Hvad er retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa er navnet på en gruppe øjensygdomme, der overføres til familier. Alle sygdomme involverer øjets nethinde. Nethinden er nervelaget, der linjer bagsiden af øjet, der er følsomt over for lys. Alle sygdomme forårsager et langsomt, men sikkert tab eller fald i synet.
Hvad forårsager retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa er en del af en gruppe øjensygdomme, der overføres til familier. Alle påvirker nethindens evne til at føle lys. Problemet med nethinden kan forekomme i et af følgende:
- Stangceller
- Kegleceller
- Forbindelsen mellem de celler, der udgør nethinden
Hvad er symptomerne på retinitis pigmentosa?
Symptomerne på retinitis pigmentosa begynder normalt i barndommen eller ungdommen. Imidlertid kan hver person opleve symptomer forskelligt. Nogle mennesker med problemet har et langsomt, meget progressivt synstab. Andre mister synet meget hurtigere og mere alvorligt. Almindelige symptomer kan omfatte:
- Svært at se i dårlig belysning eller i mørke
- En nedsat evne til at se enten centralt syn eller sidesyn eller perifert syn
- Hård tid med at læse print
- Hård tid på at finde ud af detaljerede billeder
- Hård tid med at snuble eller snuble over objekter, der ikke ses
- Blænding
Symptomerne på tilstanden kan se ud som andre øjensygdomme. Tal med din øjenlæge om en diagnose.
Hvordan diagnosticeres retinitis pigmentosa?
Din øjenlæge vil tage en komplet medicinsk historie og give dig en øjenundersøgelse. Øjenlæge kan foretage en eller flere af følgende tests for at stille en diagnose:
- Test af øjenkort
- Oftalmoskopi
- Brydningstest
- Bestemmelsestest for farvedefekt
- Retinal eksamen
- Ultralyd i øjet
Hvordan behandles retinitis pigmentosa?
Din øjenlæge vil finde ud af den bedste behandling for dig baseret på:
- Din alder
- Din generelle sundheds- og medicinske historie
- Hvor syg du er
- Hvor godt du kan håndtere specifikke lægemidler, procedurer eller terapier
- Hvor længe tilstanden forventes at vare
- Din mening eller præference
Symptomerne på retinitis pigmentosa ligner undertiden andre tilstande eller medicinske problemer. Se altid din øjenlæge for at få en diagnose.
På nuværende tidspunkt er der ingen specifik behandling for retinitis pigmentosa. Beskyttelse af dit øjes nethinde ved hjælp af UV-solbriller kan dog hjælpe med at forsinke starten på symptomer.
En retinal protese (kunstig nethinde) er udviklet til personer med meget avanceret sygdom og alvorligt synstab. Tal med din øjenlæge for mere information.
Hvad er komplikationerne ved retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa forårsager et gradvist synstab. Det kan ske langsomt eller hurtigere.
At leve med retinitis pigmentosa
Retinitis pigmentosa er en progressiv tilstand. Dette betyder, at det fortsat bliver værre over tid. Tal med din øjenlæge for at få oplysninger om tjenester og enheder til mennesker med nedsat syn.
Hvornår skal jeg ringe til min sundhedsudbyder?
Hvis dine symptomer bliver værre, eller hvis du har nyt symptomer, ring til din øjenlæge.
Nøglepunkter om retinitis pigmentosa
- Retinitis pigmentosa er en gruppe øjenlidelser, der er nedarvet og involverer øjets nethinde
- Retinitis pigmentosa forårsager et langsomt men sikkert tab eller nedsat syn
- Symptomer, herunder tab af syn eller synsskarphed, begynder normalt i barndommen eller ungdommen
- I øjeblikket er der ingen behandlinger for retinitis pigmentosa
- Brug af UV-solbriller kan hjælpe med at forsinke starten på symptomer
Næste trin
Tips til at hjælpe dig med at få mest muligt ud af et besøg til din sundhedsudbyder:
- Ved årsagen til dit besøg, og hvad du vil have til at ske.
- Skriv dit spørgsmål, du vil have svar på, inden dit besøg.
- Bring s omone med dig for at hjælpe dig med at stille spørgsmål og huske, hvad din udbyder fortæller dig.
- Ved besøget skal du skrive navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller tests. Skriv også eventuelle nye instruktioner ned, som din udbyder giver dig.
- Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling ordineres, og hvordan det vil hjælpe dig. Ved også, hvad bivirkningerne er.
- Spørg, om din tilstand kan behandles på andre måder.
- Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.
- Ved hvad du kan forvente, hvis du ikke tager medicinen eller har testet eller proceduren.
- Hvis du har en opfølgningsaftale, skal du nedskrive dato, tidspunkt og formål til det besøg.
- Ved, hvordan du kan kontakte din udbyder, hvis du har spørgsmål.