När jag först mötte Stanislaw Burzynski och Burzynski-kliniken för ungefär ett decennium sedan visste jag inte vad jag skulle göra med honom. Visst, han verkade kvick, med alla vittnesmål mirakelkurer och påståenden om att han botade dödliga hjärncancer, som diffus inneboende pontint gliom (DIPG), att konventionell onkologi inte kunde göra mer än att palliera. relaterad specialitet.
Han var dock en polsk expat som till synes var en utmärkt student och han hade en kort karriär som en riktig cancerforskare i Baylor i början av 1970-talet. Under den tiden upptäckte han behandlingen mot cancer (eller så tänkte han) som ledde honom att överge Baylor omkring 1977 och inrättade en tillverkningsanläggning för att producera behandlingen, som han hade kallat antineoplastons, och att administrera dem till patienter, även om antineoplastons var inte FDA-godkända och för vilka i bästa fall endast Burzynski hade några relativt svaga in vitro-bevis på cancercanceraktivitet, en berättelse jag skrev om i detalj för Skeptical Inquirer för 4 år sedan.
Låt oss bara säga det så: mer än 40 år senare har Burzynski lyckades fortfarande inte producera något som liknar övertygande bevis för att hans antineoplastoner är effektiva mot cancer. Men det har inte hindrat honom från att fortsätta ta ut massiva ”administrationsavgifter” som kan kosta hundratusentals dollar för att administrera antineoplastoner till desperata cancerpatienter. Inte heller har flera undersökningar av FDA och Texas Medical Board (TMB) drivna honom ur drift.
Det senaste försöket från Texas Medical Board för att stänga honom slutade för ett och ett halvt år sedan med misslyckande. Trots att han var tvungen att betala en 360 000 $ böter och går med på att övervaka sin faktureringsmetod, genomföra en medicinsk etikkurs (lustig!), Informera sina patienter om att han äger det apotek som han kräver att de använder och lämna in sina informerade samtycke till TMB för granskning, han är fortfarande där ute och lockar desperata cancerpatienter till sin klinik. Han har till och med en lokal TV-station, KHOU-TV, som kör på sin morgonshow Great Day Houston, vilket i grunden är en annons för en ny ”reality” -serie som heter My Cancer Free Life, som produceras av Uchenna Agu och har minst två Burzynski Clinic-patienter, Bo Edwards och Douglas Kruse, som vittnesmål om Burzynski ”mirakelkurer.”
Här är segmentet som sändes förra veckan:
Jag hade så många frågor när jag tittade på detta åtta minuters segment på Great Day Houston. Låt oss gräva in, men innan jag diskuterar avsnittet ovan djupare, låt oss först gå igenom en liten bakgrund angående Burzynski och media.
KHOU-TV har en historia av att marknadsföra Burzynski
Det första jag ville veta varför en lokal TV-station i Houston marknadsför Stanislaw Burzynski. Jag hade glömt bort det, men KHOU-TV har en lång historia av att göra puffbitar på Burzynski Clinic, så mycket att Houston Press-reporter Craig Malisow till och med har kallat dem ”B-jobb.” ance, här är en berättelse från 2009 med titeln ”Kontroversiell cancer doc: Bevis på hur urinbehandling fungerar.” Dess tagline? ”Varje dag kommer cancerpatienter från hela USA till Houston för behandling. Men en del kör förbi läkare Anderson och går till Dr. Stanislaw Burzynskis klinik.” Det är en historia full av falsk balans, med Burzynski som talar om hur han ”kommer att visa att hans antineoplastoner arbetar med en läkare från MD Anderson Cancer Center och säger att det inte finns några bevis för att det fungerar. Det väckte också Malisows ilska och med rätta. Kom också ihåg att detta var mer än 30 år efter att Burzynski bröt sig loss från Baylor och började sälja sina behandlingar själv. 2014 sprang KHOU en berättelse om hur tacksam Stanislaw Burzynski var för att ha träffat påven Johannes Paul II på 1980-talet och 1996. Här är en utdrag:
Burzynski rekommenderades till Vatikanen vid en tidpunkt då påven ryktades vara sjuk med koloncancer. Läkaren var känd för okonventionella behandlingar, som inte innebar kirurgi eller kemoterapi.
