Człowiek-drzewo z Bangladeszu chce amputować ręce: wszystko, co trzeba wiedzieć o rzadkiej chorobie


Choroba dziedziczna sprawia, że osoba jest wysoce podatna na infekcje wywołane przez wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV).

  • Autor: Lifestyle Desk | Nowe Delhi |
  • Zaktualizowano: 27 czerwca 2019 r. 11:11:30

Uważa się, że u mniej niż pół tuzina ludzi na całym świecie występuje syndrom człowieka-drzewa. (Źródło: Wikimedia Commons)

Abul Bajandar z Bangladeszu, nazywany „człowiekiem drzewem” z powodu narośli przypominających korę, cierpi na rzadką chorobę genetyczną zwaną Epidermodysplasia Verruciformis (EV). Żyje z tą chorobą od ponad dwóch dekad i od 2016 roku przeszedł 25 operacji, aby usunąć narośle z rąk i stóp. Ale stan powrócił, a niektóre narośla osiągnęły długość kilku cali. Bajandar, który ma prawie 20 lat, powiedział, że chce amputować mu ręce, aby uwolnić go od nieznośnego bólu.

Uważa się, że zespół ma mniej niż pół tuzina ludzi na całym świecie. Oto wszystko, co musisz wiedzieć o „ zespole człowieka drzewa , w tym o objawach, przyczynach i tym, czy stan jest uleczalny.

Reklama

Co to jest syndrom „Tree Man”

Masz aktualizacje

Niezwykle rzadka dziedziczna choroba skóry, autosomalna recesywna, związana z wysokim ryzykiem raka skóry, EV pojawia się, gdy zmiany przypominające brodawki pokrywają części ciała. Czasami brodawki mogą przekształcić się w długie, przypominające korę guzy, dlatego choroba ta jest również znana jako zespół „człowieka drzewa”. Choroba dziedziczna sprawia, że osoba jest wysoce podatna na infekcje wywołane wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV), najpowszechniejszą infekcją przenoszoną drogą płciową.

Przyczyny

Reklama

Osoba musi mieć dwa nieprawidłowe geny EV – po jednym od każdego z rodziców – aby rozwinąć EV, która jest chorobą genetyczną. W większości przypadków mutacja genetyczna jest sporadyczna, co oznacza, że rozwinęła się, gdy po raz pierwszy utworzyły się plemniki lub komórki jajowe. Te geny nadal mogą zostać przekazane przyszłemu potomstwu.

Około 10 procent osób z EV ma rodziców, którzy byli krewnymi, co oznacza, że mieli wspólnego przodka. Osoby z EV mają normalną odpowiedź immunologiczną na infekcje inne niż HPV. Jednak z powodów wciąż nie do końca poznanych, osoby te są bardziej podatne na infekcje niektórymi podtypami HPV.

Reklama

Wzrost może być ograniczony do niewielkiego skupisko zaledwie kilku brodawek lub rozciąga się na ponad 100 brodawek pokrywających większą część ciała.

Oznaki i objawy

Mężczyźni i kobiety wydają się być w równym stopniu zagrożeni. Chociaż objawy pojawiają się głównie w okresie dojrzewania, EV może rozwinąć się w każdym wieku, w tym w wieku niemowlęcym i średnim. W ponad połowie przypadków EV objawy po raz pierwszy pojawiają się u dzieci w wieku od 5 do 11 lat.

Niektóre z objawów mogą obejmować mieszankę zmian o płaskim wierzchołku lub nierówności; małe, wypukłe guzy znane jako grudki; duże plamy wypukłej i objętej stanem zapalnym skóry, znane jako płytki; małe i wypukłe brązowe zmiany, które przypominają strupy.

Płaskie zmiany występują częściej w miejscach narażonych na działanie promieni słonecznych, w tym na dłoniach, stopach, twarzy i uszach, podczas gdy płytki zwykle pojawiają się na szyi, ramionach, pachach, nogach, podeszwach stóp i genitaliów.

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ: Wskazówki dotyczące letniej pielęgnacji skóry: kwestie, które należy wziąć pod uwagę przed zakupem kremu z filtrem

Diagnoza

Rozpoznanie jakiejkolwiek rzadkiej choroby może być wyzwanie. Ale jeśli pojawią się brodawki lub nietypowe zmiany, powinieneś udać się do dermatologa, nawet jeśli objawy wydają się łagodne. Lekarz powinien znać Twoją historię medyczną i rozumieć Twoje objawy: czym one są, kiedy się rozpoczęły i czy zareagowały na jakiekolwiek leczenie. Twój lekarz zbada również twoją skórę.

Jeśli twój lekarz podejrzewa EV lub jakikolwiek inny stan, może zostać pobrany małe próbki tkanki do biopsji. Obejmuje to testy na obecność HPV i inne oznaki, które mogą wskazywać na EV. Komórki skóry zwane keratynocytami mogą czasami ujawnić HPV związane z EV.

Leczenie

EV jest uważane za chorobę trwającą całe życie. Głównym celem leczenia jest optymalizacja jakości życia i złagodzenie objawów poprzez leczenie i zabiegi chirurgiczne, ponieważ nie ma ostatecznego wyleczenia. Dlatego zaleca się, aby pacjenci pozostawali od czasu do czasu pod nadzorem lekarza.

Te zabiegi obejmują zabiegi chemiczne, takie jak ciekły azot; miejscowe maści, takie jak Verrugon, które zawierają kwas salicylowy i krioterapia, w której brodawka jest niszczona przez jej zamrożenie.

Kolejnym ważnym aspektem leczenia jest ograniczenie ekspozycji na słońce i stosowanie filtrów przeciwsłonecznych, aby pomóc zachować zdrowie skóry.Ponieważ osoby z EV są bardziej narażone na raka skóry, bardzo ważne jest przestrzeganie zaleceń dermatologa dotyczących pielęgnacji skóry i ochrony przed słońcem.

📣 Indian Express jest teraz w Telegramie. Kliknij tutaj, aby dołączyć do naszego kanału (@indianexpress) i być na bieżąco z najnowszymi nagłówkami

Aby uzyskać wszystkie najnowsze wiadomości dotyczące stylu życia, pobierz aplikację Indian Express.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *