Det vi fandt knuste os.
Selvom astronaut Neil Armstrong mistede sin unge datter, Karen, til DIPG i 1962, havde ikke ændret protokoller for behandling og forventet levetid siden den tid. Stråling kunne potentielt reducere symptomerne i et par måneder, men ingen behandling eller kliniske forsøg har vist sig at have nogen signifikant effekt på forventet levealder for disse børn.
Vi opdagede, at da denne sygdom, ligesom de fleste kræftformer hos børn, blev betragtet som “sjælden”, var der ringe eller ingen statsfinansiering at betale til den nødvendige forskning for at finde svar.
Hvis du er forælder, er jeg sikker på, at du kan forestille dig smerten ved at høre, at der ikke kun er nogen kur til rådighed for dit barns sygdom, men der er absolut intet håb om, at hun vil overleve længe nok til at finde en.
Forestil dig nu den skyld du oplever, når du ser ind i hendes forventede ansigt mens hun venter på at høre dig fortælle hende, at alt vil være i orden.
Vores løfte til hende på det tidspunkt var, at vi ville gøre alt, hvad der var i vores magt, for at få hende til at “føle sig bedre” under hendes sygdom, alt sammen mens jeg håbede på, at der ville være en mirakelopdagelse, der kunne give os mere tid – tid, hvor en reel kur måske blev fundet.
Disse håb blev ødelagt, da vi mistede vores dyrebare pige den 21. juli 2011 – to uger bange for hendes ottende fødselsdag og nøjagtigt seks måneder fra hendes diagnose.
Læger fortalte McKennas forældre, at hendes barndomskræft havde en overlevelsesrate på 0% .
Vi vil altid være taknemmelige for vores gode ven og McKennas “anden mor”, der havde forudbestemt at donere McKennas tumor til Monje Lab ved Stanford University, hvis vi vælger at gøre det. Det var noget, jeg ikke kunne tåle at overveje før hendes død, da jeg følte, at jeg måtte koncentrere mig om hendes liv, mens hun var hos os. At vide, at knaphed på tumorvæv var en af grundene til manglende fremskridt i studiet af DIPG, accepterede både min mand og jeg donationen.
Der er siden blevet udviklet en cellelinie fra McKennas tumor, som nu er tilgængelig til undersøgelse for forskere over hele verden. Det var vores måde at ære McKennas modige kamp ved at gøre alt, hvad vi kunne for at bekæmpe dette onde monster af en sygdom.
På grund af dette og donationer fra andre uselviske familier ser vi utrolige gennembrud i forståelse af denne sygdom for første gang nogensinde.
Desværre var mangel på tumorvæv ikke den eneste hindring for fremskridt med behandling af DIPG. En ekstremt sjælden tumor, der påvirker cirka 300 børn om året, modtager DIPG et minimalt udsnit af de 4% af forskningsmidlerne, der er afsat til alle pædiatriske kræftformer af National Cancer Institute.
I dagens politiske klima, selv den lille mængde finansiering ser nu betydelige nedskæringer, hvilket resulterer i endnu færre penge, der er afsat til vores børn. Og farmaceutiske virksomheder er for det meste ikke interesseret i at udvikle lægemidler til disse kræftformer, da der er ringe økonomisk incitament til at gøre det.
Vi har forskere, der har viet deres liv til undersøgelsen af denne sygdom, men der er ingen penge at betale for forskningen.
Så hvor efterlader dette os?
Vores børn har brug for svar nu. Da vi vidste dette og efter at have været forældre, hvis evne til at rejse sig og møde hver dag var afhængige af håb om fremskridt, oprettede vi – sammen med vores familie og venner – McKenna Claire Foundation for at skaffe penge til pædiatrisk hjernekræftforskning.
I denne uretfærdige verden bliver forskningen mere og mere afhængig af fonde som St. Baldricks og McKenna Claire for at udligne finansieringsgabet eller yde finansiering direkte til forskning i hundreder af børnekræftformer, der i øjeblikket kræver vores børns liv .
Klokken er nu. Lad os tage barndommen tilbage fra kræft. Finansier kræftforskning for børn i dag.
Læs mere om DIPG på St. Baldricks blog:
- I dag er McKenna Claires fødselsdag
- Childhood Cancer Research finansieret af McKenna Claire Foundation og St. Baldricks Foundation Partnership
- Fortæl mig hvad jeg skal gøre at helbrede børnekræft
- En lille pris: Coles søster barberer hovedet for Childhood Cancer Foundation