Van anders leren tot het vertonen van uniek gedrag in een sociale omgeving, er zijn een grote verscheidenheid aan tekenen dat uw kind autisme kan hebben. Volgens de Centers for Disease Control & Prevention (CDC) treft autisme een breed en divers spectrum aan gedragingen en capaciteiten en treft het momenteel naar schatting 1 op de 54 kinderen in de Verenigde Staten. Begrijpen hoe de aandoening tegenwoordig wordt geïdentificeerd, is een belangrijke eerste stap voor elke ouder. Waar ggz-zorgverleners en kinderartsen voorheen voor een diagnose naar vijf soorten autisme keken, steunen experts nu een andere aanpak: één diagnose die bekend staat als autismespectrumstoornis (ASS).
Megan Hufton, een moeder uit Madison, Wisconsin, met 8- en 10-jarige jongens, raakte bekend met deze aanpak toen haar zoons de diagnose ASS kregen.
“Toen mijn oudste zoon in 2014 werd gediagnosticeerd, was ik erg gefrustreerd over het brede label”, zegt ze. Maar tegen de tijd dat haar jongste zoon in 2016 werd gediagnosticeerd, zei Hufton dat haar aanpak was geëvolueerd. om zich te concentreren op een label, had ze geleerd om af te stemmen op de worstelingen, uitdagingen, sterke punten en leertechnieken van haar zoon. “Ik wist dat hij non-verbaal was, ik wist dat hij worstelde met angstgevoelens en ik wist dat hij te allen tijde 1-1 ondersteuning nodig had, ” ze zegt.
Onder begeleiding van medische professionals denken ouders van kinderen met ASS, zoals Hufton, nu in een nieuw, genuanceerd licht over de sterke punten en uitdagingen van hun kind.
Dit is wat ouders moeten weten over hoe artsen momenteel autisme diagnosticeren, de niveaus van ASS en meer.
Waarom de soorten autisme zijn verschoven naar één diagnose
De huidige diagnose – autismespectrumstoornis (ASS) – debuteerde in de laatste editie van de DSM (DSM-5), gepubliceerd in 2013. Daarvoor werden ze gecategoriseerd als vijf verschillende soorten autisme: autistische stoornis, pervasieve ontwikkelingsstoornis- niet anders gespecificeerd (PDD-NOS), Asperger-syndroom, Childhood Disintegrative Disorder en Rett Syndrome (een zeldzame genetische aandoening).
Maar uit onderzoek bleek dat deze categorieën niet betrouwbaar werden gediagnosticeerd, volgens Thomas W. Frazier, een arts in de klinische psychologie en Chief Science Officer van Autism Speaks. “De diagnose zou in de loop van de tijd verschuiven en was gedeeltelijk afhankelijk van de aanbieder die de diagnose stelde”, zegt hij.
Daarom kwamen experts op één enkele diagnose uit, die een meer genuanceerd begrip van de aandoening mogelijk maakt. “Terwijl mensen op het autismespectrum gemeenschappelijke kenmerken delen met betrekking tot sociale communicatie, repetitief, beperkt gedrag, sensorische problemen, enz., Is er een grote diversiteit binnen het autismespectrum”, zegt Stephen Shore, een doctor in de opleiding en klinisch assistent-professor bij Adelphi. Universitys College of Education and Health Sciences in New York. “Als je” één persoon in het autismespectrum hebt ontmoet, “heb je” één persoon ontmoet in het autismespectrum. ”
En net zoals de soorten autisme verouderd raakten, zo ook kwalificaties als ernstig, mild, laagfunctionerend of hoogfunctionerend. De reden: deze termen neigen ertoe de situatie van een persoon te generaliseren, legt Shore uit. Autism Speaks raadt aan om de termen “minder getroffen / beïnvloed” of “meer significant getroffen / beïnvloed” te gebruiken.
