- imunologista pediátrico
- médico de transplante de medula óssea
- especialista em doenças infecciosas pediátricas
Como as crianças com SCID correm o risco de infecções com risco de vida, muitas vezes começam a tomar medicamentos para ajudar a prevenir a infecção. Algumas podem precisar de uma infusão regular para substituir os anticorpos.
O que mais devo saber?
Além de medicamentos e terapias para ajudar a prevenir infecções, outros cuidados são usados. Crianças com SCID:
- são colocadas em isolamento para ajudar a prevenir a propagação de infecção
- não deve receber vacinas vivas. Introduzir um vírus ou bactéria a uma criança com SCID, mesmo na forma de vacina enfraquecida, pode ser perigoso. Isso inclui a vacina contra rotavírus, vacina contra catapora (varicela), sarampo , vacina contra caxumba e rubéola (MMR), vacina oral contra poliomielite, BCG e FluMist. Qualquer pessoa que more na mesma casa que o bebê também não deve receber vacinas vivas.
- quem precisa de transfusões de sangue deve obter sangue que foi especialmente tratado para ajudar a prevenir complicações relacionadas à transfusão
- pode ser interrompido da amamentação até que o leite materno seja verificado para um vírus que pode causar infecção
Como posso ajudar meu filho?
Enquanto seu filho está sendo avaliado para SCID, ajude a reduzir o risco de infecção:
- limitar os visitantes
- evitar lugares públicos
- manter seu bebê longe de qualquer pessoa com resfriado ou infecção
- certificando-se de que os cuidadores lavem seus mãos bem antes de tocar em seu bebê
Olhando para o Futuro
Bebês com SCID podem precisar de muitos procedimentos e hospitalizações repetidas. Isso pode ser estressante para qualquer família. Mas você não está sozinho. A equipe de atendimento está ao seu dispor e ao seu filho antes, durante e depois do tratamento. Grupos de apoio, assistentes sociais e amigos da família também podem dar uma mão amiga ou um ouvido compreensivo.
Para obter mais informações ou suporte online, visite:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life