Der er mange misforståelser om mennesker med Downs syndrom. Disse misforståelser er stort set et resultat af to medvirkende faktorer:
(1) selve syndromet har ændret sig så grundlæggende (til det bedre) med demontering af de umenneskelige institutioner, hvor mennesker med Downs syndrom tidligere blev tvunget til at leve, og
(2) manglen på medicinsk og grundlæggende videnskabelig forskning gør det vanskeligt at få nøjagtige, opdaterede oplysninger om mennesker med Downs syndrom.
Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) er dedikeret til at korrigere misforståelser og over tid at yde finansiering til forskning, der bedre kan løse medicinske og kognitive problemer forbundet med tilstanden.
Misforståelse: Kun ældre forældre har børn med Downs syndrom.
Virkelighed: Ifølge Centers for Disease Control and Prevention Research er omkring 80% af børn, der har Downs syndrom, født af kvinder under 35 år. CDC-forskningen viser, at chancerne for at få en baby med Downs syndrom stiger med alderen. Imidlertid har yngre kvinder flere babyer, så flere børn med Downs syndrom fødes af yngre mødre.
Misforståelse: Et barn med Downs syndrom vil ødelægge et ægteskab.
Virkelighed: En nylig Vanderbilt Kennedy Center-undersøgelse offentliggjort i American Association of Intellectual Disabilities viser, at skilsmissesatsen er lavere i familier til børn med Downs syndrom. Undersøgelsen var en af de største til dato og omfattede 647 familier, der har børn med Downs syndrom.
Misforståelse: Et barn med Downs syndrom påvirker deres søskende negativt.
Virkelighed: Undersøgelser gør understøtter ikke, at et barn med Downs syndrom vil have en negativ indvirkning på søskende. For eksempel fandt en nylig undersøgelse offentliggjort i Journal of Intellectual Disability Research ingen langsigtede skadelige virkninger for søskende. Faktisk peger nogle fagfolk inden for mental sundhed på de psykologiske fordele ved et sådant barn, der plejes i familiekredsen. De har dokumenteret søskende, der har øget tolerance, medfølelse og bevidsthed i modsætning til alle typiske søskende.
Den gennemsnitlige forventede levetid for en person med Downs syndrom er næsten 60 år gammel. Nogle mennesker med Downs syndrom har levet i 80erne.
Misforståelse: Mennesker, der har Downs syndrom, dør unge.
Virkelighed: Den gennemsnitlige forventede levetid for en person med Downs syndrom er næsten 60 år gammel. Nogle mennesker med Downs syndrom har levet i 80erne. Det er rigtigt, at mennesker med Downs syndrom i gennemsnit ikke lever så længe som deres typiske kolleger. Desværre er den gennemsnitlige forventede levetid for en afroamerikaner i USA med Downs syndrom kun 35 år gammel. Denne forfærdelige statistik fortjener den fulde opmærksomhed fra vores regering og videnskabelige samfund.
Misforståelse: Folk, der har Downs syndrom, kan ikke gå eller dyrke sport.
Virkelighed: En manglende evne til at gå er ikke en karakteristisk for Downs syndrom. Imidlertid er det vigtigt at få tidlig fysioterapi for at sikre korrekt gang og bygger grundlaget for sportsevne. GLOBAL giver sportsmuligheder gennem “Dare to Play” -lejrene. Personer med Downs syndrom har en række atletiske evner og niveauer af smidighed på samme måde som typiske mennesker gør. Overalt i verden er der sportshold, der inkluderer mennesker med Downs syndrom, herunder gennem Special Olympics.
Misforståelse: Mennesker med Downs syndrom kan ikke læse eller skrive.
Virkelighed: De fleste børn med Downs syndrom kan lære at læse og skrive. Forskning viser, at undervisning i læsning til børn med handicap, herunder dem med Downs syndrom, er mest effektiv, når lærere er veluddannede, har høje forventninger til deres studerende, og elevernes fremskridt vurderes formelt. Mere forskning er nødvendig for at bestemme, hvordan man mest effektivt kan lære børn med Downs syndrom at læse og skrive.
Misforståelse: Mennesker med Downs syndrom kan ikke gå på almindelige offentlige skoler.
Virkelighed: Det tilrådes ikke kun, at børn med Downs syndrom atte og deres offentlige skoler, i USA er det påkrævet ved lov, at offentlige skoler accepterer og giver dem en passende uddannelse. Dette krav er beskrevet i lov om uddannelse af personer med handicap (IDEA). IDEA bestemmer, at alle børn med handicap skal have en gratis, passende offentlig uddannelse til rådighed for dem, der imødekommer deres unikke behov og forbereder dem til videreuddannelse, beskæftigelse og selvstændig levevis.
Yderligere viser undersøgelser, at studerende inkluderes med handicap i klasseværelset forbedrer de studerendes akademiske fremskridt uden handicap.
Misforståelse: Mennesker, der har Downs syndrom, føler ikke smerte.
Virkelighed: Mennesker med Downs syndrom føler absolut smerte. Reaktion på smerte er ikke altid tydelig; for eksempel antyder en undersøgelse fra 2000, der blev offentliggjort i det medicinske tidsskrift, Lancet, at sådanne individer udtrykker smerte langsommere og mindre præcist end resten af os. Forældre og værger skal være faste med det medicinske samfund og insistere på, at mennesker med Downs syndrom får de samme typer smertebekæmpelsesprocedurer som en typisk person, selv i fravær af tydelige tegn på smerte.
Misforståelse: Mennesker med Downs syndrom ser alle ud.
Virkelighed: Mange men ikke alle mennesker med Downs syndrom deler fælles træk. For eksempel har mange men ikke alle mennesker med Downs syndrom mandelformede øjne og en kort statur. Men ligesom typiske mennesker, der deler lignende funktioner, ligner de mere deres familier end hinanden.
Misforståelse : Alle mennesker med Downs syndrom er overvægtige.
Virkelighed: Ikke alle mennesker med Downs syndrom er overvægtige. Der er dog et forhold mellem Downs syndrom og fedme, selvom den faktiske grad af fedme i forhold til den typiske befolkning har brug for yderligere undersøgelse. Ifølge en undersøgelse af 247 personer med Downs syndrom, der blev offentliggjort i Journal of Intellectual Disability Research, er kvinder og mænd med Downs syndrom mere tilbøjelige til at være overvægtige eller overvægtige end sammenlignet med den typiske befolkning.
Forskning tyder på, at begge skjoldbruskkirtlen og en lavere stofskifte bidrager til, at personer med Downs syndrom er overvægtige. Denne lavere stofskifte betyder, at børn med Downs syndrom generelt forbrænder færre kalorier sammenlignet med et typisk barn, og at de har brug for at træne mere for at forbrænde det samme antal kalorier. Det er vigtigt for alle at spise rigtigt og træne.
Misforståelse: Alle mennesker, der har Downs syndrom, vil udvikle Alzheimers sygdom.
Virkelighed: Talrige undersøgelser har vist, at næsten 100% af mennesker med Downs syndrom vil have plaques og tangles i hjernen associeret med Alzheimers sygdom (f.eks. Zigman et al., 1993, 19, 41-70), men ikke nødvendigvis den faktiske symptomatiske sygdom. Hvor mange mennesker med Downs syndrom, der udvikler den symptomatiske Alzheimers sygdom, har brug for yderligere forskning. En undersøgelse fra 1989 indikerer, at mellem 20-55% af mennesker med Downs syndrom vil udvikle symptomatisk Alzheimers sygdom inden 50 år (dvs. Australien og New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
Dette er klart et vigtigt forskningsområde for mennesker med Downs syndrom og Alzheimers, og Global Down Syndrome Foundation er forpligtet til at sikre, at sådan forskning sker.
Misforståelse: Mennesker, der har Downs syndrom kan ikke få børn.
Virkelighed: Det er rigtigt, at en person med Downs syndrom kan have betydelige udfordringer i opdragelsen af et barn. Men kvinder med Downs syndrom er frugtbare og kan føde børn. Ifølge ældre undersøgelser, der er ved at blive undersøgt igen, er mænd med Downs syndrom ufrugtbare. Det er dog vigtigt at bemærke, at der har været en håndfuld dokumenterede tilfælde (se American Society of Reproductive Medicine and Journal of Medical Genetics) af mænd med Downs syndrom, der har fået børn.
Et stigende antal voksne med Downs syndrom i USA lever uafhængigt med begrænset hjælp fra familiemedlemmer eller staten. En lille procentdel er i stand til at leve fuldstændigt uafhængigt.
Misforståelse: Voksne, der har Downs syndrom, kan ikke leve uafhængigt eller få job.
Virkelighed: Et stigende antal voksne med Downs syndrom i USA lever uafhængigt med begrænset hjælp fra familiemedlemmer eller staten. En lille procentdel er i stand til at leve helt uafhængigt. I USA går nogle studerende, der har Downs syndrom, fra gymnasiet, og nogle går videre på videregående uddannelse.
Flere muligheder er tilgængelige for uddannelse og beskæftigelse i dag end nogensinde før. Anekdotisk ved vi, at mennesker med Downs syndrom kan være fremragende medarbejdere, og nogle arbejdsgivere har rapporteret et højere tilfredshedsniveau blandt ALLE medarbejdere, når de har kolleger, der har Downs syndrom.
Misforståelse: Mennesker, der har Downs syndrom er altid glade.
Virkelighed: Mennesker med Downs syndrom er mere som typiske mennesker, end de er forskellige. Alle har følelser og stemninger. En nylig litteraturanmeldelse af tidligere undersøgelser viste, at mennesker med Downs syndrom har en højere risiko for depression. Og der er beviser for, at det er underbehandlet. Ligesom i den typiske befolkning er det vigtigt, at voksne med Downs syndrom har uddannelsesmæssige, arbejdsmæssige og sociale muligheder samt adaptive livsfærdigheder.
Misforståelse: Mennesker, der har Downs syndrom, har ingen hukommelse.
Virkelighed: Som enhver beslægtet forælder eller professionel vil vidne om, har mennesker med Downs syndrom absolut hukommelse, og ligesom typiske individer varierer deres evne til at huske fra person til person.
Misforståelse: Babyer, der har Downs syndrom, er et resultat af incest.
Virkelighed: Der er absolut ingen sammenhæng mellem incest og Downs syndrom.