- pædiatrisk immunolog
- knoglemarvstransplantationslæge
- pædiatrisk ekspert i infektionssygdomme
Da børn med SCID er i fare for livstruende infektioner, startede de ofte med medicin for at forhindre infektion. Nogle har muligvis brug for en regelmæssig infusion for at erstatte antistoffer.
Hvad skal jeg vide?
Udover medicin og terapier, der hjælper med at forhindre infektioner, anvendes der andre forholdsregler. Børn med SCID:
- er isoleret for at forhindre spredning infektion
- bør ikke få levende vacciner. Introduktion af en virus eller bakterie til et barn med SCID, selv i svækket vaccineform, kan være farligt. Disse inkluderer rotavirusvaccine, skoldkopper (varicella) vaccine, mæslinger , fåresyge og røde hunde (MMR) vaccine, oral polio, BCG og FluMist vacciner. Enhver, der bor i samme husstand som barnet, bør heller ikke modtage levende vacciner.
- der har brug for blodtransfusioner, skal få blod, der er specielt behandlet for at forhindre transfusionsrelaterede komplikationer
- kan stoppes med at amme, indtil modermælken kontrolleres for en virus, der kan forårsage infektion
Hvordan kan jeg hjælpe mit barn?
Mens dit barn evalueres for SCID, kan du hjælpe med at reducere risikoen for infektion med:
- begrænsning af besøgende
- undgå offentlige steder
- holder din baby væk fra alle med forkølelse eller infektion
- og sørger for, at plejepersonale vasker deres hænder godt inden du rører ved din baby
Ser fremad
Babyer med SCID kan have brug for mange procedurer og gentagne hospitalsophold. Det kan være stressende for enhver familie. Men du er ikke alene. Omsorgsteamet er der for dig og dit barn før, under og efter behandlingen. Støttegrupper, socialarbejdere og familievenner kan også give en hjælpende hånd eller forståeligt øre.
For mere information eller support online, besøg:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life