To, co znaleźliśmy, zmiażdżyło nas.
Chociaż astronauta Neil Armstrong stracił swoją młodą córkę, Karen, do DIPG w 1962 r., Protokoły leczenia i oczekiwanej długości życia nie zmieniły się od tego czasu. Promieniowanie mogło potencjalnie zmniejszyć objawy przez kilka miesięcy, ale żadne leczenie ani badanie kliniczne nie wykazały istotnego wpływu na oczekiwaną długość życia tych dzieci.
Odkryliśmy, że ponieważ tę chorobę, podobnie jak większość nowotworów wieku dziecięcego, uważano za „rzadką”, rządowe fundusze na pokrycie kosztów były niewielkie lub nie miały go wcale do badań potrzebnych do znalezienia odpowiedzi.
Jeśli jesteś rodzicem, jestem pewien, że możesz sobie wyobrazić ból słuchu, że nie tylko nie ma lekarstwa na chorobę Twojego dziecka, ale nie ma absolutnie żadnej nadziei, że przeżyje wystarczająco długo, by ją znaleźć.
Teraz wyobraź sobie poczucie winy, którego doświadczasz, patrząc w jej wyczekującą twarz kiedy czeka, aż usłyszy, jak jej powiesz, że wszystko będzie dobrze.
W tym momencie obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby „poczuła się” lepiej podczas choroby, wszystko mając jednocześnie nadzieję, że nastąpi cudowne odkrycie, które da nam więcej czasu – czasu, w którym można znaleźć prawdziwe lekarstwo.
Te nadzieje zostały rozwiane, gdy straciliśmy naszą ukochaną dziewczynę 21 lipca 2011 r. – dwa tygodnie przed jej ósmymi urodzinami i dokładnie sześć miesięcy od diagnozy.
Lekarze powiedzieli rodzicom McKenny, że jej rak w dzieciństwie miał 0% współczynnik przeżycia .
Na zawsze będziemy wdzięczni naszej dobrej przyjaciółce i „drugiej mamie” McKenny, która wcześniej umówiła się na przekazanie guza McKenny do laboratorium Monje Lab na Uniwersytecie Stanforda, jeśli zdecydujemy się to zrobić. To było coś, czego nie mogłem znieść rozważania przed jej śmiercią, ponieważ czułem, że muszę się skoncentrować na jej życiu, kiedy była z nami. Jednak wiedząc, że niedobór tkanki nowotworowej był jedną z przyczyn braku postępu w badaniach nad DIPG, zarówno mój mąż, jak i ja zgodziliśmy się na darowiznę.
Od tego czasu powstała linia komórkowa z guza McKenny, który jest teraz dostępny dla badanie dla naukowców z całego świata. To był nasz sposób na uhonorowanie odważnej bitwy McKenny, robiąc wszystko, co w naszej mocy, by walczyć z tym złym potworem, jakim jest choroba.
Z tego powodu oraz z darowizn przekazanych przez inne bezinteresowne rodziny widzimy niesamowite przełomy w zrozumienie tej choroby po raz pierwszy w historii.
Niestety brak tkanki nowotworowej nie był jedyną przeszkodą w postępie w leczeniu DIPG. DIPG, niezwykle rzadki nowotwór, który dotyka około 300 dzieci rocznie, otrzymuje niewielką część z 4% funduszy na badania przyznanych przez National Cancer Institute na wszystkie rodzaje raka u dzieci.
W dzisiejszym klimacie politycznym, nawet ta niewielka kwota finansowania jest obecnie przedmiotem znacznych cięć, co skutkuje jeszcze mniejszymi środkami przeznaczonymi na nasze dzieci. Firmy farmaceutyczne w większości nie są zainteresowane opracowywaniem leków na te nowotwory, ponieważ zachęty finansowe do tego są niewielkie.
Mamy naukowców, którzy poświęcili swoje życie badaniu tej choroby, ale nie ma pieniędzy na opłacenie tych badań.
Więc gdzie to nas prowadzi?
Nasze dzieci potrzebują teraz odpowiedzi. Wiedząc o tym i będąc rodzicami, których zdolność do podnoszenia się i stawienia czoła każdego dnia zależała od nadziei na postęp, wraz z rodziną i przyjaciółmi założyliśmy Fundację McKenna Claire, aby zebrać pieniądze na badania nad rakiem mózgu u dzieci. p> W tym niesprawiedliwym świecie badania stają się coraz bardziej zależne od fundacji, takich jak St. Baldricks i McKenna Claire, aby uzupełnić lukę w finansowaniu lub zapewnić bezpośrednie finansowanie badań nad setkami nowotworów u dzieci, które obecnie pochłaniają życie naszych dzieci .
Nadszedł czas. Odzyskajmy dzieciństwo z powodu raka. Sfinansuj badania nad rakiem u dzieci już dziś.
Przeczytaj więcej o DIPG na blogu St. Baldrick:
- Dziś są urodziny McKenny Claire
- Childhood Cancer Research ufundowana przez McKenna Claire Foundation i St. Baldricks Foundation Partnership
- Powiedz mi, co muszę zrobić wyleczyć raka u dzieci
- Niewielka cena: siostra Colea goli głowę dla fundacji Childhood Cancer Foundation