Bangladeshs træmand ønsker hænder amputeret: Alt at vide om den sjældne sygdom


Som en arvelig tilstand gør det en person meget modtagelig for infektioner forårsaget af det humane papillomavirus (HPV).

  • Af: Lifestyle Desk | New Delhi |
  • Opdateret: 27. juni 2019 11:11:30.

Færre end et halvt dusin mennesker overalt i verden menes at have træmandssyndromet. (Kilde: Wikimedia Commons)

Døbt som en træmand på grund af barklignende vækst på hans krop lider Bangladeshs Abul Bajandar af en sjælden genetisk tilstand kaldet Epidermodysplasia Verruciformis (EV). Han har levet med tilstanden i mere end to årtier nu og har gennemgået 25 operationer siden 2016 for at fjerne væksten fra hænder og fødder. Men tilstanden gik tilbage med nogle vækster, der blev flere inches lange. Bajandar, der er i slutningen af 20erne, har sagt, at han ønsker, at hans hænder amputeres for at lindre ham for den uudholdelige smerte.

Færre end et halvt dusin mennesker over hele verden menes at have syndromet. Her er alt hvad du behøver at vide om træmandssyndromet inklusive tegn og symptomer, årsager og om tilstanden er helbredelig.

Annonce

Hvad er Tree Man syndromet

Du har opdateringer

En ekstremt sjælden autosomal recessiv arvelig hudlidelse forbundet med en høj risiko for hudkræft, EV opstår, når vorte-lignende læsioner dækker dele af kroppen. Nogle gange kan vorter udvikle sig til lange barklignende tumorer, derfor er sygdommen også kendt som tree man syndrom. Den arvelige tilstand gør en person meget modtagelig for infektioner forårsaget af det humane papillomavirus (HPV), den mest almindelige seksuelt overførte infektion.

Årsager

Annonce

En person skal have to unormale EV-gener – en fra hver forælder – for at udvikle EV, som er en genetisk tilstand. I de fleste tilfælde er den genetiske mutation sporadisk, hvilket betyder, at den udviklede sig, når sæd eller æg først blev dannet. Disse gener kan stadig videregives til fremtidige afkom.

Omkring 10 procent af mennesker med EV har forældre, der var familie af blod, hvilket betyder at de delte en fælles forfader. Mennesker, der har EV har et normalt immunrespons på ikke-HPV-infektioner. Af grunde, der stadig ikke er helt kendte, er disse personer mere tilbøjelige til infektion med visse HPV-undertyper.

Annonce

Vækst kan være begrænset til en lille klynge på kun et par vorter eller strækker sig til mere end 100 vorter, der dækker meget af kroppen.

Tegn og symptomer

Hannerne og hunnerne ser ud til at have samme risiko. Selvom symptomer primært vises ved puberteten, kan EV udvikle sig i alle aldre inklusive barndom og middelalderen. I mere end halvdelen af EV-tilfælde optræder symptomer først hos børn i alderen 5 til 11.

Nogle af symptomerne kan omfatte en blanding af flad-toppede eller ujævn læsioner; små hævede buler kendt som papler store pletter af hævet og betændt hud, kendt som plaques; små og hævede brune læsioner, der ligner skorper.

Flade læsioner er mere almindelige i områder udsat for sollys inklusive hænder, fødder, ansigt og ører, mens plaques normalt udvikles på nakke, arme, armhuler, ben, såler af fødder og kønsorganer.

LÆS OGSÅ: Tips til sommerhudpleje: Ting, du skal overveje, inden du køber solcreme

Diagnose

Diagnostisering af en sjælden sygdom af enhver art kan være en udfordring. Men hvis der vises vorter eller usædvanlige læsioner, skal du se en hudlæge, selvom symptomerne ser ud til at være milde. Lægen skal kende din sygehistorie og have en forståelse af dine symptomer: hvad de er, hvornår de startede, og hvis de har reageret på enhver behandling. Din læge vil også undersøge din hud.

Hvis din læge har mistanke om EV eller en anden tilstand, kan der tages små vævsprøver til en biopsi. Dette inkluderer tests for HPVer og andre tegn, der kan pege på EV. Hudceller kaldet keratinocytter kan undertiden afsløre HPVer forbundet med EV.

Behandling

EV anses for at være en livslang sygdom. Hovedmålet med behandlingen er at optimere livskvaliteten og lindre symptomerne gennem medicin og kirurgiske procedurer, da der ikke er nogen endelig kur mod tilstanden. Derfor rådes patienter til at forblive under medicinsk opsyn fra tid til anden.

Disse behandlinger inkluderer kemiske behandlinger såsom flydende nitrogen; topiske salver som Verrugon, der indeholder salicylsyre og kryoterapi, hvor vorten ødelægges ved at fryse den.

Et andet vigtigt aspekt af behandlingen er at begrænse soleksponering og bruge solcreme til at hjælpe med at bevare hudens sundhed.Da mennesker med EV har en øget risiko for at udvikle hudkræft, er det meget vigtigt at følge hudlægeens råd om hudpleje og solbeskyttelse.

Indian Indian Express er nu på Telegram. Klik her for at deltage i vores kanal (@indianexpress) og hold dig opdateret med de nyeste overskrifter

For alle de nyeste Lifestyle News, download Indian Express App.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *