Existuje mnoho mylných představ o lidech s Downovým syndromem. Tyto mylné představy jsou do značné míry výsledkem dvou přispívajících faktorů:
(1) samotný syndrom se tak zásadně změnil (k lepšímu) demontáží nelidských institucí, kde byli dříve lidé s Downovým syndromem nuceni žít, a
(2) nedostatek lékařského a základního vědeckého výzkumu znesnadňuje získání přesných a aktualizovaných informací o lidech s Downovým syndromem.
Nadace Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) se věnuje nápravě mylné představy a v průběhu času financování výzkumu, který bude lépe řešit zdravotní a kognitivní problémy spojené s tímto stavem.
Mylná představa: Pouze starší rodiče mají děti s Downovým syndromem.
Realita: Podle výzkumu Centra pro kontrolu a prevenci nemocí se asi 80% dětí s Downovým syndromem rodí ženám mladším 35 let. Výzkum CDC ukazuje, že šance na narození dítěte s Downovým syndromem se zvyšuje s věkem. Mladší ženy však mají více dětí, takže více dětí s Downovým syndromem se rodí mladším matkám.
Mylná představa: Dítě s Downovým syndromem zničí manželství.
Realita: Nedávno Studie Vanderbilt Kennedy Center publikovaná v Americké asociaci intelektuálních postižení naznačuje, že míra rozvodovosti je v rodinách dětí s Downovým syndromem nižší. Studie byla jednou z dosud největších a zahrnovala 647 rodin, které mají děti s Downovým syndromem.
Mylná představa: Dítě s Downovým syndromem negativně ovlivňuje své sourozence.
Realita: Studie to dělají nepodporuje, že dítě s Downovým syndromem bude mít negativní dopad na sourozence. Například nedávná studie publikovaná v časopise Journal of Intellectual Disability Research nezjistila žádné dlouhodobé škodlivé účinky na sourozence. Někteří odborníci na duševní zdraví ve skutečnosti poukazují na psychologické výhody, o které se takové dítě stará v rodinném kruhu. Zdokumentovali sourozence, kteří mají na rozdíl od všech typických sourozenců zvýšenou toleranci, soucit a povědomí.
Průměrná délka života u osoby s Downovým syndromem je téměř 60 let. Někteří lidé s Downovým syndromem se dožili 80. let.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem umírají mladí.
Realita: Průměrná délka života u osoby s Downovým syndromem je téměř 60 let. Někteří lidé s Downovým syndromem se dožili 80. let. Je pravda, že lidé s Downovým syndromem v průměru nežijí tak dlouho jako jejich typičtí protějšky. Průměrná délka života afroameričana v USA s Downovým syndromem je bohužel pouhých 35 let. Tato děsivá statistika si zaslouží plnou pozornost naší vlády a vědecké komunity.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem nemohou chodit ani sportovat.
Realita: Neschopnost chodit není charakteristika Downova syndromu. Je však důležité začít s včasnou fyzikální terapií, která zajistí správnou chůzi, a vytvoří základ pro sportovní vlohy. GLOBAL poskytuje sportovní příležitosti prostřednictvím táborů „Dare to Play“. Jednotlivci s Downovým syndromem mají různé atletické schopnosti a úroveň obratnosti, stejně jako to dělají typičtí lidé. Po celém světě existují sportovní týmy, které zahrnují lidi s Downov syndrom včetně zvláštních olympijských her.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem neumí číst ani psát.
Realita: Většina dětí s Downovým syndromem se může naučit číst a psát. Výzkum ukazuje, že výuka čtení u dětí se zdravotním postižením, včetně dětí s Downovým syndromem, je nejúčinnější, pokud jsou učitelé dobře vyškoleni, mají vysoké očekávání od svých studentů a pokrok studentů je formálně hodnocen. Je zapotřebí dalšího výzkumu, aby bylo možné určit, jak nejefektivněji učit děti s Downovým syndromem číst a psát.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem nemohou chodit do běžných veřejných škol.
Realita: Doporučuje se nejen dětem s Downovým syndromem syndrom atte Na jejich veřejných školách je v USA ze zákona vyžadováno, aby veřejné školy přijímaly a poskytovaly jim odpovídající vzdělání. Tento požadavek je uveden v Zákoně o vzdělávání jednotlivců se zdravotním postižením (IDEA). IDEA stanoví, že všechny děti se zdravotním postižením musí mít k dispozici bezplatné a vhodné veřejné vzdělání, které odpovídá jejich jedinečným potřebám a připravuje je na další vzdělávání, zaměstnání a samostatný život.
Dále studie ukazují, že včetně studentů s postižením ve třídě zlepšuje akademický pokrok studentů bez postižení.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem nepociťují bolest.
Realita: Lidé s Downovým syndromem absolutně cítí bolest. Reakce na bolest není vždy zřejmá; například studie z roku 2000 publikovaná v lékařském časopise Lancet naznačuje, že tito jedinci vyjadřují bolest pomaleji a méně přesně než my ostatní. Rodiče a opatrovníci musí být pevní vůči lékařské komunitě a trvat na tom, aby lidé s Downovým syndromem dostali stejné typy postupů tlumení bolesti jako typický člověk, a to i při absenci zjevných známek bolesti.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem vypadají stejně.
