Det vi fant knuste oss.
Selv om astronauten Neil Armstrong mistet sin lille datter, Karen, til DIPG i 1962, hadde ikke protokoller for behandling og forventet levealder endret seg siden den tiden. Stråling kan potensielt redusere symptomene i noen måneder, men ingen behandling eller kliniske studier har vist seg å ha noen signifikant effekt på forventet levealder for disse barna.
Vi oppdaget at siden denne sykdommen, som de fleste kreftformer hos barn, ble ansett som «sjelden», var det lite eller ingen statlige midler å betale for forskningen som trengs for å finne svar.
Hvis du er foreldre, er jeg sikker på at du kan forestille deg smerten ved å høre at det ikke bare er ingen kur tilgjengelig for barnets sykdom, men det er absolutt ikke noe håp om at hun vil overleve lenge nok til å finne en.
Tenk deg skyldfølelsen du opplever når du ser inn i hennes forventede ansikt mens hun venter på å høre deg fortelle henne at alt vil være i orden.
Vårt løfte til henne, på det tidspunktet, var at vi ville gjøre alt i vår makt for å få henne til å «føle seg bedre» under sykdommen, alt mens jeg håpet at det ville være noe mirakeloppdagelse som kunne gi oss mer tid – tid der en virkelig kur kunne bli funnet.
Disse håpet ble ødelagt da vi mistet vår dyrebare jente 21. juli 2011 – to uker sjenert av hennes åttende bursdag og nøyaktig seks måneder fra diagnosen.
Legene sa til foreldrene til McKenna at hennes barndomskreft hadde en overlevelsesrate på 0% .
Vi vil alltid være takknemlige for vår gode venn og McKennas «andre mamma», som hadde forhåndsavtalt å donere McKennas svulst til Monje Lab ved Stanford University, hvis vi valgte å gjøre det. Det var noe jeg ikke orket å tenke på før hennes død, da jeg følte at jeg måtte konsentrere meg om livet hennes mens hun var hos oss. Å vite at knapphet på svulstvev var en av årsakene til manglende fremgang i studien av DIPG, var imidlertid både mannen min og jeg enige om donasjonen.
En cellelinje har siden blitt utviklet fra McKennas svulst som nå er tilgjengelig for studere for forskere over hele verden. Det var vår måte å hedre McKennas modige kamp ved å gjøre alt vi kunne for å bekjempe dette onde monsteret av en sykdom.
På grunn av dette, og donasjonene fra andre uselviske familier, ser vi utrolige gjennombrudd i forståelse av denne sykdommen for første gang noensinne.
Dessverre var mangel på tumorvev ikke det eneste hindringen for å utvikle seg i behandling av DIPG. En ekstremt sjelden svulst som rammer omtrent 300 barn i året, mottar DIPG en liten del av de 4% av forskningsmidlene som National Cancer Institute har tildelt alle kreftformer for barn.
I dagens politiske klima, selv den lille mengden finansiering ser nå betydelige kutt, noe som resulterer i enda mindre penger tilegnet barna våre. Og farmasøytiske selskaper er for det meste ikke interessert i å utvikle medisiner for disse kreftformene, da det er lite økonomisk incitament til å gjøre det.
Vi har forskere som har viet livet sitt til studiet av denne sykdommen, men det er ingen penger å betale for forskningen.
Så hvor forlater dette oss?
Barna våre trenger svar nå. Å vite dette, og etter å ha vært foreldre hvis evne til å reise seg og møte hver dag avhengig av håp om fremgang, opprettet vi – sammen med familien og vennene våre – McKenna Claire Foundation for å skaffe penger til pediatrisk hjernekreftforskning.
I denne urettferdige verdenen blir forskningen mer og mer avhengig av stiftelser som St. Baldricks og McKenna Claire for å utgjøre finansieringsgapet, eller gi finansiering direkte, til forskning på hundrevis av kreft i barn som for tiden krever livet til våre barn .
Tiden er nå. La oss ta barndommen tilbake fra kreft. Finansier kreftforskning for barn i dag.
Les mer om DIPG på St. Baldricks blogg:
- I dag er det McKenna Claires fødselsdag
- Barnekreftforskning finansiert av McKenna Claire Foundation og St. Baldricks Foundation Partnership
- Fortell meg hva jeg trenger å gjøre å kurere barnekreft
- En liten pris: Coles søster barberer hodet for Foundation for Childhood Cancer