Organ donationEdit
Uma questão relacionada a recém-nascidos anencefálicos é a doação de órgãos. A orientação legal inicial veio do caso da Baby Theresa em 1992, no qual os limites da doação de órgãos foram testados pela primeira vez. Os órgãos infantis são escassos e a alta demanda por transplantes de órgãos pediátricos representa um grande problema de saúde pública. Em 1999, descobriu-se que entre as crianças que morrem com menos de dois anos, 30–50% morrem enquanto aguardam o transplante. Para que os órgãos do bebê sejam viáveis e usados para transplante, eles devem ser removidos enquanto o bebê ainda tem circulação ou logo após a circulação ter cessado. No entanto, isso levanta questões legais e éticas. Nos Estados Unidos, todos os estados têm leis que proíbem a remoção de órgãos de um doador até que ele tenha morrido, exceto no caso de doações vivas altruístas de segmento de rim ou fígado.
O objetivo de aqueles que apóiam a doação de órgãos é que isso contribuirá ainda mais para o estoque de órgãos adequados para transplantes, enquanto a necessidade de transplantes de órgãos que salvam vidas é tão grande. Estima-se que 400–500 corações e rins infantis e 500–1.000 fígados infantis são necessários nos Estados Unidos a cada ano. Como os neonatos anencefálicos têm hastes cerebrais parcialmente funcionais, eles possuem alguns reflexos do tronco cerebral, como respiração espontânea. Por esse motivo, esses pacientes não podem ser declarados em morte cerebral.
Dentro da comunidade médica, as principais questões éticas com a doação de órgãos são um diagnóstico incorreto de anencefalia, o argumento da ladeira escorregadia, de que neonatos anencefálicos raramente seriam uma fonte de órgãos, e que isso prejudicaria a confiança no transplante de órgãos. As preocupações com uma ladeira escorregadia são uma questão importante nos debates pessoais, em todos os aspectos. Com relação à anencefalia, aqueles que se opõem à doação de órgãos argumentam que ela poderia abrir a porta para doadores involuntários de órgãos, como uma pessoa idosa com demência grave. Outro ponto de discórdia é o número de crianças que realmente se beneficiariam. Existem discrepâncias nas estatísticas; no entanto, sabe-se que a maioria das crianças anencefálicas é natimorta.
Foram feitas propostas para contornar as questões legais e éticas que envolvem a doação de órgãos. Isso inclui esperar que a morte ocorra antes de adquirir órgãos, expandir a definição de morte, criar uma categoria legal especial para bebês anencefálicos e defini-los como não-pessoas.
No Reino Unido, uma criança nascida com a anencefalia foi relatada como o mais jovem doador de órgãos do país. Teddy Houlston foi diagnosticado como anencefálico com 12 semanas de gestação. Seus pais, Jess Evans e Mike Houlston, decidiram contra o aborto e propuseram a doação de órgãos. Teddy nasceu em 22 de abril de 2014, em Cardiff, País de Gales, e viveu por 100 minutos, após os quais seu coração e rins foram removidos. Seus rins foram posteriormente transplantados para um adulto em Leeds. O gêmeo de Teddy, Noah, nasceu saudável.
Cérebro deathEdit
Existem quatro conceitos diferentes usados para determinar a morte cerebral: insuficiência cardíaca, insuficiência pulmonar, morte cerebral total e morte neocortical.
Morte neocortical, semelhante a um vegetativo persistente estado (PVS), envolve a perda do funcionamento cognitivo de o cérebro. Uma proposta do professor de Direito David Randolph Smith, na tentativa de provar que a morte neocortical deveria ser legalmente tratada da mesma forma que a morte encefálica, envolveu exames de PET para determinar as semelhanças. No entanto, esta proposta foi criticada com base no fato de que a confirmação da morte neocortical por PET pode apresentar risco de indeterminação.
Término da gravidez
A anencefalia pode ser diagnosticada antes do parto com um alto grau de precisão. Embora a anencefalia seja uma condição fatal, a opção pelo aborto depende das leis de aborto do estado. De acordo com um relatório de 2013, 26% da população mundial reside em um país onde o aborto é geralmente proibido. Em 2012, o Brasil estendeu o direito do aborto às mães com fetos anencéfalos. Esta decisão, no entanto, está recebendo muita desaprovação de vários grupos religiosos.
Processos legaisEditar
O caso da bebê Theresa foi o início do debate ético sobre a doação de órgãos infantis anencefálicos. A história da bebê Theresa continua sendo um foco da filosofia moral básica. A bebê Theresa nasceu com anencefalia em 1992. Seus pais, sabendo que seu filho iria morrer, pediram que seus órgãos fossem dados para transplante. Embora seus médicos concordassem, a lei da Flórida proibia que os órgãos do bebê fossem removidos enquanto ela ainda estava vivo. Quando ela morreu, nove dias após o nascimento, seus órgãos haviam se deteriorado além do ponto de ser viável.
O bebê K era um bebê anencefálico que foi mantido vivo por dois anos e 174 dias sob cuidados intensivos por ordem de o Tribunal de Apelações dos EUA para o Quarto Circuito.
United States uniform ActEdit
O Uniform Determination of Death Act (UDDA) é um projeto de lei modelo, adotado por muitos estados dos EUA, declarando que um indivíduo que sofreu 1) cessação irreversível das funções circulatórias e respiratórias ou 2) a cessação irreversível de todas as funções do cérebro inteiro, incluindo o tronco cerebral, está morto. Este projeto de lei foi resultado de muito debate sobre a definição de morte e é aplicável ao debate sobre anencefalia. Um projeto de lei relacionado, o Uniform Anatomical Gift Act (UAGA), concede aos indivíduos e, após a morte, aos seus familiares o direito de decidir se doam ou não órgãos. Como é contra a lei qualquer pessoa pagar por um órgão, a pessoa que precisa de um transplante de órgão deve contar com um voluntário.