Realita: Mnoho lidí s Downovým syndromem má ale společné rysy. Například mnoho, ale ne všichni lidé s Downovým syndromem, mají oči ve tvaru mandlí a malou postavu. Stejně jako typičtí lidé, kteří sdílejí podobné funkce, však vypadají spíše jako jejich rodiny.
Mylná představa : Všichni lidé s Downovým syndromem mají nadváhu.
Realita: Ne všichni lidé s Downovým syndromem mají nadváhu. Existuje však vztah mezi Downovým syndromem a obezitou, ačkoli skutečný stupeň obezity ve srovnání s typickou populací vyžaduje další studium. Podle jedné studie 247 lidí s Downovým syndromem publikované v časopise Journal of Intellectual Disability Research mají ženy a muži s Downovým syndromem vyšší pravděpodobnost nadváhy nebo obezity ve srovnání s typickou populací.
Výzkum naznačuje, že jak štítná žláza a nižší rychlost metabolismu přispívají k tomu, že lidé s Downovým syndromem mají nadváhu. Tato nižší rychlost metabolismu znamená, že děti s Downovým syndromem spálí celkově méně kalorií ve srovnání s typickým dítětem a pro spálení stejného počtu kalorií musí více cvičit. Je důležité, aby každý jedl správně a cvičil.
Mylná představa: U všech lidí s Downovým syndromem se rozvine Alzheimerova choroba.
Realita: Četné studie prokázaly, že téměř 100% lidí s Downovým syndromem budou mít plaky a spletence v mozku spojené s Alzheimerovou chorobou (např. Zigman et al., 1993, 19, 41-70), ale ne nutně aktuální symptomatické onemocnění. Kolik lidí s Downovým syndromem vyvine symptomatickou Alzheimerovu chorobu, vyžaduje další výzkum. Jedna studie z roku 1989 naznačuje, že u 20–55% lidí s Downovým syndromem se rozvine symptomatická Alzheimerova choroba před dosažením věku 50 let (tj. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
Je zřejmé, že se jedná o důležitou oblast výzkumu pro lidi s Downovým syndromem a Alzheimerovou chorobou a nadace Global Down Syndrome Foundation se zavázala zajistit, aby se takový výzkum uskutečňoval.
Mylná představa: Lidé, kteří mají Downov syndrom nemůže mít děti.
Realita: Je pravda, že člověk s Downovým syndromem může mít při výchově dítěte značné problémy. Ale ženy s Downovým syndromem jsou plodné a mohou rodit děti. Podle starších studií, které jsou znovu vyšetřovány, jsou muži s Downovým syndromem neplodní. Je však důležité si uvědomit, že existuje několik zdokumentovaných případů (viz Americká společnost pro reprodukční medicínu a Časopis lékařské genetiky) mužů s Downovým syndromem, kteří zplodili děti.
Stále více dospělí s Downovým syndromem v USA žijí samostatně s omezenou pomocí členů rodiny nebo státu. Malé procento je schopno žít zcela samostatně.
Mylná představa: Dospělí s Downovým syndromem nemohou žít samostatně nebo získat zaměstnání.
Realita: Stále větší počet dospělých s Downovým syndromem USA žijí samostatně s omezenou pomocí členů rodiny nebo státu. Malé procento je schopno žít zcela samostatně. V USA někteří studenti s Downovým syndromem absolvují střední školu a někteří pokračují v postsekundárním vzdělávání.
Dnes existuje více příležitostí pro vzdělávání a zaměstnání než kdykoli předtím. Anekdoticky víme, že lidé s Downovým syndromem mohou být vynikajícími zaměstnanci a někteří zaměstnavatelé zaznamenali vyšší úroveň spokojenosti mezi VŠECHNY pracovníky, pokud mají spolupracovníky s Downovým syndromem.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem jsou vždy šťastní.
Realita: Lidé s Downovým syndromem jsou spíše jako typičtí lidé, než jsou odlišní. Každý má pocity a nálady. Jeden nedávný přehled literatury z předchozích studií zjistil, že lidé s Downovým syndromem mají vyšší riziko deprese. A existují důkazy, že je nedostatečně léčen. Stejně jako v typické populaci je důležité, aby dospělí s Downovým syndromem měli vzdělávací, pracovní a sociální příležitosti i adaptivní životní dovednosti.
Mylná představa: Lidé s Downovým syndromem nemají žádnou paměť.
Realita: Jak potvrdí každý příbuzný rodič nebo profesionál, lidé s Downovým syndromem mají absolutně paměť a jejich schopnost pamatovat si je u každého člověka odlišná.
Mylná představa: Děti s Downovým syndromem jsou výsledkem incestu.
Realita: Mezi incestem a Downovým syndromem neexistuje absolutně žádný vztah.