Istnieje wiele błędnych przekonań na temat osób z zespołem Downa. Te nieporozumienia są w dużej mierze wynikiem dwóch czynników:
(1) sam syndrom zmienił się tak fundamentalnie (na lepsze) wraz z demontażem nieludzkich instytucji, w których osoby z zespołem Downa były wcześniej zmuszane do życia, oraz
(2) brak medycznych i podstawowych badań naukowych utrudnia uzyskanie dokładnych, aktualnych informacji o osobach z zespołem Downa.
Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) zajmuje się korygowaniem błędne przekonania iz czasem zapewnianie finansowania badań, które będą lepiej rozwiązywać problemy medyczne i poznawcze związane z chorobą.
Błędne przekonanie: tylko starsi rodzice mają dzieci z zespołem Downa.
Rzeczywistość: Według badań Centers for Disease Control and Prevention, około 80% dzieci z zespołem Downa rodzi się przez kobiety w wieku poniżej 35 lat. Badania CDC pokazują, że szanse na urodzenie dziecka z zespołem Downa rosną z wiekiem. Jednak młodsze kobiety mają więcej dzieci, więc młodsze matki rodzą więcej dzieci z zespołem Downa.
Błędny pogląd: dziecko z zespołem Downa zrujnuje małżeństwo.
Rzeczywistość: niedawna Badanie Vanderbilt Kennedy Center opublikowane w American Association of Intellectual Disabilities wskazuje, że wskaźniki rozwodów są niższe w rodzinach dzieci z zespołem Downa. Badanie było jednym z największych do tej pory i obejmowało 647 rodzin, które mają dzieci z zespołem Downa.
Błędny pogląd: dziecko z zespołem Downa ma negatywny wpływ na ich rodzeństwo.
Rzeczywistość: Badania nie wspierają, że dziecko z zespołem Downa będzie miało negatywny wpływ na rodzeństwo. Na przykład ostatnie badanie opublikowane w Journal of Intellectual Disability Research nie wykazało długoterminowych szkodliwych skutków dla rodzeństwa. W rzeczywistości niektórzy specjaliści zajmujący się zdrowiem psychicznym wskazują na psychologiczne zalety takiego dziecka, którym opiekuje się rodzina. Udokumentowali rodzeństwo, które ma zwiększoną tolerancję, współczucie i świadomość w przeciwieństwie do wszystkich typowych rodzeństwa.
Średnia długość życia osoby z zespołem Downa to prawie 60 lat. Niektóre osoby z zespołem Downa dożyły już 80 lat.
Błędny pogląd: osoby z zespołem Downa umierają młodo.
Rzeczywistość: Średnia długość życia osoby z zespołem Downa to prawie 60 lat lat. Niektóre osoby z zespołem Downa dożyły już 80 lat. Prawdą jest, że osoby z zespołem Downa średnio żyją krócej niż ich typowi odpowiednicy. Niestety średnia długość życia Afroamerykanina z zespołem Downa w USA to zaledwie 35 lat. Ta przerażająca statystyka zasługuje na pełną uwagę naszego rządu i społeczności naukowej.
Błędny pogląd: ludzie z zespołem Downa nie mogą chodzić ani uprawiać sportu.
Rzeczywistość: niezdolność do chodzenia nie jest charakterystyczne dla zespołu Downa. Jednak wczesne podjęcie fizjoterapii w celu zapewnienia prawidłowego chodzenia jest ważne i stanowi podstawę zdolności sportowych. GLOBAL zapewnia możliwości sportowe poprzez obozy „Dare to Play”. Osoby z zespołem Downa mają różne zdolności sportowe i poziomy sprawności, w taki sam sposób, jak robią to typowi ludzie. Na całym świecie istnieją drużyny sportowe, które obejmują osoby z Zespół Downa, w tym Olimpiady Specjalne.
Błędny pogląd: osoby z zespołem Downa nie potrafią czytać ani pisać.
Rzeczywistość: Większość dzieci z zespołem Downa może nauczyć się czytać i pisać. Badania pokazują, że uczenie czytania dzieci niepełnosprawnych, w tym dzieci z zespołem Downa, jest najskuteczniejsze, gdy nauczyciele są dobrze wyszkoleni, mają wysokie oczekiwania w stosunku do swoich uczniów, a postępy uczniów są formalnie oceniane. Potrzebne są dalsze badania, aby określić, jak najskuteczniej ucz dzieci z zespołem Downa czytania i pisania.
Błędny pogląd: osoby z zespołem Downa nie mogą chodzić do zwykłych szkół publicznych.
Rzeczywistość: Nie tylko wskazane jest, aby dzieci z Downa zespół atte Jeśli chodzi o ich szkoły publiczne, w Stanach Zjednoczonych prawo wymaga, aby szkoły publiczne przyjmowały i zapewniały im odpowiednią edukację. Wymóg ten jest określony w ustawie o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA). IDEA stanowi, że wszystkie dzieci niepełnosprawne muszą mieć zapewnioną bezpłatną, odpowiednią edukację publiczną, która odpowiada ich unikalnym potrzebom i przygotowuje je do dalszej edukacji, zatrudnienia i samodzielnego życia.
Ponadto badania pokazują, że również uczniowie osoby niepełnosprawne w klasie poprawiają postępy w nauce uczniów pełnosprawnych.
Błędny pogląd: osoby z zespołem Downa nie odczuwają bólu.