”Regeringen var inte så trevlig för min mans upptäckt”, säger Dr. Barbara Burzynski, Burzynskis fru.
Hans behandlingar som kallas personaliserad cancerterapi skiljer sig från alla andra läkare. Han sa att de riktar sig mot vissa cancerceller för att hindra dem från att växa. Regeringstjänstemän och det medicinska samfundet hävdade att hans metoder inte fungerade eller åtminstone, det fanns inget bevis de gjorde.
”Jag anklagades för en mängd saker som jag inte begick”, sa han.
Tack och lov hade påven inte cancer .Men för sin villighet att hjälpa blev Burzynski välsignad med en medalj från John Pauls efterträdare, påve Benedictus XVI, som han anser är ett starkt stöd för hans tekniker.
Ja, detta hände verkligen. Låt oss bara säga att den katolska kyrkan eller någon annan religion inte borde lita på som en pålitlig guide till god medicin.
KHOU-TV drev även detta nio minuters segment, ”Att övervinna cancer med hjälp av Dr. Burzynski”, som faktiskt sponsrades av Burzynski Clinic:
Detta är i grunden ren propaganda en kort informationsbroschyr för Burzynski Clinic, komplett med värden som blästrar om hur andra cancercentra nu använder metoderna i Burzynski Clinic. (Mer om det senare, men för tillfället kommer jag helt enkelt att kalla det påståendet vad det är: nonsens. Till exempel har Burzynski i princip hävdat att han har uppfunnit precisionsmedicin. Det gjorde han inte.) Det fanns inte en enda bit av felinformation eller en enda trop i detta videosegment som jag inte hade hört förut. I synnerhet hävdar han att han har 50% 5-års överlevnad för hjärnstammcancer, ett påstående för vilket Burzynski aldrig har kunnat producera något som liknar övertygande bevis. Det bästa beviset han kan producera är inte så bra.
Så vi vet genast att någon högt uppe på KHOU-TV tror på Burzynskis kvackery. Sedan 2016 har Great Day Houstons producent varit Ralph Garcia och dess verkställande producent Kathy Richey, vilket innebär att det är någon högre uppe på stationen som är intresserad av att se pro-Burzynski propaganda sänds. Man undrar om det är Susan McEldoon, som har varit chef sedan 2007 och kommer att gå i pension snart. Jag kunde dock inte hitta några bevis. Oavsett situationen är det tydligt att KHOU-TV har något för Burzynski. Vem vet varför eller vem det är vem som är ansvarig?
Vem är Uchenna Agu?
I ”Jag gissar att några av mina läsare känner igen namnet Uchenna Agu, men jag måste erkänna att jag inte hade någon aning om vem han var när jag först stötte på den här historien. Ja, jag var begränsad till att göra det jag alltid gör när jag inte känner igen ett namn: Jag googlade honom. Det visar sig att Agus berömmelse kommer från hans framträdande med sin fru Joyce som tävlande för The Amazing Race 7 2005 (som de uppenbarligen vann) och senare i The Amazing Race All-Stars 2007. Eftersom jag inte tror att jag ”Jag har sett till och med ett enda avsnitt av den showen, jag hade ingen aning. Under alla omständigheter uppträdde han också i Push (2014) och Sanitatum (2018). (Jag vet. Det hjälpte mig inte heller.) Tydligen är han nu producent och en ledande partner på konsultbyrån UEA Group.
När det gäller produktionen företag som är inblandade noterade jag ett par intressanta saker. Oskärningarna under berättelsen och på YouTube-sidan föreslår Big eller Small Media Entertainment, LLC för mer information. Om du klickar på den länken går du till en icke-ansökt domän och en GoDaddy-sida. De nämner också video från TKGmediaproductions.com, som det visar sig ägs av någon som heter Tony Garcia. Jag kan inte undra mig om han är släkt med producenten Ralph Garcia på något sätt.
Mitt cancerfria liv? Det börjar.
Så låt oss komma till My Cancer Free Life.
