Existem muitos conceitos errados sobre as pessoas com síndrome de Down. Esses equívocos são em grande parte resultado de dois fatores contribuintes:
(1) a própria síndrome mudou tão fundamentalmente (para melhor) com o desmantelamento das instituições desumanas onde as pessoas com síndrome de Down eram anteriormente forçadas a viver, e
(2) a falta de pesquisas médicas e científicas básicas torna difícil obter informações precisas e atualizadas sobre as pessoas com síndrome de Down.
A Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) se dedica a corrigir equívocos e, com o tempo, fornecer financiamento para pesquisas que abordarão melhor as questões médicas e cognitivas associadas à doença.
Equívoco: somente pais mais velhos têm filhos com síndrome de Down.
Realidade: de acordo com pesquisas do Centro para Controle e Prevenção de Doenças, cerca de 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. A pesquisa do CDC mostra que o chances de ter um bebê com síndrome de Down aumentam com idade. No entanto, mulheres mais jovens têm mais bebês, então mais filhos com síndrome de Down nascem de mães mais jovens.
Equívoco: uma criança com síndrome de Down vai arruinar um casamento.
Realidade: Um recente O estudo do Vanderbilt Kennedy Center publicado na American Association of Intellectual Disabilities indica que as taxas de divórcio são mais baixas em famílias de crianças com síndrome de Down. O estudo foi um dos maiores até o momento e incluiu 647 famílias com crianças com síndrome de Down.
Equívoco: Uma criança com síndrome de Down impacta negativamente seus irmãos.
Realidade: Estudos afetam não apoiar que uma criança com síndrome de Down terá um impacto negativo sobre os irmãos. Por exemplo, um estudo recente publicado no Journal of Intellectual Disability Research não encontrou efeitos prejudiciais a longo prazo para os irmãos. Na verdade, alguns profissionais de saúde mental apontam para as vantagens psicológicas de uma criança assim cuidada dentro do círculo familiar. Eles documentaram irmãos que aumentaram a tolerância, a compaixão e a consciência, em contraste com todos os irmãos típicos.
A expectativa média de vida de uma pessoa com síndrome de Down é de quase 60 anos. Algumas pessoas com síndrome de Down chegaram aos 80 anos.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down morrem jovens.
Realidade: a expectativa de vida média de uma pessoa com síndrome de Down é de quase 60 anos. Algumas pessoas com síndrome de Down chegaram aos 80 anos. É verdade que as pessoas com síndrome de Down, em média, não vivem tanto quanto suas contrapartes normais. Infelizmente, a expectativa de vida média para um afro-americano nos EUA com síndrome de Down é de apenas 35 anos. Esta estatística assustadora merece toda a atenção do nosso governo e da comunidade científica.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down não podem andar ou praticar esportes.
Realidade: a incapacidade de andar não é um característica da síndrome de Down. No entanto, obter fisioterapia precoce para garantir uma caminhada adequada é importante e constrói a base para a aptidão esportiva. A GLOBAL oferece oportunidades esportivas por meio dos campos “Ouse jogar”. Os indivíduos com síndrome de Down têm uma variedade de habilidades atléticas e níveis de agilidade, da mesma forma que as pessoas comuns. Em todo o mundo, existem equipes esportivas que incluem pessoas com Síndrome de Down, inclusive por meio da Special Olympics.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down não sabem ler ou escrever.
Realidade: a maioria das crianças com síndrome de Down pode aprender a ler e escrever. A pesquisa mostra que o ensino da leitura para crianças com deficiência, incluindo aquelas com síndrome de Down, é mais eficaz quando os professores são bem treinados, têm grandes expectativas de seus alunos e o progresso dos alunos é formalmente avaliado. Mais pesquisas são necessárias para determinar como ensine crianças com síndrome de Down a ler e escrever.
Equívoco: pessoas com síndrome de Down não podem ir para escolas públicas regulares.
Realidade: não é apenas aconselhável que crianças com síndrome de Down síndrome atte e suas escolas públicas, nos EUA é exigido por lei que as escolas públicas aceitem e forneçam uma educação adequada para eles. Este requisito está descrito na Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA). A IDEA estipula que todas as crianças com deficiência devem ter à sua disposição uma educação pública apropriada e gratuita que atenda às suas necessidades específicas e as prepare para mais educação, emprego e vida independente.
Além disso, estudos mostram que incluindo alunos com deficiência na sala de aula melhora o progresso acadêmico dos alunos sem deficiência.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down não sentem dor.
Realidade: Pessoas com síndrome de Down sentem muita dor. A reação à dor nem sempre é aparente; por exemplo, um estudo de 2000 publicado na revista médica Lancet sugere que tais indivíduos expressam a dor de forma mais lenta e menos precisa do que o resto de nós. Os pais e responsáveis devem ser firmes com a comunidade médica e insistir que as pessoas com síndrome de Down recebam os mesmos tipos de procedimentos de controle da dor que uma pessoa normal, mesmo na ausência de sinais óbvios de dor.
