Pomiędzy operacjami Norwooda i Glenna
Chociaż wczesne wyniki leczenia pacjentów z wadami pojedynczej komory serca po stopniowej rekonstrukcji znacznie się poprawił, okres między zabiegiem Norwooda a operacją Glenna pozostaje bardzo wrażliwym okresem dla niemowląt. CHOP stworzył Program monitorowania pojedynczej komory niemowląt, aby skupić się na opiece i monitorowaniu niemowląt z wadami serca pojedynczej komory, takimi jak HLHS, między pierwsza i druga operacja rekonstrukcyjna.
Do 18 roku życia
Dzieci, które przeszły rekonstrukcję chirurgiczną z powodu HLHS, wymagają dożywotniej opieki kardiologa mającego doświadczenie z wrodzonymi wadami serca. Czasami mają poważne problemy zdrowotne wielu z nich nadal przyjmuje leki i mogą być wymagane dodatkowe operacje.
Pacjenci z krążeniem Fontana określani są jako pacjenci z pojedynczą komorą. W miarę starzenia się pacjentów lekarze są zdając sobie sprawę, że podczas gdy niektórzy dobrze sobie radzą, wielu doświadcza komplikacji. Te powikłania mogą obejmować choroby płuc, wątroby i przewodu pokarmowego. CHOP ma specjalny program, klinikę przeżycia pojedynczej komory, część programu Fontan Rehabilitation, Wellness, Activity and Resilience Development (FORWARD), specjalizujący się w opiece nad tymi pacjentami i poszukuje dla nich ulepszonych metod leczenia.
Jako grupa dzieci ze złożonymi wrodzonymi wadami serca, które przeszły operację na otwartym sercu jako niemowlęta, są również bardziej narażone na problemy neurorozwojowe w porównaniu z dziećmi bez wrodzonych wad serca. Centrum kardiologiczne przy CHOP stworzyło program monitorowania rozwoju dzieci sercowych, aby zapewnić ocenę, badania przesiewowe i opiekę kliniczną dla dzieci ze złożoną chorobą wieńcową, które są narażone na problemy neurorozwojowe.
Nasi kardiolodzy dziecięcy obserwują pacjentów do ich młodych dorosłych, koordynowanie opieki z lekarzami pierwszego kontaktu.
W dorosłość
Pomożemy starszym pacjentom z tą chorobą przejść do dorosłego kardiologa. Centrum wrodzone serca dla dorosłych w Filadelfii, wspólny program Szpitala Dziecięcego w Filadelfii i Uniwersytetu Pensylwanii, spełnia wyjątkowe potrzeby dorosłych urodzonych z wadami serca.