Darování orgánů Upravit
Jedním z problémů týkajících se anencefalických novorozenců je dárcovství orgánů. První právní pokyny pocházely z případu Baby Theresa v roce 1992, kdy byly poprvé testovány hranice dárcovství orgánů. Kojenecké orgány jsou vzácné a vysoká poptávka po transplantacích pediatrických orgánů představuje zásadní problém pro veřejné zdraví. V roce 1999 bylo zjištěno, že mezi dětmi, které zemřou do dvou let, tak činí 30–50% během čekání na transplantaci. Aby byly kojenecké orgány životaschopné a byly použity k transplantaci, musí být odebrány, dokud je kojenec stále v oběhu nebo velmi brzy po jeho ukončení. To však představuje právní i etické problémy. Ve Spojených státech platí ve všech státech zákony zakazující odebrání orgánů dárci až do jeho smrti, s výjimkou altruistického živého dárcovství segmentu ledvin nebo jater.
Cíl podpora dárcovství orgánů spočívá v tom, že to dále přispěje k vytvoření rezervy vhodných orgánů pro transplantace, zatímco potřeba transplantací život zachraňujících orgánů je tak velká. Odhaduje se, že ve Spojených státech je každý rok zapotřebí 400–500 kojenců v oblasti srdce a ledvin a 500–1 000 kojenců. Protože anencefalické novorozenci mají částečně fungující mozkové kmeny, mají některé reflexy mozkových kmenů, jako jsou spontánní dýchání. Z tohoto důvodu nemohou být tito pacienti prohlášeni za mrtvé.
V lékařské komunitě jsou hlavními etickými problémy s dárcovstvím orgánů chybná diagnóza anencefalie, což je argument kluzkého sklonu, že anencefaličtí novorozenci by zřídka byli zdrojem orgánů a že by to narušilo důvěru v transplantaci orgánů. Obavy z kluzkého svahu jsou hlavním problémem plošných debat o osobnosti. Pokud jde o anencefalii, ti, kdo se staví proti dárcovství orgánů, tvrdí, že by to mohlo otevřít dveře nedobrovolným dárcům orgánů, jako je starší osoba s těžkou demencí. Dalším sporným bodem je počet dětí, které by skutečně měly prospěch. Ve statistice existují nesrovnalosti; je však známo, že většina anencefalických dětí se narodila mrtvá.
Byly předloženy návrhy, jak obejít právní a etické problémy spojené s dárcovstvím orgánů. Patří mezi ně čekání na smrt před získáním orgánů, rozšíření definice smrti, vytvoření zvláštní právní kategorie pro anencefalické kojence a jejich definice jako neosobních osob.
Ve Spojeném království je dítě narozené s anencephaly byla označena jako nejmladší dárce orgánů v zemi. Teddy Houlston byl diagnostikován jako anencefalický ve 12. týdnu těhotenství. Jeho rodiče, Jess Evans a Mike Houlston, se rozhodli proti potratu a místo toho navrhli dárcovství orgánů. Teddy se narodil 22. dubna 2014, v Cardiffu ve Walesu a žil 100 minut, poté mu bylo odstraněno srdce a ledviny. Jeho ledviny byly později transplantovány dospělému v Leedsu. Teddyho dvojče, Noah, se narodilo zdravé.
Mozek deathEdit
K určení smrti mozku se používají čtyři různé pojmy: selhání srdce, selhání plic, smrt celého mozku a neokortikální smrt.
Neokortikální smrt, podobná přetrvávající vegetativní stavu (PVS), zahrnuje ztrátu kognitivního fungování mozek. Návrh profesora práva Davida Randolpha Smitha, ve snaze dokázat, že s neokortikální smrtí by mělo být legálně zacházeno stejně jako se smrtí mozku, zahrnoval PET skenování k určení podobnosti. Tento návrh však byl kritizován na základě toho, že potvrzení neokortikálního úmrtí pomocí PET vyšetření může riskovat neurčitost.
Ukončení těhotenstvíEdit
Anencefalie může být diagnostikována před porodem s vysokou mírou přesnosti. Přestože je anencefalie fatální, možnost potratu závisí na zákonech o potratech ve státě. Podle zprávy z roku 2013 žije 26% světové populace v zemi, kde je potrat obecně zakázán. V roce 2012 rozšířila Brazílie právo na potrat i na matky s anencefalickými plody. Toto rozhodnutí však mnoho nesouhlasí náboženské skupiny.
Právní řízeníUpravit
Případ dítěte Theresy byl začátkem etické debaty o anencefalickém dárcovství orgánů pro kojence. Příběh dítěte Theresy zůstává ohniskem základní morální filozofie. Baby Theresa se narodila s anencefalií v roce 1992. Její rodiče, protože věděli, že jejich dítě zemře, požádali o předání jejích orgánů k transplantaci. Ačkoli její lékaři souhlasili, floridské právo zakazovalo odebrání orgánů kojence, když byla ještě naživu. V době, kdy zemřela devět dní po narození, se její orgány zhoršily natolik, že byly životaschopné.
Dítě K bylo anencefalické dítě, které bylo udržováno naživu dva roky a 174 dní v intenzivní péči na příkaz americký odvolací soud pro čtvrtý obvod.
Spojené státy jednotné akty Upravit
Zákon o jednotném stanovení smrti (UDDA) je vzorový zákon přijatý mnoha státy USA, který uvádí, že jednotlivec, který utrpěl buď 1) nevratné ukončení oběhových a dýchacích funkcí nebo 2) nevratné ukončení všech funkcí celého mozku, včetně mozkového kmene, je mrtvé. Tento zákon byl výsledkem mnoha debat o definici smrti a je použitelný pro debatu o anencefalii. Související zákon, Uniform Anatomical Gift Act (UAGA), poskytuje jednotlivcům a po smrti jejich rodinným příslušníkům právo rozhodovat o darování orgánů či nikoli. Protože platba peněz za orgán je v rozporu se zákonem, musí se osoba, která potřebuje transplantaci orgánu, spolehnout na dobrovolníka.