Tussen de Norwood- en Glenn-operaties
Hoewel vroege resultaten voor patiënten met enkelvoudige hartafwijkingen na gefaseerde reconstructie drastisch verbeterd, blijft de periode tussen de Norwood-procedure en de Glenn-operatie een zeer kwetsbare tijd voor zuigelingen. CHOP heeft het Infant Single Ventricle Monitoring Program ontwikkeld om zich te concentreren op de zorg en monitoring van zuigelingen met enkelvoudige hartafwijkingen, zoals HLHS, tussen de eerste en tweede reconstructieve operatie.
Tot 18 jaar
Kinderen die een chirurgische reconstructie voor HLHS hebben ondergaan, hebben levenslange zorg nodig door een cardioloog die ervaring heeft met aangeboren hartafwijkingen. Soms ervaren ze een ernstige gezondheid Velen blijven medicijnen gebruiken en aanvullende operaties kunnen nodig zijn.
Patiënten met Fontan-circulatie worden patiënten met één ventrikel genoemd. Naarmate deze patiënten ouder worden, worden artsen in het besef dat, hoewel sommigen het goed doen, velen complicaties ervaren. Deze complicaties kunnen long-, lever- en gastro-intestinale aandoeningen omvatten. CHOP heeft een speciaal programma, de Single Ventricle Survivorship Clinic, onderdeel van het Fontan Rehabilitation, Wellness, Activity and Resilience Development (FORWARD) -programma, gespecialiseerd in de zorg voor deze patiënten en doet onderzoek naar verbeterde behandelingen voor hen.
Als groep lopen kinderen met complexe aangeboren hartafwijkingen die als zuigeling een openhartoperatie hebben ondergaan ook een hoger risico op neurologische ontwikkelingsproblemen in vergelijking met kinderen zonder aangeboren hartafwijkingen. Het Cardiac Center bij CHOP heeft het Cardiac Kids Developmental Follow-up Program opgezet om evaluatie, screening en klinische zorg te bieden aan kinderen met complexe CHD die risico lopen op neurologische problemen.
Onze pediatrische cardiologen volgen patiënten tot ze dood zijn. jongvolwassenen, die de zorg coördineren met de huisartsen.
Naar volwassenheid
We zullen oudere patiënten met deze aandoening helpen bij de overgang naar een volwassen cardioloog. Het Philadelphia Adult Congenital Heart Center, een gezamenlijk programma van het kinderziekenhuis van Philadelphia en de University of Pennsylvania, voorziet in de unieke behoeften van volwassenen die met hartafwijkingen zijn geboren.