Er zijn veel misvattingen over mensen met het syndroom van Down. Deze misvattingen zijn grotendeels het gevolg van twee bijdragende factoren:
(1) het syndroom zelf is zo fundamenteel (ten goede) veranderd met de ontmanteling van de onmenselijke instellingen waar mensen met het syndroom van Down voorheen gedwongen werden te leven, en
(2) het gebrek aan medisch en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek maakt het moeilijk om nauwkeurige, actuele informatie te krijgen over mensen met het syndroom van Down.
De Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) zet zich in om misvattingen en in de loop van de tijd financiering beschikbaar stellen voor onderzoek dat de medische en cognitieve problemen in verband met de aandoening beter aanpakt.
Misvatting: alleen oudere ouders hebben kinderen met het syndroom van Down.
Realiteit: volgens onderzoek van Centers for Disease Control and Prevention wordt ongeveer 80% van de kinderen met het syndroom van Down geboren bij vrouwen jonger dan 35 jaar. Het CDC-onderzoek toont aan dat de De kans op een baby met het syndroom van Down neemt toe met de jaren. Jongere vrouwen krijgen echter meer babys, dus jongere moeders krijgen meer kinderen met het syndroom van Down.
Misvatting: een kind met het syndroom van Down zal een huwelijk ruïneren.
Realiteit: een recente Een studie van het Vanderbilt Kennedy Center, gepubliceerd in de American Association of Intellectual Disabilities, geeft aan dat het aantal echtscheidingen lager is in gezinnen met kinderen met het syndroom van Down. Het onderzoek was een van de grootste tot nu toe en omvatte 647 gezinnen met kinderen met het syndroom van Down.
Misvatting: een kind met het syndroom van Down heeft een negatieve invloed op hun broers en zussen.
Realiteit: onderzoeken doen dat ondersteunen niet dat een kind met het syndroom van Down een negatieve invloed zal hebben op broers en zussen. Een recente studie gepubliceerd in de Journal of Intellectual Disability Research vond bijvoorbeeld geen schadelijke effecten op de lange termijn voor broers en zussen. Sommige professionals in de geestelijke gezondheidszorg wijzen zelfs op de psychologische voordelen van zon kind dat in de familiekring wordt opgevangen. Ze hebben broers en zussen gedocumenteerd die meer tolerantie, mededogen en bewustzijn hebben, in tegenstelling tot alle typische broers en zussen.
De gemiddelde levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down is bijna 60 jaar oud. Sommige mensen met het syndroom van Down zijn in de 80 geworden.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down sterven jong.
Realiteit: de gemiddelde levensverwachting voor een persoon met het syndroom van Down is bijna 60 jaar oud. Sommige mensen met het syndroom van Down zijn in de 80 geworden. Het is waar dat mensen met het syndroom van Down gemiddeld niet zo lang leven als hun typische tegenhangers. Helaas is de gemiddelde levensverwachting voor een Afro-Amerikaan in de VS met het syndroom van Down slechts 35 jaar oud. Deze ontstellende statistiek verdient de volledige aandacht van onze regering en wetenschappelijke gemeenschap.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down kunnen niet lopen of sporten.
Realiteit: een onvermogen om te lopen is geen kenmerkend voor het syndroom van Down. Het is echter belangrijk om vroegtijdig fysiotherapie te krijgen om ervoor te zorgen dat u goed kunt lopen, en legt de basis voor sportieve aanleg. GLOBAL biedt sportmogelijkheden via de “Dare to Play” -kampen. Personen met het syndroom van Down hebben een verscheidenheid aan atletische vaardigheden en niveaus van behendigheid, op dezelfde manier als gewone mensen. Over de hele wereld zijn er sportteams met mensen met Downsyndroom, ook via Special Olympics.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down kunnen niet lezen of schrijven.
Realiteit: de meerderheid van de kinderen met het syndroom van Down kan leren lezen en schrijven. Onderzoek toont aan dat het lesgeven aan kinderen met een handicap, inclusief degenen met het syndroom van Down, het meest effectief is wanneer leraren goed zijn opgeleid, hoge verwachtingen hebben van hun leerlingen en de voortgang van leerlingen formeel wordt geëvalueerd. Er is meer onderzoek nodig om te bepalen hoe ze het meest effectief kunnen zijn. kinderen met het syndroom van Down leren lezen en schrijven.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down kunnen niet naar reguliere openbare scholen.
Realiteit: het is niet alleen aan te raden dat kinderen met Down syndroom atte en hun openbare scholen, in de VS is het wettelijk verplicht dat openbare scholen hen een passend onderwijs accepteren en geven. Deze vereiste wordt uiteengezet in de Onderwijswet voor personen met een handicap (IDEA). IDEA stelt dat alle kinderen met een handicap de beschikking moeten hebben over gratis, passend openbaar onderwijs dat aan hun unieke behoeften voldoet en hen voorbereidt op vervolgonderwijs, werk en zelfstandig leven.
Verder blijkt uit studies dat inclusief studenten met een handicap in de klas verbetert de studievoortgang van studenten zonder handicap.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down voelen geen pijn.
Realiteit: mensen met het syndroom van Down voelen absoluut pijn. Reactie op pijn is niet altijd duidelijk; Zo suggereert een studie uit 2000, gepubliceerd in het medische tijdschrift Lancet, dat dergelijke personen pijn langzamer en minder nauwkeurig uiten dan de rest van ons. Ouders en verzorgers moeten standvastig zijn met de medische gemeenschap en erop staan dat mensen met het syndroom van Down dezelfde soorten pijnbeheersingsprocedures krijgen als een normaal persoon, zelfs als er geen duidelijke tekenen van pijn zijn.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down lijken allemaal op elkaar.
