Det er mange misforståelser om personer med Downs syndrom. Disse misforståelsene er i stor grad et resultat av to medvirkende faktorer:
(1) selve syndromet har endret seg så grunnleggende (til det bedre) med demontering av de umenneskelige institusjonene der mennesker med Downs syndrom tidligere ble tvunget til å leve, og
(2) mangel på medisinsk og grunnleggende vitenskapelig forskning gjør det vanskelig å få nøyaktig, oppdatert informasjon om personer med Downs syndrom.
Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) er dedikert til å korrigere misforståelser og over tid å skaffe midler til forskning som bedre vil takle medisinske og kognitive problemer knyttet til tilstanden.
Misforståelse: Bare eldre foreldre har barn med Downs syndrom.
Virkelighet: I følge Centers for Disease Control and Prevention research er om lag 80% av barna som har Downs syndrom født av kvinner yngre enn 35. CDC-forskningen viser at sjansene for å få en baby med Downs syndrom øker med alderen. Imidlertid har yngre kvinner flere babyer, så flere barn med Downs syndrom blir født av yngre mødre.
Misforståelse: Et barn med Downs syndrom vil ødelegge et ekteskap.
Virkelighet: En nylig Vanderbilt Kennedy Center-studie publisert i American Association of Intellectual Disabilities indikerer at skilsmissetallet er lavere i familier til barn med Downs syndrom. Studien var en av de største hittil og inkluderte 647 familier som har barn med Downs syndrom.
Misforståelse: Et barn med Downs syndrom påvirker søsknene negativt.
Virkelighet: Studier gjør ikke støtte at et barn med Downs syndrom vil ha en negativ innvirkning på søsken. For eksempel fant en nylig studie publisert i Journal of Intellectual Disability Research ingen langsiktige skadelige effekter for søsken. Faktisk peker noen fagpersoner innen psykisk helse på de psykologiske fordelene ved et slikt barn som blir tatt vare på i familiekretsen. De har dokumentert søsken som har økt toleranse, medfølelse og bevissthet, i motsetning til alle typiske søsken.
Den gjennomsnittlige forventede levealderen for en person med Downs syndrom er nesten 60 år gammel. Noen mennesker med Downs syndrom har levd inn i 80-årene.
Misforståelse: Mennesker som har Downs syndrom dør unge.
Virkelighet: Den gjennomsnittlige levealderen for en person med Downs syndrom er nesten 60 år. år gammel. Noen mennesker med Downs syndrom har levd i 80-årene. Det er sant at mennesker med Downs syndrom i gjennomsnitt ikke lever så lenge som deres typiske kolleger. Dessverre er den gjennomsnittlige forventede levealderen for en afroamerikaner i USA med Downs syndrom bare 35 år gammel. Denne fryktelige statistikken fortjener full oppmerksomhet fra regjeringen og det vitenskapelige samfunnet.
Misforståelse: Mennesker som har Downs syndrom kan ikke gå eller drive sport.
Virkelighet: Manglende evne til å gå er ikke en karakteristisk for Downs syndrom. Imidlertid er det viktig å få tidlig fysioterapi for å sikre riktig gange og bygger grunnlaget for sportsdyktighet. GLOBAL gir sportsmuligheter gjennom «Dare to Play» -leirene. Individer med Downs syndrom har en rekke sportslige evner og smidighetsnivåer, på samme måte som typiske mennesker gjør. Over hele verden er det idrettslag som inkluderer mennesker med Downs syndrom, inkludert gjennom Special Olympics.
Misforståelse: Mennesker med Downs syndrom kan ikke lese eller skrive.
Virkelighet: De fleste barn med Downs syndrom kan lære å lese og skrive. Forskning viser at undervisning i lesing til barn med nedsatt funksjonsevne, inkludert de med Downs syndrom, er mest effektivt når lærere er godt trente, har høye forventninger til studentene sine, og studentenes fremgang vurderes formelt. Mer forskning er nødvendig for å avgjøre hvordan de mest effektivt kan lære barn med Downs syndrom å lese og skrive.
Misforståelse: Mennesker med Downs syndrom kan ikke gå på vanlige offentlige skoler.
Virkelighet: Det er ikke bare tilrådelig at barn med Down syndrom atte I deres offentlige skoler, i USA, er det lovpålagt at offentlige skoler aksepterer og gir dem en passende utdannelse. Dette kravet er skissert i lov om opplæring av personer med funksjonshemninger (IDEA). IDEA foreskriver at alle barn med funksjonsnedsettelser skal ha tilgjengelig en gratis, passende offentlig utdannelse som tilfredsstiller deres unike behov og forbereder dem på videreutdanning, sysselsetting og selvstendig liv.
Videre viser studier at studenter inkluderer med funksjonshemninger i klasserommet forbedrer den faglige utviklingen til studenter uten funksjonshemninger.
Misforståelse: Mennesker som har Downs syndrom, føler ikke smerte.