“Bovendien moeten artsen aangeven of iemand met ASS een begeleidende verstandelijke beperking, taalstoornis, een bekende medische of genetische aandoening of enige andere neurologische, mentale of gedragsstoornis , legt Elizabeth Carino uit, een door het bestuur gecertificeerde gedragsanalist, een gediplomeerd gedragsanalist en directeur gedragsondersteuning voor Greystone Programmes, Inc., een in New York gevestigde non-profitorganisatie die diensten verleent voor kinderen, volwassenen en gezinnen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen.
Wat zijn de niveaus van autisme?
Naast de diagnose van een kind met een autismespectrumstoornis (ASS), wijzen artsen nu een “functioneel niveau” – 1, 2 of 3 – dat correleert met een bepaald type en hoeveelheid ondersteuning.
“Door deze manier van categoriseren wordt vermeden dat mensen in spreekwoordelijke vakken worden geplaatst in plaats van het type en het aantalondersteuning nodig op de twee belangrijkste kenmerkende gebieden: sociale communicatie en beperkt, repetitief gedrag “, legt Shore uit.
Dit is wat elk niveau betekent, volgens de DSM-5:
Niveau 1 : Vereist ondersteuning
Mensen in deze categorie hebben ondersteuning nodig voor sociale communicatie, omdat ze moeite kunnen hebben met het initiëren van interacties of het reageren op sociale toenaderingen. Ze kunnen een verminderde interesse in sociale interactie vertonen, onbuigzaam gedrag, moeite met schakelen tussen activiteiten of problemen met de organisatie en planning die onafhankelijkheid belemmeren.
Niveau 2: substantiële ondersteuning nodig
Mensen die deze diagnose krijgen, hebben problemen met verbale en non-verbale sociale communicatie en kunnen zelfs met ondersteuning worstelen. Hun initiatie van sociale interacties is beperkt en ze hebben verminderde of abnormale reacties op sociale toenaderingen van anderen. Ze kunnen het moeilijk hebben en / of moeite hebben met het veranderen van focus of actie.
Niveau 3: zeer substantiële ondersteuning nodig
Mensen die gediagnosticeerd zijn als niveau 3 hebben ernstige tekortkomingen in verbale en non-verbale sociale communicatieve vaardigheden, veroorzaken ernstige beperkingen in het functioneren, zeer beperkte initiatie van sociale interacties en minimale reactie op sociale toenaderingen van anderen. Ze hebben veel leed / moeite om van focus of actie te veranderen.
Wat ouders moeten weten over een ASS-diagnose
Hoewel artsen over het algemeen nu een diagnose stellen van iemand met ASS en een niveau, kunnen artsen nog steeds verwijzen terug naar de diagnoses van vóór 2013 op een informele manier, vooral als ze proberen een gezin te helpen beter te begrijpen wat voor soort ondersteuning hun kind nodig kan hebben, aldus Frazier.
Toen Huftons oudste zoon bijvoorbeeld werd gediagnosticeerd, vertelde de psycholoog van haar kind haar dat hij als laagfunctionerend werd beschouwd omdat hij zoveel hulp nodig had om de dag door te komen. Maar toen haar jongste zoon twee jaar later werd gediagnosticeerd, concentreerde ze zich minder op labels en meer op de unieke eigenschappen van haar zoons.
Gezien haar ervaring moedigt Hufton ouders aan om hun kind als een individu te beschouwen. “De toekomst van mijn kinderen is niet gebaseerd op waar ze in het spectrum vallen”, zegt ze. “De toekomst van mijn kinderen is gebaseerd op wat we hen helpen te bereiken. Wat hun interesses zijn en wat hun sterke punten zijn. De extra labels hebben daar niets mee te maken. Als ouder pleit ik ervoor dat ze accommodatie en diensten krijgen die hen zullen helpen op basis van wat ik individueel over hen observeer. ”
Als het gaat om fixeren op een specifiek label, was Shore het daar niet mee eens. “Het is aan opvoeders, therapeuten, ouders en anderen in aanverwante gebieden om te vermijden dat autisme wordt beschouwd als een reeks gebreken, stoornissen en handicaps”, zegt Shore. “Het potentieel van mensen met het autismespectrum is hetzelfde als dat van alle anderen: onbeperkt.”