Od uczenia się w inny sposób po wykazywanie wyjątkowych zachowań w otoczeniu społecznym, istnieje wiele różnych oznak, które mogą świadczyć o autyzmie Twojego dziecka. Autyzm, obejmujący szerokie, zróżnicowane spektrum zachowań i zdolności, dotyka obecnie 1 na 54 dzieci w Stanach Zjednoczonych, według Centers for Disease Control & Prevention (CDC). Zrozumienie, w jaki sposób dziś rozpoznawane jest zaburzenie, jest kluczowym pierwszym krokiem dla każdego rodzica. Podczas gdy pracownicy opieki psychiatrycznej i pediatrzy wcześniej szukali diagnozy pięciu typów autyzmu, eksperci popierają teraz inne podejście: jedną diagnozę znaną jako zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD).
Megan Hufton, mama 8- i 10-letnich chłopców z Madison w stanie Wisconsin, zapoznała się z tym podejściem, gdy u jej synów zdiagnozowano ASD.
„Kiedy zdiagnozowano u mojego starszego syna w 2014 roku, byłam bardzo sfrustrowana tak szeroką etykietą” – mówi. Ale zanim zdiagnozowano jej młodszego syna w 2016 roku, Hufton mówi, że jej podejście ewoluowało. Zamiast tego skupiając się na wytwórni, nauczyła się dostrajać do zmagań, wyzwań, mocnych stron i technik uczenia swojego syna. „Wiedziałem, że był niewerbalny, wiedziałem, że zmaga się z lękiem i wiedziałem, że zawsze potrzebuje wsparcia 1-1, ” ona mówi.
Dzięki wskazówkom lekarzy rodzice dzieci z ASD, jak Hufton, myślą teraz o mocnych stronach i wyzwaniach swojego dziecka w nowym, zniuansowanym świetle.
Oto, co rodzice powinni wiedzieć o tym, jak lekarze obecnie diagnozują autyzm, poziomy ASD i nie tylko.
Dlaczego typy autyzmu przesunęły się na jedną diagnozę
Obecna diagnoza – zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) – zadebiutowała w najnowszym wydaniu DSM (DSM-5), opublikowanym w 2013 roku. Wcześniej klasyfikowano je jako pięć różnych typów autyzmu: zaburzenia autystyczne, wszechobecne zaburzenia rozwojowe. nie określono inaczej (PDD-NOS), zespół Aspergera, dezintegracja dziecięca i zespół Retta (rzadkie zaburzenie genetyczne).
Jednak badania wykazały, że te kategorie nie zostały wiarygodnie zdiagnozowane, według Thomasa W. Fraziera, doktora psychologii klinicznej i dyrektora ds. naukowych Autism Speaks. „Diagnoza zmieniała się z czasem i była częściowo zależna od lekarza, który ją postawił” – mówi.
Dlatego eksperci postawili na jedną diagnozę, która pozwala na bardziej szczegółowe zrozumienie zaburzenia. „Chociaż osoby ze spektrum autyzmu mają wspólne cechy związane z komunikacją społeczną, powtarzalnymi, ograniczonymi zachowaniami, problemami sensorycznymi itp., Istnieje duża różnorodność w obrębie spektrum autyzmu” – mówi Stephen Shore, doktor pedagogiki i profesor kliniczny w Adelphi Universitys College of Education and Health Sciences w Nowym Jorku. „Kiedy„ spotkałeś jedną osobę ze spektrum autyzmu ”,„ spotkałeś jedną osobę ze spektrum autyzmu ”.
Podobnie jak typy autyzmu stały się przestarzałe, tak samo stało się z takimi kwalifikacjami, jak „ciężki”, „łagodny”, „słabo funkcjonujący” lub „dobrze funkcjonujący”. Powód: te terminy mają tendencję do generalizowania sytuacji danej osoby, wyjaśnia Shore. Autism Speaks zaleca używanie terminów „mniej dotknięty / dotknięty” lub „bardziej dotknięty / dotknięty”.
„Ponadto, praktycy muszą określić, czy ktoś z ASD ma towarzyszące upośledzenie umysłowe, upośledzenie języka, jakiekolwiek znane medyczne lub choroba genetyczna lub jakiekolwiek inne zaburzenie neurorozwojowe, psychiczne lub behawioralne ”- wyjaśnia Elizabeth Carino, analityk behawioralny z dyplomem zarządu, licencjonowany analityk behawioralny i dyrektor ds. wsparcia behawioralnego w Greystone Programs, Inc., organizacji non-profit z siedzibą w Nowym Jorku, która świadczy usługi dla dzieci, dorosłych i rodzin z autyzmem i innymi niepełnosprawnościami rozwojowymi.