Med tanke på att det finns minimala, om några, videofilmer som visas i detta segment som främjar My Cancer Free Life, och jag kan inte hitta någon med mina fantastiska Googling-färdigheter, jag kunde inte låta bli att undra hur tidigt i produktionen denna ”verklighetsdokumentation” är. Vanligtvis, när en producent, regissör eller skådespelare gör reklamintervjuer om sitt projekt, kommer han att kunna visa åtminstone lite bilder. Det är sant att det finns ett kort klipp i början av segmentet av Stanislaw Burzynski själv som går om hur när han började det var de ”mörka tiderna för cancerbehandling”. Om det tillhandahölls av Agu eller var arkivfilmer från tidigare KHOU-TV-reklamfilmer på Burzynski, vet jag inte. Det avslöjades inte. Ditto på några bilder senare i segmentet av Burzynski Clinic. Jag blev imponerad av hur fotgängare det hela såg ut. Hur som helst är Great Day Houston-värd Deborah Duncan nästa upp för att introducera segmentet, som inkluderar Uchenna Agu och de två Burzynski Clinic-patienterna, Doug Kruse och Bo Edwards.
En sak som blev uppenbar direkt är att, till skillnad från många Burzynski Clinic-patienter, Kruse och Edwards hävdar en låg social media- och internetprofil. Sökningar efter deras namn plus ”cancer” och / eller ”Stanislaw Burzynski” lyckades inte visa upp mycket annat än detta segment. Ironiskt nog visar det sig att Kruse en gång kommenterade en blogg som kan vara bekant till många av er på ett inlägg med titeln Hur är det att cancer under 2018 Stanislaw Burzynski fortfarande rovar desperata cancerpatienter? (Uppdatering). Kommentardatumet är 6 augusti 2018:
Kära läkare. Jag säger igen …. Hej! Jag kom till Burzynski-kliniken i mars 2017 med scen 4 prostatacancer och njurkarcinom. Jag svarade bra på behandlingen och återvände till jobbet på kontoret i december.Den här veckan är mina CT PET-skanningsresultat bra och vi avslutar behandlingen. Jag tycker att flera av kommentarerna ovan är uppenbart falska baserat på mina erfarenheter av att ha behandlats att träffa Dr Burzynski ungefär en gång i veckan i över ett år. Och jag har träffat flera i vårt IV-rum som har återhämtat sig när vårdstandarden var att åka hem och dö också. Det inkluderar en gentleman från Kanada som går över bukspottkörtelcancer när jag observerade vecka till vecka som sampatient. Jag har spenderat de månatliga investeringskostnaderna och är nöjd med de noterade resultaten. Begäran: Skulle du snälla öka den respektfulla delen av din dialog? Inkludera att följa dina egna riktlinjer för kommentarer och eliminera en del av den kränkande ordförrådet, tack. Med respekt, Douglas Kruse Jr. Houston, TX.
Det är uppenbart att det inte finns mycket i denna kommentar som hjälper mig att förstå hans vittnesmål annat än att Mr. Kruse har stadium IV prostatacancer och njurcancer. Det är inte klart om han har både prostatacancer och njurcancer (vilket skulle vara mycket ovanligt) eller prostatacancer som är metastaserad i njurarna (mindre ovanligt). Jag kommer att diskutera honom mer senare baserat på vad han säger om detta KHOU-TV-segment. När det gäller Bo Edwards kunde jag i princip inte hitta något annat om honom än länkar till KHOU-TV-segmentet. Sökningar på Facebook och Twitter gav inte heller något. Det är nästan som om dessa patienter valdes för hur lite information om dem är offentligt tillgänglig på Facebook, Twitter, YouTube och olika webbplatser, till och med pro-Burzynski-webbplatser.
Mitt cancerfria liv? Propagandan är tjock.