Equívoco: todas as pessoas com síndrome de Down são parecidas.
Realidade: muitas, mas nem todas as pessoas com síndrome de Down compartilham características comuns. Por exemplo, muitas pessoas com síndrome de Down, mas não todas, têm olhos amendoados e baixa estatura. No entanto, como pessoas comuns que compartilham características semelhantes, eles se parecem mais com suas famílias do que entre si.
Equívoco : Todas as pessoas com síndrome de Down estão acima do peso.
Realidade: nem todas as pessoas com síndrome de Down estão acima do peso. No entanto, existe uma relação entre a síndrome de Down e a obesidade, embora o grau real de obesidade em relação à população típica precise de mais estudos. De acordo com um estudo com 247 pessoas com síndrome de Down publicado no Journal of Intellectual Disability Research, mulheres e homens com síndrome de Down têm maior probabilidade de apresentar sobrepeso ou obesidade do que a população normal.
A pesquisa sugere que ambos os tireóide e uma taxa metabólica mais baixa contribuem para o excesso de peso nas pessoas com síndrome de Down. Essa taxa metabólica mais baixa significa que as crianças com síndrome de Down queimam menos calorias no geral em comparação com uma criança normal e precisam fazer mais exercícios para queimar o mesmo número de calorias. É importante que todos comam bem e se exercitem.
Equívoco: todas as pessoas com síndrome de Down desenvolverão a doença de Alzheimer.
Realidade: vários estudos mostraram que praticamente 100% das pessoas com síndrome de Down terá as placas e emaranhados no cérebro associados à doença de Alzheimer (por exemplo, Zigman et al., 1993, 19, 41-70), mas não necessariamente a doença sintomática real. Quantas pessoas com síndrome de Down desenvolverão a doença de Alzheimer sintomática precisa de pesquisas adicionais. Um estudo de 1989 indica que entre 20-55% das pessoas com síndrome de Down desenvolverão a doença de Alzheimer sintomática antes dos 50 anos (isto é, Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
Claramente, esta é uma importante área de pesquisa para pessoas com síndrome de Down e Alzheimer, e a Global Down Syndrome Foundation está comprometida em garantir que essa pesquisa aconteça.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down não pode ter filhos.
Realidade: é verdade que uma pessoa com síndrome de Down pode ter desafios significativos para criar um filho. Mas as mulheres com síndrome de Down são férteis e podem dar à luz filhos. De acordo com estudos mais antigos, que estão sendo reinvestigados, os homens com síndrome de Down são inférteis. No entanto, é importante observar que tem havido um punhado de casos documentados (consulte American Society of Reproductive Medicine e Journal of Medical Genetics) de homens com síndrome de Down que tiveram filhos.
Um número crescente de adultos com síndrome de Down nos EUA vivem de forma independente com assistência limitada de familiares ou do estado. Uma pequena porcentagem consegue viver de forma totalmente independente.
Equívoco: Adultos com síndrome de Down não podem viver de forma independente ou conseguir empregos.
Realidade: um número crescente de adultos com síndrome de Down Os EUA vivem independentemente com assistência limitada de familiares ou do estado. Uma pequena porcentagem consegue viver de forma totalmente independente. Nos EUA, alguns alunos com síndrome de Down concluem o ensino médio e alguns vão para a educação pós-secundária.
Mais oportunidades de educação e emprego estão disponíveis hoje do que nunca. Curiosamente, sabemos que as pessoas com síndrome de Down podem ser excelentes funcionários e alguns empregadores relataram um maior nível de satisfação entre TODOS os trabalhadores quando eles têm colegas de trabalho com síndrome de Down.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down estão sempre felizes.
Realidade: as pessoas com síndrome de Down são mais parecidas com as pessoas normais do que diferentes. Todo mundo tem sentimentos e humores. Uma recente revisão da literatura de estudos anteriores descobriu que as pessoas com síndrome de Down correm um risco maior de depressão. E há evidências de que é subtratado. Assim como na população típica, é importante que os adultos com síndrome de Down tenham oportunidades educacionais, profissionais e sociais, bem como habilidades adaptativas para a vida.
Equívoco: Pessoas com síndrome de Down não têm memória.
Realidade: como qualquer pai ou profissional relacionado irá atestar, as pessoas com síndrome de Down têm absolutamente memória e, como indivíduos típicos, sua capacidade de lembrar varia de pessoa para pessoa.
Equívoco: Bebês com síndrome de Down são resultado de incesto.
Realidade: Não há absolutamente nenhuma relação entre incesto e síndrome de Down.