Wat we vonden, verpletterde ons.
Hoewel astronaut Neil Armstrong zijn jonge dochter verloor, Karen, aan DIPG in 1962, waren de protocollen voor behandeling en levensverwachting niet veranderd sinds die tijd. Straling zou mogelijk de symptomen voor een paar maanden kunnen verminderen, maar geen enkele behandeling of klinische proef had bewezen enig significant effect te hebben op de levensverwachting van deze kinderen.
We ontdekten dat aangezien deze ziekte, zoals de meeste vormen van kanker bij kinderen, als zeldzaam werd beschouwd, er weinig of geen overheidsfinanciering was om te betalen voor het onderzoek dat nodig is om antwoorden te vinden.
Als je een ouder bent, weet ik zeker dat je je de pijn van het horen kunt voorstellen dat er niet alleen geen remedie beschikbaar is voor de ziekte van je kind, maar er is absoluut geen hoop dat ze het zal overleven lang genoeg om er een te vinden.
Stel je nu de schuld voor die je ervaart als je in haar verwachtingsvolle gezicht kijkt terwijl ze wacht om je te horen vertellen dat alles goed komt.
Onze belofte aan haar was op dat moment dat we er alles aan zouden doen om haar tijdens haar ziekte beter te laten “voelen”. terwijl we hoopten dat er een of andere wonderontdekking zou zijn die ons meer tijd zou kunnen geven – tijd waarin een echte remedie zou kunnen worden gevonden.
Die hoop werd de bodem ingeslagen toen we ons dierbare meisje op 21 juli 2011 verloren – twee weken voor haar achtste verjaardag en precies zes maanden na haar diagnose.
Artsen vertelden McKennas ouders dat haar kinderkanker een overlevingspercentage van 0% had .
We zullen onze goede vriend en McKennas “tweede moeder” voor altijd dankbaar zijn, die van tevoren hadden afgesproken om McKennas tumor te doneren aan het Monje Lab aan de Stanford University, mochten we daarvoor kiezen. Het was iets waar ik voor haar dood niet over na kon denken, omdat ik het gevoel had dat ik me op haar leven moest concentreren terwijl ze bij ons was. Echter, wetende dat schaarste aan tumorweefsel een van de redenen was voor het gebrek aan vooruitgang in de studie van DIPG, stemden zowel mijn man als ik in met de donatie.
Sindsdien is er een cellijn ontwikkeld uit de tumor van McKenna die nu beschikbaar is voor studie aan onderzoekers over de hele wereld. Het was onze manier om McKennas moedige strijd te eren door alles te doen wat we konden om dit kwaadaardige monster van een ziekte te bestrijden.
Vanwege dit, en de donaties van andere onzelfzuchtige families, zien we ongelooflijke doorbraken in de begrip van deze ziekte voor de eerste keer ooit.
Helaas was het ontbreken van tumorweefsel niet de enige belemmering voor de behandeling van DIPG. Een uiterst zeldzame tumor die ongeveer 300 kinderen per jaar treft, DIPG ontvangt een minuscuul deel van de 4% van de onderzoeksfinanciering die door het National Cancer Institute voor alle vormen van kinderkanker is toegewezen.
In het huidige politieke klimaat, zelfs dat kleine bedrag van de financiering wordt nu aanzienlijk bezuinigd, waardoor er nog minder geld aan onze kinderen wordt toegewezen. En farmaceutische bedrijven zijn voor het grootste deel niet geïnteresseerd in het ontwikkelen van medicijnen voor deze kankers, aangezien er weinig financiële prikkels zijn om dit te doen.
We hebben onderzoekers die hun leven hebben gewijd aan de studie van deze ziekte, maar er is geen geld om voor het onderzoek te betalen.
Waar blijven we dan achter?
Onze kinderen hebben nu antwoorden nodig. Dit wetende en omdat we ouders waren wiens vermogen om elke dag op te staan en het hoofd te bieden afhing van de hoop op vooruitgang, hebben we – samen met onze familie en vrienden – de McKenna Claire Foundation opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersenkanker bij kinderen.
In deze onrechtvaardige wereld wordt onderzoek steeds afhankelijker van stichtingen zoals St. Baldricks en McKenna Claire om het financieringsgat te dichten, of rechtstreeks financiering te verstrekken voor onderzoek naar de honderden vormen van kanker bij kinderen die momenteel het leven van onze kinderen eisen .
De tijd is nu. Laten we de kindertijd terugnemen van kanker. Financier vandaag nog kankeronderzoek voor kinderen.
Lees meer over DIPG op de St. Baldricks blog:
- Vandaag is McKenna Claires verjaardag
- Kankeronderzoek bij kinderen gefinancierd door McKenna Claire Foundation en St. Baldricks Foundation Partnership
- Vertel me wat ik moet doen om kanker bij kinderen te genezen
- Een kleine prijs: Coles zus scheert haar hoofd voor Childhood Cancer Foundation