När vi ser Burzynskis leende ansikte pågå om hur sekvenseringen av det mänskliga genomet var milstolpen som revolutionerade cancerbehandlingen, läser Great Day Houston-värd Deborah Duncan en introduktion som kommer att göra alla som är bekanta med Stanislaw Burzynskis bluff med fyra decennier, så mycket att jag undrade om Burzynski själv hade skrivit det. Hon berättar i princip att Burzynski upptäckte en geninriktad cancerterapi redan på 1970-talet. Detta är naturligtvis löjligt. I motsats till hagiografin om Eric Merolas två propagandafilmer om Burzynski, Burzynski The Movie: Cancer Is A Serious Business och Burzynski: Cancer Is A Serious Business, Part II, där det hävdas att Burzynski är en pionjär inom ”gen- riktad cancerterapi, ”Burzynski” två behandlingar inkluderar obevisade och sannolikt ineffektiva (antineoplastons) och ”sminka när du går vidare” (hans ”geninriktad terapi”).
Särskilt riskabla har varit Burzynskis arroganta, ego-drivna påståenden (tanklöst upprepat på detta segment) att han först beskrev ”geninriktad terapi” och att han uppfann precisionsonkologi med stora cancercentra som MD Anderson hämtade nu först sin vision. (Jag såg detta påstående först i Suzanne Somers kvackfest av en bok, Knockout: Intervjuer med läkare som botar cancer och hur man kan förhindra att få det i första hand.) Det är ett meddelande papegojor både av Duncan och Agu i detta segment, och det är helt enkelt inte sant. Burzynski är inte en ”pionjär” inom personlig geninriktad cancerterapi och har aldrig varit det. Han är definitivt inte en pionjär inom immunterapi heller, i motsats till Agus påstående. Att segmentet börjar med ett meddelande som målar Burzynski som en forskare före sin tid säger mig att det jag ser är propaganda mycket mer än journalistik och att Agus dokumentär tydligen kommer att predika detta meddelande säger att Agu är mer besläktad med Eric Merola än en seriös producent, åtminstone när det gäller Burzynski. Låt oss bara säga det så. Om Burzynski aldrig hade fötts skulle stora cancercentra nu omfatta precisionsmedicin och immunterapi på exakt samma sätt, främst för att Burzynski har haft noll positiv effekt på onkologin.
När kameran pannar ut för att visa alla gäster för första gången, min första reaktion när jag såg Bo Edwards var att han ser väldigt, väldigt sjuk ut. Oförklarligt är hela hans högra arm förband och han har en kateter på plats som är ansluten till en svart påse som han bär. Det får mig att undra om han får en kontinuerlig infusion av antineoplastoner. I vilket fall som helst ser han snygg ut och det är något roligt med hur hans lösa skjorta sitter på hans bandagerade högra arm. Visst ser han inte ut som Agu beskriver honom (och Kruse), ”botad av cancer.”
Hur som helst lär vi oss av Bo Edwards att anledningen till att han gick till Burzynski-kliniken efter att ha fått diagnosen stadium IV-cancer (typ ännu inte specificerad) var att en vän till sin fru med stadium IV-cancer (typ inte specificerat) hade åkt dit för 18 år sedan och botades. Under alla omständigheter fick han höra att han kunde få kemoterapi (vilket förmodligen inte skulle fungera); han kunde få strålning (vilket sannolikt bara skulle förlänga hans liv marginellt); eller så kan han genomgå en radikal operation som innebär att han tar bort armen, axeln och en del av hans övre bröst.När jag hörde detta var allt jag kunde tänka mig amputation i förkvarter, samma operation rekommenderades till Jessica Ainscough, vars främjande av ”holistisk hälsa” och alternativ medicin ledde till att hon i Australien blev känd som Wellness Warrior. Hon dog slutligen av sin sjukdom efter en mycket långvarig kurs, men det som hade skrämt henne från konventionell behandling var utsikterna till en amputation i förkvarteret, en brutal operation som sällan utförs idag. Att se Edwards ”bandagerad arm och höra rekommendationen att han hade det som säkert lät som en amputation i förkvarteret, fick mig att undra om han hade vad Ainscough hade, epiteloid sarkom. Under alla omständigheter föreslog det faktum att han erbjöds sådan radikal operation han har någon form av sarkom som involverar hans överarm och att han inte har metastaser till avlägsna organ. Om han gjorde det skulle det inte vara möjligt att överväga en sådan radikal operation.
