Entre as operações de Norwood e Glenn
Embora os resultados iniciais para pacientes com defeitos cardíacos de ventrículo único após a reconstrução em etapas tenham melhorou dramaticamente, o período entre o procedimento de Norwood e a operação de Glenn permanece um período muito vulnerável para bebês. O CHOP criou o Programa de Monitoramento de Ventrículo Único Infantil para se concentrar no cuidado e monitoramento de bebês com defeitos cardíacos de ventrículo único, como SHCE, entre primeira e segunda cirurgias reconstrutivas.
Até os 18 anos
As crianças que passaram por uma reconstrução cirúrgica para HLHS precisam de cuidados ao longo da vida por um cardiologista com experiência em doenças cardíacas congênitas. Às vezes, eles apresentam graves problemas de saúde problemas. Muitos continuam tomando medicamentos, e cirurgias adicionais podem ser necessárias.
Pacientes com circulação de Fontan são chamados de pacientes de ventrículo único. À medida que esses pacientes envelhecem, os médicos ficam reconhecendo que, embora alguns se saiam bem, muitos experimentam complicações. Essas complicações podem incluir doenças pulmonares, hepáticas e gastrointestinais. O CHOP tem um programa especial, a Clínica de Sobrevivência de Ventrículo Único, parte do Programa Fontan de Reabilitação, Bem-Estar, Atividade e Desenvolvimento de Resiliência (FORWARD), especializada no cuidado desses pacientes e está pesquisando tratamentos aprimorados para eles.
Como grupo, as crianças com defeitos cardíacos congênitos complexos que foram submetidos à cirurgia cardíaca aberta quando bebês também apresentam um risco maior de problemas de neurodesenvolvimento quando comparadas a crianças sem defeitos cardíacos congênitos. O Centro Cardíaco do CHOP criou o Programa de Acompanhamento do Desenvolvimento Cardiac Kids para fornecer avaliação, triagem e atendimento clínico para crianças com DCC complexa que correm o risco de problemas de neurodesenvolvimento.
Nossos cardiologistas pediátricos acompanham os pacientes até que eles estejam adultos jovens, coordenando o atendimento com os médicos de atenção primária.
Na idade adulta
Ajudaremos pacientes mais velhos com essa condição na transição para um cardiologista adulto. O Philadelphia Adult Congenital Heart Center, um programa conjunto do Hospital Infantil da Filadélfia e da Universidade da Pensilvânia, atende às necessidades exclusivas de adultos que nasceram com defeitos cardíacos.