Rzeczywistość: osoby z zespołem Downa absolutnie odczuwają ból. Reakcja na ból nie zawsze jest widoczna; na przykład badanie z 2000 roku opublikowane w czasopiśmie medycznym Lancet sugeruje, że takie osoby wyrażają ból wolniej i mniej precyzyjnie niż reszta z nas. Rodzice i opiekunowie muszą być stanowczy w stosunku do środowiska medycznego i nalegać, aby osoby z zespołem Downa przeszły te same rodzaje procedur uśmierzających ból, co typowa osoba, nawet przy braku widocznych oznak bólu.
Błędny pogląd: wszyscy ludzie z zespołem Downa wyglądają podobnie.
Rzeczywistość: Wiele osób z zespołem Downa, choć nie wszystkie, ma wspólne cechy. Na przykład wiele osób z zespołem Downa, ale nie wszystkie, ma oczy w kształcie migdałów i niski wzrost. Jednak podobnie jak typowi ludzie, którzy mają podobne cechy, bardziej przypominają swoje rodziny niż siebie nawzajem.
Błędne przekonanie : Wszyscy ludzie z zespołem Downa mają nadwagę.
Rzeczywistość: Nie wszystkie osoby z zespołem Downa mają nadwagę. Istnieje jednak związek między zespołem Downa a otyłością, chociaż rzeczywisty stopień otyłości w stosunku do typowej populacji wymaga dalszych badań. Według jednego badania 247 osób z zespołem Downa, opublikowanego w Journal of Intellectual Disability Research, kobiety i mężczyźni z zespołem Downa są bardziej narażeni na nadwagę lub otyłość niż w typowej populacji.
Badania sugerują, że zarówno tarczyca i niższe tempo metabolizmu przyczyniają się do nadwagi u osób z zespołem Downa. To niższe tempo metabolizmu oznacza, że dzieci z zespołem Downa spalają ogólnie mniej kalorii w porównaniu do typowego dziecka i muszą więcej ćwiczyć, aby spalić taką samą liczbę kalorii. Ważne jest, aby wszyscy dobrze się odżywiali i ćwiczyli.
Błędny pogląd: wszyscy ludzie z zespołem Downa zapadną na chorobę Alzheimera.
Rzeczywistość: Liczne badania wykazały, że praktycznie 100% ludzi z zespołem Downa będą miały blaszki i sploty w mózgu związane z chorobą Alzheimera (np. Zigman i wsp., 1993, 19, 41-70), ale niekoniecznie rzeczywistą objawową chorobą. U ilu osób z zespołem Downa rozwinie się objawowa choroba Alzheimera, potrzebne są dodatkowe badania. Jedno badanie z 1989 roku wskazuje, że u 20-55% osób z zespołem Downa rozwinie się objawowa choroba Alzheimera przed 50 rokiem życia (tj. Australia i New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
Oczywiście jest to ważny obszar badań dla osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera, a Fundacja Global Down Syndrome jest zaangażowana w zapewnienie takich badań.
Błędne przekonanie: osoby z zespołem Downa nie mogą mieć dzieci.
Rzeczywistość: Prawdą jest, że osoba z zespołem Downa może mieć poważne trudności w wychowaniu dziecka. Ale kobiety z zespołem Downa są płodne i mogą rodzić dzieci. Według starszych badań, które są ponownie badane, mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni. Należy jednak zauważyć, że istnieje kilka udokumentowanych przypadków (patrz American Society of Reproductive Medicine and Journal of Medical Genetics) mężczyzn z zespołem Downa, którzy mieli dzieci.
Coraz więcej dorośli z zespołem Downa w Stanach Zjednoczonych żyją samodzielnie, przy ograniczonej pomocy członków rodziny lub państwa. Niewielki procent jest w stanie żyć całkowicie niezależnie.
Błędny pogląd: dorośli z zespołem Downa nie mogą żyć samodzielnie ani znaleźć pracy.
Rzeczywistość: Rosnąca liczba dorosłych z zespołem Downa w Stany Zjednoczone żyją niezależnie z ograniczoną pomocą członków rodziny lub państwa. Niewielki procent jest w stanie żyć całkowicie samodzielnie. W Stanach Zjednoczonych niektórzy uczniowie z zespołem Downa kończą szkołę średnią, a niektórzy kontynuują naukę w szkole policealnej.
Obecnie dostępnych jest więcej możliwości edukacji i zatrudnienia niż kiedykolwiek wcześniej. Anegdotycznie wiemy, że osoby z zespołem Downa mogą być doskonałymi pracownikami, a niektórzy pracodawcy zgłaszali wyższy poziom satysfakcji wśród WSZYSTKICH pracowników, gdy mają współpracowników z zespołem Downa.
Błędne przekonanie: osoby z zespołem Downa są zawsze szczęśliwi.
Rzeczywistość: Osoby z zespołem Downa bardziej przypominają typowych ludzi niż są różni. Każdy ma uczucia i nastroje. W jednym z ostatnich przeglądów literatury dotyczących poprzednich badań stwierdzono, że osoby z zespołem Downa są bardziej narażone na depresję. Istnieją dowody na to, że jest niedostatecznie traktowany. Podobnie jak w typowej populacji, ważne jest, aby dorośli z zespołem Downa mieli możliwości edukacyjne, zawodowe i społeczne, a także przystosowawcze umiejętności życiowe.
Błędny pogląd: osoby z zespołem Downa nie mają pamięci.
Rzeczywistość: Jak zaświadczy każdy pokrewny rodzic lub specjalista, osoby z zespołem Downa mają absolutną pamięć i podobnie jak typowe osoby, ich zdolność zapamiętywania różni się w zależności od osoby.
Błędne przekonanie: Niemowlęta z zespołem Downa są wynikiem kazirodztwa.
Rzeczywistość: Nie ma absolutnie żadnego związku między kazirodztwem a zespołem Downa.