O que descobrimos nos esmagou.
Embora o astronauta Neil Armstrong tenha perdido a filha, Karen, ao DIPG em 1962, os protocolos de tratamento e expectativa de vida não mudaram desde então. A radiação poderia reduzir os sintomas por alguns meses, mas nenhum tratamento ou ensaio clínico provou ter qualquer efeito significativo na expectativa de vida dessas crianças.
Descobrimos que, como essa doença, como a maioria dos cânceres infantis, era considerada “rara”, havia pouco ou nenhum financiamento governamental para pagar para a pesquisa necessária para encontrar respostas.
Se você é um pai, tenho certeza que pode imaginar a dor de ouvir que não só não há cura disponível para a doença de seu filho, mas não há absolutamente nenhuma esperança de que ela sobreviva tempo suficiente para encontrar um.
Agora imagine a culpa que você sente quando olha para o rosto expectante dela enquanto ela espera para ouvi-lo dizer que tudo ficará bem.
Nossa promessa a ela, naquele momento, era que faríamos tudo ao nosso alcance para fazê-la “sentir-se” melhor durante sua doença, todos enquanto esperava que houvesse alguma descoberta milagrosa que poderia nos dar mais tempo – tempo em que uma cura real pudesse ser encontrada.
Essas esperanças foram frustradas quando perdemos nossa preciosa garota em 21 de julho de 2011 – duas semanas antes de seu oitavo aniversário e exatamente seis meses após o diagnóstico.
Os médicos disseram aos pais de McKenna que seu câncer infantil tinha uma taxa de sobrevivência de 0% .
Seremos eternamente gratos ao nosso bom amigo e “segunda mãe” de McKenna, que providenciou a doação do tumor de McKenna para o Laboratório Monje na Universidade de Stanford, se assim decidirmos. Era algo que não suportava considerar antes de sua morte, pois sentia que deveria me concentrar em sua vida enquanto ela estava conosco. No entanto, sabendo que a escassez de tecido tumoral foi uma das razões para a falta de progresso no estudo de DIPG, meu marido e eu concordamos com a doação.
Uma linha celular foi desenvolvida a partir do tumor de McKenna que agora está disponível para estudo para pesquisadores de todo o mundo. Foi nossa maneira de honrar a batalha corajosa de McKenna, fazendo tudo o que podíamos para lutar contra esse monstro maligno de uma doença.
Por causa disso, e das doações feitas por outras famílias altruístas, estamos vendo avanços incríveis no compreensão desta doença pela primeira vez.
Infelizmente, a falta de tecido tumoral não foi o único impedimento para o progresso no tratamento de DIPG. Um tumor extremamente raro que afeta aproximadamente 300 crianças por ano, o DIPG recebe uma fatia minúscula dos 4% do financiamento de pesquisa alocado para todos os cânceres pediátricos pelo Instituto Nacional do Câncer.
No clima político de hoje, mesmo essa pequena quantidade de financiamento está passando por cortes significativos, resultando em ainda menos dinheiro apropriado para nossos filhos. E as empresas farmacêuticas, em sua maioria, não estão interessadas em desenvolver medicamentos para esses cânceres, pois há pouco incentivo financeiro para fazê-lo.
Temos pesquisadores que devotaram suas vidas ao estudo desta doença, mas não há dinheiro para pagar pela pesquisa.
Então, onde isso nos deixa?
Nossos filhos precisam de respostas agora. Sabendo disso, e tendo sido pais cuja capacidade de ascender e enfrentar cada dia dependia da esperança de avanços, nós – junto com nossa família e amigos – estabelecemos a Fundação McKenna Claire para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre câncer cerebral em crianças.
Neste mundo injusto, a pesquisa está se tornando cada vez mais dependente de fundações como St. Baldricks e McKenna Claire para compensar a lacuna de financiamento, ou fornecer fundos diretamente, para a pesquisa das centenas de cânceres pediátricos que atualmente reivindicam a vida de nossos filhos .
A hora é agora. Vamos retomar a infância do câncer. Financie hoje a pesquisa do câncer infantil.
Leia mais sobre DIPG no blog do St. Baldrick:
- Hoje é o aniversário de McKenna Claire
- Pesquisa do câncer infantil financiada pela McKenna Claire Foundation e St. Baldricks Foundation Partnership
- Diga-me o que eu preciso fazer para curar o câncer infantil
- Um pequeno preço: a irmã de Cole Shaves Her Head for Childhood Cancer Foundation