Virkelighet: Personer med Downs syndrom føler absolutt smerte. Reaksjon på smerte er ikke alltid tydelig; for eksempel, en studie fra 2000 publisert i medisinsk tidsskrift, Lancet, antyder at slike individer uttrykker smerte saktere og mindre presist enn resten av oss. Foreldre og foresatte må være faste med det medisinske samfunnet og insistere på at personer med Downs syndrom får de samme typer smertestyringsprosedyrer som en typisk person, selv i fravær av tydelige tegn på smerte.
Misforståelse: Mennesker med Downs syndrom ser like ut.
Virkelighet: Mange, men ikke alle med Downs syndrom, har felles trekk. For eksempel har mange men ikke alle mennesker med Downs syndrom mandelformede øyne og kort vekst. Imidlertid, som typiske mennesker som har lignende funksjoner, ser de mer ut som familiene sine enn hverandre.
Misforståelse : Alle mennesker med Downs syndrom er overvektige.
Virkelighet: Ikke alle mennesker med Downs syndrom er overvektige. Imidlertid er det et forhold mellom Downs syndrom og fedme, selv om den faktiske graden av fedme i forhold til den typiske befolkningen trenger ytterligere studier. Ifølge en studie av 247 personer med Downs syndrom publisert i Journal of Intellectual Disability Research, er kvinner og menn med Downs syndrom mer sannsynlig å være overvektige eller overvektige enn sammenlignet med den typiske befolkningen.
Forskning antyder at både skjoldbruskkjertelen og en lavere metabolsk hastighet bidrar til at personer med Downs syndrom er overvektige. Denne lavere metabolske hastigheten betyr at barn med Downs syndrom forbrenner færre kalorier sammenlignet med et typisk barn og trenger å trene mer for å forbrenne det samme antall kalorier. Det er viktig for alle å spise riktig og trene.
Misforståelse: Alle mennesker som har Downs syndrom vil utvikle Alzheimers sykdom.
Virkelighet: Tallrike studier har vist at nesten 100% av mennesker med Downs syndrom vil ha plakk og tangles i hjernen assosiert med Alzheimers sykdom (f.eks. Zigman et al., 1993, 19, 41-70), men ikke nødvendigvis den faktiske symptomatiske sykdommen. Hvor mange mennesker med Downs syndrom som vil utvikle symptomatisk Alzheimers sykdom trenger ytterligere forskning. En studie fra 1989 indikerer at mellom 20-55% av personer med Downs syndrom vil utvikle symptomatisk Alzheimers sykdom før fylte 50 år (dvs. Australia og New Zealand Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).
Dette er helt klart et viktig forskningsområde for personer med Downs syndrom og Alzheimers, og Global Down Syndrome Foundation er forpliktet til å sikre at slik forskning skjer.
Misforståelse: Mennesker som har Downs syndrom kan ikke få barn.
Virkelighet: Det er sant at en person med Downs syndrom kan ha betydelige utfordringer med å oppdra et barn. Men kvinner som har Downs syndrom er fruktbare og kan føde barn. Ifølge eldre studier, som blir undersøkt på nytt, er menn med Downs syndrom ufruktbare. Det er imidlertid viktig å merke seg at det har vært en håndfull dokumenterte tilfeller (se American Society of Reproductive Medicine and Journal of Medical Genetics) av menn med Downs syndrom som har fått barn.
Et økende antall voksne med Downs syndrom i USA lever uavhengig med begrenset hjelp fra familiemedlemmer eller staten. En liten prosentandel er i stand til å leve helt uavhengig.
Misforståelse: Voksne som har Downs syndrom kan ikke leve selvstendig eller få jobb.
Virkelighet: Et økende antall voksne med Downs syndrom i USA lever uavhengig med begrenset hjelp fra familiemedlemmer eller staten. En liten prosentandel er i stand til å leve helt selvstendig. I USA går noen studenter som har Downs syndrom fra videregående skole, og noen går på videregående opplæring.
Flere muligheter er tilgjengelig for utdanning og sysselsetting i dag enn noen gang før. Anekdotisk vet vi at personer med Downs syndrom kan være utmerkede ansatte, og noen arbeidsgivere har rapportert et høyere tilfredshetsnivå blant ALLE arbeidstakere når de har medarbeidere som har Downs syndrom.
Misforståelse: Mennesker som har Downs syndrom er alltid lykkelige.
Virkelighet: Mennesker med Downs syndrom er mer som typiske mennesker enn de er forskjellige. Alle har følelser og stemninger. En nylig litteraturgjennomgang av tidligere studier fant at personer med Downs syndrom har høyere risiko for depresjon. Og det er bevis for at det er underbehandlet. Akkurat som i den typiske befolkningen, er det viktig at voksne med Downs syndrom har pedagogiske, arbeidsmessige og sosiale muligheter, samt adaptive livsferdigheter.
Misforståelse: Mennesker som har Downs syndrom har ikke noe minne.
Virkelighet: Som enhver nærstående foreldre eller profesjonell vil vitne om, har personer med Downs syndrom absolutt hukommelse, og som typiske individer, varierer deres evne til å huske fra person til person.
Misforståelse: Babyer som har Downs syndrom er et resultat av incest.
Virkelighet: Det er absolutt ingen sammenheng mellom incest og Downs syndrom.