- immunolog dziecięcy
- lekarz przeszczepu szpiku kostnego
- specjalista od chorób zakaźnych u dzieci
Ponieważ dzieci z SCID są narażone na zagrażające życiu infekcje, często zaczynają przyjmować leki zapobiegające infekcji. Niektóre mogą potrzebować regularnych infuzji w celu zastąpienia przeciwciał.
Co jeszcze powinienem wiedzieć?
Oprócz leków i terapii zapobiegających infekcjom stosuje się inne środki ostrożności. Dzieci z SCID:
- są umieszczane w izolacji, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się zakażenia
- nie powinny otrzymywać żywych szczepionek. Wprowadzenie wirusa lub bakterii dziecku z SCID, nawet w osłabionej postaci szczepionki, może być niebezpieczne. Należą do nich szczepionka przeciwko rotawirusowi, szczepionce przeciwko ospie wietrznej (ospie wietrznej), odrze , śwince i różyczce (MMR), doustne szczepionki przeciwko polio, BCG i FluMist. Osoby mieszkające w tym samym gospodarstwie domowym z dzieckiem również nie powinny otrzymują jakiekolwiek żywe szczepionki.
- osoby, które wymagają transfuzji krwi, muszą otrzymać krew poddaną specjalnym zabiegom zapobiegającym powikłaniom związanym z transfuzją.
- można przerwać karmienie piersią do czasu sprawdzenia, czy mleko matki nie wirus, który może powodować infekcję
Jak mogę pomóc mojemu dziecku?
Podczas oceny dziecka pod kątem SCID, pomóż zmniejszyć ryzyko infekcji poprzez:
- ograniczanie gości
- unikanie miejsc publicznych
- trzymanie dziecka z dala od osób z przeziębieniem lub infekcją
- upewniając się, że opiekunowie myją dobrze ręce przed dotknięciem dziecka
Patrzenie w przyszłość
Niemowlęta z SCID mogą wymagać wielu procedur i wielokrotnych pobytów w szpitalu. To może być stresujące dla każdej rodziny. Ale nie jesteś sam. Zespół opiekuńczy jest dla Ciebie i Twojego dziecka przed, w trakcie i po leczeniu. Grupy wsparcia, pracownicy socjalni i przyjaciele rodziny również mogą pomóc i wyrozumiałość.
Aby uzyskać więcej informacji lub uzyskać pomoc online, odwiedź:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life