Så när diagnostiserades Bo Edwards? Det visar sig att det inte var så länge sedan. Han fick de tre alternativen, enligt sin berättelse, i januari 2018, för bara 9 månader sedan. Det är väldigt kort tid att förklaras botad av cancer. Vi har också visat noll bevis för att Edwards faktiskt är cancerfri, som han hävdar. Om han var cancerfri undrar jag, varför är hans arm förbunden och varför är han fortfarande ansluten till en infusionsanordning? När Edwards slutade berätta sin historia kunde jag inte låta bli att känna en våg av sorg och empati för honom. Han tror verkligen att han har botats, och jag hoppas han är det, men allt om hans berättelse antyder något annat och att han hade bara turen hittills. Jag kunde inte låta bli att märka att den stora dagen Houston-buggen alltid tycktes sitta över Edwards andra arm, där infusionskatetern sattes in under ett bandage.
Herr Kruse berättade om sin berättelse nästa gång, och det var mycket som du läste i hans ovan nämnda kommentar. Han fick diagnosen i mars 2017. Enligt honom tog hans fru honom till akuten sedan för att han ” systemet stängdes av, ”och han hade högt blodtryck. Från och med ljudet av det hade han prostatacancer metastaserad mot njure och ben. Han tillade att han fick höra att han bara skulle åka hem och sörja med sin familj. Nu antar jag det är helt möjligt, men det låter lite svårt att tro. För det första tenderar prostatacancer, till och med metastaserad prostatacancer, att vara en långsamt växande sjukdom; det är inte så förvånande att någon med stadium IV prostatacancer kan leva ett och ett halvt år efter diagnosen. För en annan sak har behandlingar för prostatacancer förbättrats markant sedan jag var i läkarutbildning och bosatt. På ett anständigt cancersjukhus ( och, låt oss inte glömma att M. Anderson är belägen i Houston), en patient med stadium IV prostatacancer kommer att få veta att hans sjukdom verkligen är obotlig, men kommer inte bara att bli hemma som Edwards beskrev. Han kommer att vara berättade att vi har behandlingar som kan bromsa sjukdomsprogressionen och att han kan ha år kvar.
I rättvisans namn vet jag inte hela Kruse-omfattningen ” s sjukdom. Han sa inte, varken i bloggkommentaren ovan eller om detta segment på KHOU-TV. Men när jag hör en berättelse som hans undrar jag om det fanns ett missförstånd om hans prognos eller om han gick till ett skitligt sjukhus som inte ”gör inte mycket onkologi. Återigen har jag inget sätt att veta från vad jag ser här. Under alla omständigheter övertalade Kruses fru och dotter honom att gå till Burzynski Clinic.
Vad gör Burzynski annorlunda?
Den sista delen av segmentet började med att Duncan frågade Agu , ”Vad gör Dr. Burzynski annorlunda?” Svaret berättade för mig hur djup propagandan kommer att vara i denna dokumentation. Jag var inte heller så glad att se Agu åberopa ”rätt-till-försök.” När allt kommer omkring är rätt-till-försök en bluff som är utformad för att försvaga FDA, och Burzynski har använt den för att komma runt FDA. Agu säger då att det finns ett DNA-test som varje patient måste ta innan de går in i Burzynski-kliniken, och ”om du faller inom det fönstret är du gyllene.” Vid denna tidpunkt skakade jag på huvudet och undrade precis vad heck Agu talade om. Han verkade antyda att det fanns ett litet ”fönster” där en patient kan dra nytta av Burzynskis behandlingar. Med tanke på att Burzynski tycks specialisera sig i att extrahera kontanter från patienter som har avancerad cancer, är detta uttalande lite meningsfullt.