Realiteit: veel, maar niet alle mensen met het syndroom van Down hebben gemeenschappelijke kenmerken. Veel maar niet alle mensen met het syndroom van Down hebben bijvoorbeeld amandelvormige ogen en een klein postuur. Net als typische mensen die vergelijkbare kenmerken delen, lijken ze echter meer op hun familie dan op elkaar.
Misvatting : Alle mensen met het syndroom van Down hebben overgewicht.
Realiteit: niet alle mensen met het syndroom van Down hebben overgewicht. Er is echter een verband tussen het syndroom van Down en obesitas, hoewel de feitelijke mate van obesitas ten opzichte van de typische populatie nader onderzoek behoeft. Volgens een studie onder 247 mensen met het syndroom van Down, gepubliceerd in de Journal of Intellectual Disability Research, hebben vrouwen en mannen met het syndroom van Down meer kans op overgewicht of obesitas dan in vergelijking met de gemiddelde populatie.
Onderzoek suggereert dat zowel de schildklier en een lager metabolisme dragen bij aan overgewicht bij mensen met het syndroom van Down. Deze lagere stofwisseling betekent dat kinderen met het syndroom van Down in het algemeen minder calorieën verbranden in vergelijking met een normaal kind en dat ze meer moeten bewegen om hetzelfde aantal calorieën te verbranden. Het is belangrijk voor iedereen om goed te eten en te sporten.
Misvatting: alle mensen met het syndroom van Down zullen de ziekte van Alzheimer krijgen.
Realiteit: Talrijke onderzoeken hebben aangetoond dat vrijwel 100% van de mensen met het syndroom van Down zullen de plaques en knopen in de hersenen hebben die verband houden met de ziekte van Alzheimer (bijv. Zigman et al., 1993, 19, 41-70) maar niet noodzakelijkerwijs de feitelijke symptomatische ziekte. Hoeveel mensen met het syndroom van Down de symptomatische ziekte van Alzheimer zullen ontwikkelen, heeft aanvullend onderzoek nodig. Een studie uit 1989 geeft aan dat tussen de 20 en 55% van de mensen met het syndroom van Down de symptomatische ziekte van Alzheimer zullen ontwikkelen vóór de leeftijd van 50 jaar (dwz Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255). / p>
Het is duidelijk dat dit een belangrijk onderzoeksgebied is voor mensen met het syndroom van Down en Alzheimer en de Global Down Syndrome Foundation zet zich in om ervoor te zorgen dat dergelijk onderzoek plaatsvindt.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down kan geen kinderen krijgen.
Realiteit: het is waar dat iemand met het syndroom van Down aanzienlijke problemen kan hebben bij het opvoeden van een kind. Maar vrouwen met het syndroom van Down zijn vruchtbaar en kunnen kinderen baren. Volgens oudere onderzoeken, die opnieuw worden onderzocht, zijn mannen met het syndroom van Down onvruchtbaar. Het is echter belangrijk op te merken dat er een handvol gedocumenteerde gevallen is (zie American Society of Reproductive Medicine en Journal of Medical Genetics) van mannen met het syndroom van Down die kinderen hebben verwekt.
Een toenemend aantal van volwassenen met het syndroom van Down in de VS leven zelfstandig met beperkte hulp van familieleden of de staat. Een klein percentage is in staat geheel zelfstandig te leven.
Misvatting: volwassenen met het syndroom van Down kunnen niet zelfstandig wonen of een baan krijgen.
Realiteit: een toenemend aantal volwassenen met het syndroom van Down in de VS leven zelfstandig met beperkte hulp van familieleden of de staat. Een klein percentage kan geheel zelfstandig wonen. In de VS behalen sommige studenten met het syndroom van Down de middelbare school, en sommigen gaan door met het volgen van postsecundair onderwijs.
Er zijn tegenwoordig meer mogelijkheden voor onderwijs en werk dan ooit tevoren. Anekdotisch weten we dat mensen met het syndroom van Down uitstekende werknemers kunnen zijn en sommige werkgevers hebben een hoger tevredenheidsniveau gemeld onder ALLE werknemers als ze collegas hebben met het syndroom van Down.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down. zijn altijd gelukkig.
Realiteit: mensen met het syndroom van Down zijn meer typische mensen dan dat ze anders zijn. Iedereen heeft gevoelens en stemmingen. Een recent literatuuronderzoek van eerdere onderzoeken wees uit dat mensen met het syndroom van Down een hoger risico lopen op depressie. En er zijn aanwijzingen dat het onderbehandeld wordt. Net als bij de gemiddelde populatie, is het belangrijk dat volwassenen met het syndroom van Down onderwijs, werk en sociale kansen hebben, evenals adaptieve levensvaardigheden.
Misvatting: mensen met het syndroom van Down hebben geen geheugen.
Realiteit: zoals elke verwante ouder of professional zal beamen, hebben mensen met het syndroom van Down absoluut geheugen, en net als typische individuen verschilt hun vermogen om te onthouden van persoon tot persoon.
Misvatting: Babys met het syndroom van Down zijn het resultaat van incest.
Realiteit: er is absoluut geen verband tussen incest en het syndroom van Down.