Desde aprender de maneira diferente até exibir comportamentos únicos em um ambiente social, há uma grande variedade de sinais de que seu filho pode ter autismo. Abrangendo um espectro amplo e diverso de comportamentos e habilidades, o autismo afeta cerca de 1 em 54 crianças nos Estados Unidos hoje, de acordo com os Centros de Controle de Doenças & Prevenção (CDC). Compreender como o transtorno é identificado hoje é um primeiro passo fundamental para qualquer pai. Enquanto os profissionais de saúde mental e pediatras olhavam anteriormente para cinco tipos de autismo para um diagnóstico, os especialistas agora apóiam uma abordagem diferente: um diagnóstico conhecido como transtorno do espectro do autismo (ASD).
Megan Hufton, uma mãe de meninos de 8 e 10 anos de idade em Madison, Wisconsin, se familiarizou com essa abordagem quando seus filhos foram diagnosticados com TEA.
“Quando meu filho mais velho foi diagnosticado em 2014, fiquei muito frustrada com o rótulo amplo”, diz ela. Mas quando seu filho mais novo foi diagnosticado em 2016, Hufton disse que sua abordagem havia evoluído. de focar em um rótulo, ela aprendeu a se sintonizar com as lutas, desafios, pontos fortes e técnicas de aprendizado de seu filho. “Eu sabia que ele não era verbal, sabia que ele lutava contra a ansiedade e sabia que ele precisava de suporte 1-1 em todos os momentos, ” ela diz.
Com a orientação de profissionais médicos, pais de crianças com ASD, como Hufton, agora estão pensando sobre os pontos fortes e desafios de seus filhos sob uma luz nova e matizada.
Aqui está o que os pais precisam saber sobre como os médicos atualmente diagnosticam o autismo, os níveis de TEA e muito mais.
Por que os tipos de autismo mudaram para um único diagnóstico
O diagnóstico atual – transtorno do espectro do autismo (ASD) – estreou na última edição do DSM (DSM-5), publicado em 2013. Antes disso, eles foram categorizados em cinco tipos diferentes de autismo: transtorno autista, transtorno invasivo do desenvolvimento. não especificado de outra forma (PDD-NOS), síndrome de Asperger, transtorno desintegrativo da infância e síndrome de Rett (uma doença genética rara).
Mas a pesquisa descobriu que essas categorias não foram diagnosticadas de forma confiável, de acordo com Thomas W. Frazier, médico de psicologia clínica e diretor de ciências da Autism Speaks. “O diagnóstico mudava com o tempo e dependia parcialmente do provedor que fez o diagnóstico”, diz ele.
Portanto, os especialistas chegaram a um único diagnóstico, que permite uma compreensão mais sutil do distúrbio. “Embora as pessoas no espectro do autismo compartilhem características comuns relacionadas à comunicação social, comportamentos repetitivos, restritos, problemas sensoriais, etc., há uma grande diversidade dentro do espectro do autismo”, diz Stephen Shore, doutor em educação e professor assistente clínico na Adelphi Faculdade de Educação e Ciências da Saúde da Universidade de Nova York. “Quando você conheceu uma pessoa no espectro do autismo, você conheceu uma pessoa no espectro do autismo.”
E assim como os tipos de autismo ficaram desatualizados, também ficaram qualificadores como “grave”, “leve”, “baixo funcionamento” ou “alto funcionamento”. O motivo: esses termos tendem a generalizar excessivamente a situação de uma pessoa, explica Shore. A Autism Speaks recomenda o uso dos termos “menos afetado / impactado” ou “mais significativamente afetado / impactado”.
“Além disso, os profissionais devem especificar se alguém com TEA acompanha deficiência intelectual, linguagem, qualquer médico ou condição genética ou qualquer outro distúrbio do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental ”, explica Elizabeth Carino, analista de comportamento certificada, analista de comportamento licenciada e diretora de suporte comportamental da Greystone Programs, Inc., uma organização sem fins lucrativos com sede no estado de Nova York que fornece serviços para crianças, adultos e famílias com autismo e outras deficiências de desenvolvimento.
Quais são os níveis de autismo?
Além de diagnosticar uma criança com transtorno do espectro do autismo (ASD), os médicos agora atribuem um “nível funcional” – 1, 2 ou 3 – que se correlaciona com um determinado tipo e quantidade de suporte.
“Esta forma de categorização evita colocar as pessoas em caixas proverbiais em favor de descrever o tipo e a quantidade desuporte necessário nas duas principais áreas características: comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos ”, explica Shore.
Aqui está o que cada nível significa, de acordo com o DSM-5:
Nível 1 : Requer suporte
Pessoas nesta categoria requerem suporte para comunicação social, pois podem ter dificuldade para iniciar interações ou responder a aberturas sociais. Eles podem apresentar diminuição do interesse na interação social, inflexibilidade de comportamento, dificuldade de alternar entre atividades ou problemas de organização e planejamento que dificultam a independência.
Nível 2: requerendo apoio substancial
As pessoas que recebem esse diagnóstico têm problemas com a comunicação social verbal e não verbal e podem ter dificuldades mesmo com o apoio em vigor. Seu início de interações sociais é limitado e eles têm respostas reduzidas ou anormais às aberturas sociais de outros. Eles podem sentir angústia e / ou dificuldade em mudar o foco ou a ação.
Nível 3: requer apoio muito substancial
Pessoas diagnosticadas como nível 3 têm graves déficits nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal, causando graves deficiências no funcionamento, iniciação muito limitada de interações sociais e resposta mínima às propostas sociais de outros. Eles têm grande angústia / dificuldade para mudar o foco ou a ação.
O que os pais devem saber sobre um diagnóstico de TEA
Embora os médicos geralmente agora diagnosticem alguém com TEA e um nível, os médicos ainda podem encaminhar de volta aos diagnósticos pré-2013 de forma informal, especialmente se eles estão tentando ajudar uma família a entender melhor o tipo de apoio que seu filho pode precisar, de acordo com Frazier.
Por exemplo, quando o filho mais velho de Hufton foi diagnosticado, o psicólogo de sua filha disse a ela que ele era considerado de baixo funcionamento porque precisava de muita assistência para sobreviver ao dia. Mas quando seu filho mais novo foi diagnosticado dois anos depois, ela passou a se concentrar menos nos rótulos e mais nas características exclusivas de seus filhos.
Dada sua experiência, Hufton incentiva os pais a considerarem seus filhos como um indivíduo. “O futuro dos meus filhos não se baseia em onde eles se enquadram no espectro”, diz ela. “O futuro dos meus filhos se baseia no que os ajudamos a alcançar. Quais são seus interesses e quais são seus pontos fortes. Os rótulos extras não têm nada a ver com isso. Como pai, defendo que eles obtenham acomodações e serviços que os ajudem com base no que observo sobre eles individualmente. ”
Quando se trata de fixar em um rótulo específico, Shore não poderia estar mais de acordo. “Cabe aos educadores, terapeutas, pais e outras pessoas em áreas afins evitar pensar no autismo como uma série de déficits, distúrbios e deficiências”, diz Shore. “O potencial das pessoas no espectro do autismo é o mesmo de todas as outras: ilimitado.”