Duncan slog också en annan långsam, hängande boll precis över plattan genom att fråga , ”Varför gör inte alla behandlingsanläggningar det på det här sättet?” Om jag var på showen skulle jag ha svarat att anledningen är enkel. Burzynski har aldrig visat något som liknar övertygande bevis för att hans tillvägagångssätt fungerar bättre än vad vi gör nu – eller ens att det fungerar alls.Agu återupplivade naturligtvis ett svar direkt ur quackery defence leagues manual om hur cancerläkare har utvecklat ett ”standardiserat sätt” för att behandla cancer genom åren så att ”alla är” det är så vi gör det ”och det öppnar inte dörren för alternativ behandling. Med andra ord, det är samma gamla ”samma gamla”. Läkare är för tänkta. Läkare tål inte tävlingen. Läkare kommer inte att prova något annat. Han fortsatte sedan med att säga att läkare skulle hänvisa till Burzynski ”på framsidan” efter ett DNA-test för att se om patienten ”passar” (vad det än betyder).
Dokumentärerna kommer tydligen inte bara att handla om Burzynski, även om det tydligt ser ut som om Burzynski kommer att vara ett stort fokus. Agu säger att han ”också kommer att titta på patienter som har valt konventionell terapi och andra alternativa terapier. Någon som vill gissa hur bra de som väljer konventionell terapi kommer att göra det? Jag är säker på att valet inte blir slumpmässigt. När allt kommer omkring fick Edwards och Kruse möjlighet att få nästan det sista ordet, som de tog för att fortsätta om hur Burzynski gav dem hopp. Tyvärr vet jag annat. Jag vet Burzynski. Jag har granskat fler vittnesmål från patienter av hans än jag kan minnas, många av dem analyserade här på den här bloggen. Min vän Bob Blaskiewicz, som driver The Other Burzynski Patient Group, har gjort detsamma. I grund och botten betalar Burzynski-patienter alla tiotals eller hundratusentals dollar för att behandlas, ofta under kliniska prövningar som bara är avsedda att låta Burzynski undvika FDA-åtgärder. Det finns inga goda bevis för att de gör bättre än de skulle ha gjort utan Burzynski.
Slutsats: Mer modig maverick doktor hagiografi
Jag kan inte låta bli att notera hur vaga vittnesmål Edwards och Kruse var. Det finns så lite information att jag har svårt att räkna ut vad som händer med dem (särskilt Edwards med sin högra arm). Jag vet dock att deras berättelser faller in i det klassiska formatet av alternativa cancerläkemedel. komplett med att de fick höra att ”gå hem och dö” (så många kvacksalver gillar att karaktärisera vad läkare säger till patienter med obotlig cancer) och sedan hitta den modiga Maverick-läkaren Burzynski. Det låter väldigt mycket som om Agus projekt kommer att hamna att vara mycket mer hagiografi än till och med reality-TV eller video. Naturligtvis borde alla som ägnar stor uppmärksamhet åt verklighets-TV veta nu att verklighetsprogram är allt annat än verklighet och att de flesta är ganska starkt skriptade. I alla fall väljs tävlande eller karaktärer mycket noggrant av producenterna för att passa showens krav, oavsett vad de är, humor, konflikt, underhållning eller ett specifikt meddelande.
Jag önskar Edward Kruse och Bo Edwards bara det bästa och hoppas verkligen att de är undantagen snarare än regeln när det gäller Burzynski-patienter. Jag hoppas också att Burzynski inte går i konkurs dem båda innan deras cancer återkommer eller går vidare. När det gäller Uchenna Agu vill jag uppmana honom att läsa alla berättelser om The Other Burzynski Patient Group och att läsa upp om Burzynski missbruk av klinisk prövning. etik och försäljning av cancerkvackeri i 40 år just här. Kanske är han inte bortom hoppet, även om KHOU-TV i Houston verkar vara bortom hoppet när det kommer till shilling för Burzynski. Producenterna av Great Day Houston och ledningen för stationen borde veta bättre, med tanke på att de är i samma stad som han är. Tyvärr har Burzynski i Texas juice.
David Gorski, MD, doktor, FACS, är professor i kirurgi vid Wayne State University School of Medicine. Han fungerar också som chefredaktör för Science-Based Medicine och driver sin egen pseudonyma blogg på Respectful Insolence, som båda är dedikerade till att undersöka osannolika medicinska påståenden.
Detta inlägg publicerades ursprungligen på Respectful Insolence.