To, co jsme zjistili, nás rozdrtilo.
Ačkoli astronaut Neil Armstrong přišel o svou mladou dceru, Karen, DIPG v roce 1962, protokoly pro léčbu a průměrnou délku života se od té doby nezměnily.Radiace mohla potenciálně snížit příznaky po dobu několika měsíců, ale žádná léčba ani klinická studie neprokázaly žádný významný vliv na průměrnou délku života těchto dětí.
Zjistili jsme, že protože tato nemoc, stejně jako většina dětských rakovin, byla považována za „vzácnou“, bylo vládní financování málo nebo vůbec pro výzkum potřebný k nalezení odpovědí.
Jste-li rodičem, jsem si jistý, že si dokážete představit bolest sluchu, že nejen že není k dispozici léčba nemoci vašeho dítěte, ale není absolutně žádná naděje, že přežije dost dlouho na to, abyste jednu našli.
Nyní si představte vinu, kterou zažíváte, když se podíváte do její nastávající tváře jak čeká, až jí řekne, že jí všechno bude v pořádku.
V té chvíli jsme jí slíbili, že uděláme vše, co bude v našich silách, aby se během její nemoci „cítila“ lépe, vše zatímco doufali, že dojde k nějakému zázračnému objevu, který by nám mohl poskytnout více času – době, kdy by bylo možné najít skutečnou léčbu.
Tyto naděje byly zmařeny, když jsme 21. července 2011 ztratili naši drahocennou dívku – dva týdny před svými osmými narozeninami a přesně šest měsíců od diagnózy.
Lékaři řekli rodičům McKenny, že její dětská rakovina měla 0% míru přežití .
Budeme navždy vděční našemu dobrému příteli a McKennově „druhé matce“, která se předem dohodla na darování McKennova nádoru laboratoři Monje na Stanfordské univerzitě, pokud se tak rozhodneme. Bylo to něco, co jsem nemohl snést, aby zvážila před její smrtí, protože jsem cítil, že se musím soustředit na její život, když byla s námi. Avšak s vědomím, že nedostatek nádorové tkáně byl jedním z důvodů nedostatečného pokroku ve studiu DIPG, jsme s manželem souhlasili s darováním.
Od té doby byla vyvinuta buněčná linie z McKennova nádoru, který je nyní k dispozici pro studium pro vědce z celého světa. Byl to náš způsob, jak si uctít McKennovu odvážnou bitvu tím, že jsme udělali vše, co bylo v našich silách, abychom bojovali s tímto zlým monstrem nemoci.
Z tohoto důvodu a díky darům od jiných obětavých rodin vidíme neuvěřitelné průlomy v porozumění této nemoci vůbec poprvé.
Bohužel nedostatek nádorové tkáně nebyl jedinou překážkou pokroku v léčbě DIPG. Extrémně vzácný nádor postihující přibližně 300 dětí ročně dostává DIPG nepatrný díl 4% financování výzkumu přiděleného na všechny druhy rakoviny u dětí Národním onkologickým institutem.
V dnešním politickém prostředí dokonce i to malé množství financování nyní vidí výrazné škrty, což má za následek ještě méně peněz přivlastněných našim dětem. A farmaceutické společnosti se z větší části nezajímají o vývoj léků na tyto druhy rakoviny, protože k tomu existuje jen malá finanční motivace.
Máme vědce, kteří věnovali svůj život studiu této nemoci, ale za výzkum nemáme peníze.
Takže kde nás to nechává?
Naše děti nyní potřebují odpovědi. S vědomím toho, a protože jsme byli rodiči, jejichž schopnost každý den vstávat a čelit závisela na naději na pokrok, založili jsme – společně s rodinou a přáteli – Nadaci McKenna Claire Foundation, abychom získali peníze na dětský výzkum rakoviny mozku.
V tomto nespravedlivém světě je výzkum stále více závislý na nadacích, jako jsou St. Baldricks a McKenna Claire, aby vyrovnaly mezeru ve financování nebo poskytly přímé financování výzkumu stovek dětských rakovin, které si v současné době vyžádají životy našich dětí .
Nastal čas. Vraťme si dětství zpět z rakoviny. Financujte dětský výzkum rakoviny ještě dnes.
Více informací o DIPG najdete na blogu St. Baldrick:
- Dnes má narozeniny McKenna Claire
- Výzkum rakoviny dětství financovaný Nadací McKenna Claire a Partnerstvím nadace St. Baldrick
- Řekněte mi, co musím udělat vyléčit dětskou rakovinu
- Malá cena: Coleova sestra oholí hlavu nadaci pro dětskou rakovinu