Těžká kombinovaná imunodeficience

• dětský imunolog
• lékař při transplantaci kostní dřeně
• odborník na infekční onemocnění u dětí

Protože děti se SCID jsou vystaveny riziku život ohrožujících infekcí, často začínají s léky, které pomáhají předcházet infekcím. Některá mohou potřebovat pravidelnou infuzi, která nahradí protilátky.

Co jiného bych měl vědět?

Kromě léků a terapií k prevenci infekcí se používají i další opatření. Děti se SCID:

• jsou izolovány, aby se zabránilo šíření infekce
• neměli byste dostávat živé vakcíny. Představení viru nebo bakterie dítěti pomocí SCID, a to i v oslabené formě vakcíny, může být nebezpečné. Patří sem vakcína proti rotavirům, vakcína proti planým neštovicím, spalničkám vakcíny proti příušnicím a zarděnkám (MMR), vakcíny proti dětské obrně, BCG a FluMist. Každý, kdo žije ve společné domácnosti s dítětem, by také neměl dostávat živé vakcíny.
• kteří potřebují krevní transfuze, musí dostat krev, která byla speciálně ošetřena, aby se zabránilo komplikacím spojeným s transfuzí,
• může být kojení zastaveno, dokud nebude zkontrolováno mateřské mléko virus, který může způsobit infekci

Jak mohu pomoci mému dítěti?

Když je vaše dítě hodnoceno na SCID, pomozte snížit riziko infekce o:

• omezování návštěvníků
• vyhýbání se veřejným místům
• udržování dítěte v bezpečné vzdálenosti od kohokoli s nachlazením nebo infekcí
• zajištění toho, aby si pečující osoby umyly před dotykem dítěte dobře ruce

Dívat se dopředu

Děti se SCID mohou potřebovat mnoho procedur a opakované pobyty v nemocnici. To může být pro každou rodinu stresující. Ale nejste sami. Tým péče je tu pro vás a vaše dítě před, během a po léčbě. Pomocnou ruku nebo porozumění uchu vám mohou poskytnout také podpůrné skupiny, sociální pracovníci a rodinní přátelé.

Další informace nebo podporu online naleznete na:

• Nadace pro imunitní nedostatečnost
• SCID, Angels for Life