Spädbarnsorgan är knappa, och den stora efterfrågan på organtransplantationer för barn utgör en stor folkhälsoproblem. 1999 konstaterades att bland barn som dör under två års ålder gör 30–50% det i väntan på transplantation. För att spädbarnsorgan ska vara livskraftiga och användas för transplantation måste de tas bort medan barnet fortfarande har cirkulation eller mycket snart efter att cirkulationen har upphört. Detta innebär dock både juridiska och etiska frågor. I USA har alla stater lagar som förbjuder avlägsnande av organ från en donator förrän efter att donatorn har dött, utom i fallet med altruistiska levande donationer av ett njure- eller leversegment.
Målet med de som stöder organdonation är att det ytterligare kommer att bidra till poolen av lämpliga organ för transplantationer medan behovet av livräddande organtransplantationer är så stort. Man har uppskattat att 400–500 spädbarnshjärtor och njurar och 500–1000 spädbarnslever behövs i USA varje år. Eftersom anencefaliska nyfödda har delvis fungerande hjärnstammar, har de vissa hjärnstammreflexer som spontana andningar. Av denna anledning kan dessa patienter inte förklaras hjärndöda.
Inom det medicinska samfundet är de viktigaste etiska problemen med organdonation en feldiagnos av anencefali, argumentet om en sluttning, att anencefaliska nyfödda sällan skulle vara en källa organ och att det skulle undergräva förtroendet för organtransplantation. Oro för hala lutningar är en stor fråga i personlighetsdebatter över hela linjen. När det gäller anencefali argumenterar de som motsätter sig organdonation att det kan öppna dörren för ofrivilliga organdonatorer som en äldre person med svår demens. En annan tvist är antalet barn som faktiskt skulle ha nytta av det. Det finns skillnader i statistiken; emellertid är det känt att de flesta anencefaliska barn är dödfödda.
Förslag har gjorts för att kringgå de juridiska och etiska frågorna kring organdonation. Dessa inkluderar att vänta på att döden ska inträffa innan de anskaffar organ, att utvidga definitionen av död, skapa en speciell juridisk kategori för anencefaliska spädbarn och definiera dem som icke-personer.
I Storbritannien, ett barn födt med anencephaly rapporterades som landets yngsta organdonator. Teddy Houlston diagnostiserades som anencefalisk vid 12 veckors graviditet. Hans föräldrar, Jess Evans och Mike Houlston, beslutade sig mot abort och föreslog istället organdonation. Teddy föddes den 22 april 2014, i Cardiff, Wales, och bodde i 100 minuter, varefter hans hjärta och njurar avlägsnades. Hans njurar transplanterades senare till en vuxen i Leeds. Teddys tvilling, Noah, föddes frisk.
Hjärna deathEdit
Det finns fyra olika begrepp som används för att bestämma hjärndöd: hjärtsvikt, lungfel, hel hjärndöd och neokortikal död.
Neokortikal död, liknar en ihållande vegetativ tillstånd (PVS), innebär förlust av kognitiv funktion av hjärnan. Ett förslag från juridikprofessor David Randolph Smith, i ett försök att bevisa att neokortikal död lagligt bör behandlas på samma sätt som hjärndöd, involverade PET-skanningar för att fastställa likheterna. Detta förslag har emellertid kritiserats på grundval av att bekräftelse av neokortikal död genom PET-skanning kan riskera obestämbarhet.
Graviditetsavslut Redigera
Anencephaly kan diagnostiseras före leverans med hög noggrannhet. Även om anencefali är ett dödligt tillstånd, är möjligheten till abort beroende av abortlagarna i staten. Enligt en rapport från 2013 är 26% av världens befolkning bosatt i ett land där abort i allmänhet är förbjudet. 2012 utvidgade Brasilien aborträtten till mödrar med ancefaliska foster. Detta beslut får emellertid mycket ogillande av flera religiösa grupper.
Rättsliga förfarandenRedigera
Fallet med baby Theresa var början på den etiska debatten om en ancefalisk spädbarns organdonation. Historien om baby Theresa är fortfarande ett fokus för grundläggande moralisk filosofi. Baby Theresa föddes med anencefali 1992. Hennes föräldrar, som visste att deras barn skulle dö, begärde att hennes organ skulle ges för transplantation. Även om hennes läkare gick med på det, förbjöd Floridas lag att spädbarns organ skulle tas bort medan hon fortfarande var Levande. När hon dog nio dagar efter födseln hade hennes organ försämrats efter att ha varit livskraftiga. den amerikanska hovrätten för den fjärde banan.
USA: s enhetliga handlingarRedigera
The Uniform Determination of Death Act (UDDA) är en modellproposition, antagen av många amerikanska stater, som säger att en person som har upprätthållit antingen 1) irreversibel upphörande av cirkulations- och andningsfunktioner eller 2) irreversibelt upphörande av alla funktioner i hela hjärnan, inklusive hjärnstammen, är död. Detta lagförslag var ett resultat av mycket debatt om definitionen av död och är tillämpligt på debatten om anencefali. En relaterad räkning, Uniform Anatomical Gift Act (UAGA), ger individer och, efter döden, deras familjemedlemmar rätt att besluta om de ska donera organ eller inte. Eftersom det strider mot lagen att någon betalar pengar för ett organ måste personen som behöver en organtransplantation förlita sig på en volontär.