Jakie są poziomy autyzmu?
Oprócz diagnozy dziecka z zaburzeniem ze spektrum autyzmu (ASD) lekarze przypisują teraz „poziom funkcjonalny” – 1, 2 lub 3 – który koreluje z określonym typem i kwotą wsparcia.
„Ten sposób kategoryzacji pozwala uniknąć umieszczania ludzi w przysłowiowych rubrykach na korzyść opisu rodzaju i ilościwsparcie potrzebne w dwóch głównych charakterystycznych obszarach: komunikacja społeczna i ograniczone, powtarzalne zachowania ”- wyjaśnia Shore.
Oto, co oznacza każdy poziom zgodnie z DSM-5:
Poziom 1 : Wymaga wsparcia
Osoby z tej kategorii wymagają wsparcia w komunikacji społecznej, ponieważ mogą mieć trudności z inicjowaniem interakcji lub reagowaniem na społeczne zachowania. Mogą wykazywać zmniejszone zainteresowanie interakcjami społecznymi, brak elastyczności zachowania, trudności w przełączaniu się między czynnościami lub problemy z organizacją i planowaniem, które utrudniają niezależność.
Poziom 2: Wymaganie znacznego wsparcia
Osoby, u których rozpoznano tę diagnozę, mają problemy z werbalną i niewerbalną komunikacją społeczną i mogą mieć problemy nawet z zapewnionym wsparciem. Ich inicjacja interakcji społecznych jest ograniczona i mają zmniejszone lub nienormalne reakcje innych na społeczne inicjatywy. Mogą odczuwać cierpienie i / lub trudności ze zmianą skupienia lub działania.
Poziom 3: Wymagające bardzo znacznego wsparcia
Osoby, u których zdiagnozowano poziom 3, mają poważne deficyty werbalnych i niewerbalnych umiejętności komunikacji społecznej, które powodują poważne upośledzenie funkcjonowania, bardzo ograniczoną inicjację interakcji społecznych i minimalna reakcja na społeczne zachcianki innych. Mają duży niepokój / trudności ze zmianą skupienia lub działania.
Co rodzice powinni wiedzieć o diagnozie ASD
Chociaż lekarze na ogół teraz diagnozują kogoś z ASD i poziomem, lekarze mogą nadal kierować powrót do diagnoz sprzed 2013 roku w nieformalny sposób, zwłaszcza jeśli próbują pomóc rodzinie lepiej zrozumieć rodzaj wsparcia, jakiego może potrzebować jej dziecko, według Frazier.
Na przykład, kiedy zdiagnozowano starszego syna Huftona, psycholog jej dziecka powiedział jej, że uznano go za słabo funkcjonującego, ponieważ potrzebował tak dużej pomocy, aby przetrwać cały dzień. Ale kiedy dwa lata później zdiagnozowano jej młodszego syna, zaczęła mniej koncentrować się na etykietach, a bardziej na unikalnych cechach swoich synów.
Biorąc pod uwagę jej doświadczenie, Hufton zachęca rodziców, aby traktowali swoje dziecko indywidualnie. „Przyszłość moich dzieci nie opiera się na tym, gdzie się one mieszczą w spektrum” – mówi. „Przyszłość moich dzieci zależy od tego, co pomagamy im osiągnąć. Jakie są ich zainteresowania i jakie są ich mocne strony. Dodatkowe etykiety nie mają z tym nic wspólnego. Jako rodzic opowiadam się za tym, aby otrzymali zakwaterowanie i usługi, które pomogą im w oparciu o to, co obserwuję na ich temat indywidualnie ”.
Shore nie mógł się bardziej zgodzić, jeśli chodzi o skupianie się na konkretnej wytwórni. „To do pedagogów, terapeutów, rodziców i innych osób z pokrewnych dziedzin należy unikanie myślenia o autyzmie jako serii deficytów, zaburzeń i niepełnosprawności” – mówi Shore. „Potencjał osób ze spektrum autyzmu jest taki sam jak wszystkich innych: nieograniczony”.