- pediatrische immunoloog
- arts voor beenmergtransplantatie
- expert in pediatrische infectieziekten
Omdat kinderen met SCID risico lopen op levensbedreigende infecties, beginnen ze vaak met medicijnen om infectie te helpen voorkomen. Sommige hebben misschien een regelmatige infusie nodig om antilichamen te vervangen.
Wat moet ik nog meer weten?
Naast medicijnen en therapieën om infecties te helpen voorkomen, worden andere voorzorgsmaatregelen gebruikt. Kinderen met SCID:
- worden geïsoleerd om de verspreiding te helpen voorkomen van infectie
- mag geen levende vaccins krijgen. Het introduceren van een virus of bacterie bij een kind met SCID, zelfs in verzwakte vaccins, kan gevaarlijk zijn. Deze omvatten het rotavirusvaccin, het waterpokkenvaccin (varicella), de mazelen , bof- en rubella (MMR) -vaccin, orale polio-, BCG- en FluMist-vaccins. Iedereen die in hetzelfde huishouden als de baby woont, mag ook levende vaccins ontvangen.
- die bloedtransfusies nodig hebben, moeten bloed krijgen dat speciaal is behandeld om transfusiegerelateerde complicaties te helpen voorkomen.
- mag de borstvoeding worden stopgezet totdat de moedermelk is gecontroleerd op een virus dat een infectie kan veroorzaken
Hoe kan ik mijn kind helpen?
Terwijl uw kind wordt beoordeeld op SCID, helpt u het risico op infectie te verminderen door:
- bezoekers beperken
- openbare plaatsen vermijden
- uw baby uit de buurt houden van verkoudheid of infectie
- ervoor zorgen dat zorgverleners hun handen goed voordat u uw baby aanraakt.
Vooruitkijken
Babys met SCID kunnen veel procedures en herhaalde ziekenhuisverblijven nodig hebben. Dat kan voor elk gezin stressvol zijn. Maar u bent niet de enige. Het zorgteam staat voor u en uw kind voor, tijdens en na de behandeling klaar. Steungroepen, maatschappelijk werkers en familievrienden kunnen ook een helpende hand of een begripvol oor bieden.
Ga voor meer informatie of online ondersteuning naar:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life