OrgandonationEdit
Et emne vedrørende anencephalic nyfødte er organdonation. Første juridiske vejledning kom fra sagen om Baby Theresa i 1992, hvor grænserne for organdonation blev testet for første gang. Spædbarnsorganer er knappe, og den store efterspørgsel efter pædiatriske organtransplantationer udgør et stort folkesundhedsmæssigt spørgsmål. I 1999 blev det fundet, at blandt børn, der dør under to år, gør 30-50% det, mens de afventer transplantation. For at spædbarnsorganer skal være levedygtige og bruges til transplantation, skal de fjernes, mens spædbarnet stadig har omsætning eller meget kort efter, at omsætningen er ophørt. Dette udgør imidlertid både juridiske og etiske spørgsmål. I USA har alle stater love, der forbyder fjernelse af organer fra en donor, før donoren er død, undtagen i tilfælde af altruistiske levende donationer af et nyre- eller leversegment.
Målet med dem til støtte for organdonation er, at det yderligere vil bidrage til puljen af egnede organer til transplantationer, mens behovet for livreddende organtransplantationer er så stort. Det er blevet estimeret, at der er brug for 400-500 spædbarnshjerter og nyrer og 500-1.000 spædbarnlever i USA hvert år. Fordi anencefaliske nyfødte har delvist fungerende hjernestængler, har de nogle hjernestamme reflekser såsom spontane åndedræt. Af denne grund kan disse patienter ikke erklæres hjernedøde.
Inden for det medicinske samfund er de vigtigste etiske problemer med organdonation en fejldiagnose af anencephaly, argumentet om glat skråning, at anencephalic nyfødte sjældent ville være en kilde af organer, og at det ville underminere tilliden til organtransplantation. Bekymringer om glat skråning er et stort spørgsmål i persondiskussioner over hele linjen. Med hensyn til anencephaly argumenterer de, der er imod organdonation, at det kunne åbne døren for ufrivillige organdonorer såsom en ældre person med svær demens. Et andet stridspunkt er antallet af børn, der rent faktisk ville have gavn af det. Der er uoverensstemmelser i statistikken; det er imidlertid kendt, at de fleste anencephaliske børn er dødfødte.
Der er fremsat forslag om at omgå de juridiske og etiske spørgsmål omkring organdonation. Disse inkluderer at vente på, at døden skal ske, før organer anskaffes, udvide definitionen af død, skabe en særlig juridisk kategori for anencephaliske spædbørn og definere dem som ikke-personer.
I Det Forenede Kongerige er et barn født med anencephaly blev rapporteret som landets yngste organdonor. Teddy Houlston blev diagnosticeret som anencephalic ved 12 ugers svangerskab. Hans forældre, Jess Evans og Mike Houlston, besluttede sig for abort og foreslog i stedet organdonation. Teddy blev født den 22. april 2014, i Cardiff, Wales, og boede i 100 minutter, hvorefter hans hjerte og nyrer blev fjernet. Hans nyrer blev senere transplanteret til en voksen i Leeds. Teddys tvilling, Noah, blev født sund.
Hjernen deathEdit
Der er fire forskellige begreber, der bruges til at bestemme hjernedød: hjertesvigt, lungesvigt, hel hjernedød og neokortikal død.
Neokortisk død, svarende til en vedvarende vegetativ tilstand (PVS), indebærer tab af kognitiv funktion af hjernen. Et forslag fra lovprofessor David Randolph Smith, i et forsøg på at bevise, at neokortikal død lovligt skulle behandles som hjernedød, involverede PET-scanninger for at bestemme lighederne. Imidlertid er dette forslag blevet kritiseret på baggrund af, at bekræftelse af neokortisk død ved PET-scanning kan risikere ubestemmelighed.
GraviditetstermineringEdit
Anencephaly kan diagnosticeres inden fødslen med en høj grad af nøjagtighed. Selvom anencefali er en dødelig tilstand, er muligheden for abort afhængig af abortlovene i staten. Ifølge en rapport fra 2013 er 26% af verdens befolkning bosiddende i et land, hvor abort generelt er forbudt. I 2012 udvidede Brasilien abortretten til mødre med anencephaliske fostre. Denne beslutning modtager dog adskillige misbilligelser af flere religiøse grupper.
Retlige sagerRediger
Sagen om baby Theresa var begyndelsen på den etiske debat om anencephalisk organdonation til spædbørn. Baby Theresa blev født med anencephaly i 1992. Hendes forældre, der vidste, at deres barn skulle dø, anmodede om, at hendes organer skulle gives til transplantation. Selvom hendes læger var enige om det, forbød Florida-loven, at spædbarnets organer skulle fjernes, mens hun stadig var i live. Da hun døde ni dage efter fødslen, var hendes organer blevet forværret forbi det punkt, hvor de var levedygtige.
Baby K var et spædbarn, der blev holdt i live i to år og 174 dage under intensiv pleje efter ordre fra den amerikanske appelret for det fjerde kredsløb.
Uniforms handlinger fra USAEdit
The Uniform Determination of Death Act (UDDA) er en modelforslag, vedtaget af mange amerikanske stater, hvori det hedder, at en person, der har opretholdt enten 1) uoprettelig ophør af cirkulations- og åndedrætsfunktioner eller 2) irreversibel ophør af alle funktioner i hele hjernen, inklusive hjernestammen, er død. Dette lovforslag var et resultat af meget debat om definitionen af død og finder anvendelse på debatten om anencephaly. Et beslægtet lovforslag, Uniform Anatomical Gift Act (UAGA), giver enkeltpersoner og efter døden deres familiemedlemmer ret til at beslutte, om de vil donere organer eller ej. Fordi det er i strid med loven for enhver person at betale penge for et organ, skal den person, der har behov for en organtransplantation, stole på en frivillig.