OrgandonasjonEdit
Et spørsmål angående anencefaliske nyfødte er organdonasjon. Første juridiske veiledning kom fra saken om Baby Theresa i 1992, hvor grensene for organdonasjon ble testet for første gang. Spedbarnsorganer er knappe, og den høye etterspørselen etter organtransplantasjon av barn utgjør et stort folkehelseproblem. I 1999 ble det funnet at blant barn som dør under to år, 30–50% gjør det mens de venter på transplantasjon. For at spedbarnets organer skal være levedyktige og brukes til transplantasjon, må de fjernes mens spedbarnet fortsatt har sirkulasjon eller veldig snart etter at sirkulasjonen har opphørt. Dette stiller imidlertid både juridiske og etiske spørsmål. I USA har alle stater lover som forbyr fjerning av organer fra en donor før etter at giveren er død, bortsett fra i tilfelle altruistiske levende donasjoner av et nyre- eller leversegment.
Målet med de som støtter organdonasjon er at det ytterligere vil bidra til bassenget av egnede organer for transplantasjoner mens behovet for livreddende organtransplantasjoner er så stort. Det er anslått at det er behov for 400–500 spedbarnshjerter og nyrer og 500–1000 spedbarnlever i USA hvert år. Fordi anencefaliske nyfødte har delvis fungerende hjernestammer, har de noen hjernestammereflekser som spontan respirasjon. Av denne grunn kan ikke disse pasientene erklæres hjernedøde.
Innenfor det medisinske samfunnet er de viktigste etiske problemene med organdonasjon en feildiagnostisering av anencefali, det glatte skråningsargumentet, at anencefaliske nyfødte sjelden ville være en kilde av organer, og at det ville undergrave tilliten til organtransplantasjon. Bekymringer for glatte skråninger er et stort tema i personlighetsdebatter over hele linja. Når det gjelder anencefali, argumenterer de som er imot organdonasjon at det kan åpne døren for ufrivillige organdonorer som en eldre person med alvorlig demens. Et annet stridspunkt er antall barn som faktisk vil ha nytte av det. Det er avvik i statistikken; det er imidlertid kjent at de fleste anencefaliske barn er dødfødte.
Det er kommet forslag for å omgå de juridiske og etiske spørsmålene rundt organdonasjon. Disse inkluderer å vente på at døden skal skje før anskaffelse av organer, utvide definisjonen av død, opprette en spesiell juridisk kategori for spedbarn og definere dem som ikke-personer.
I Storbritannia, et barn født med anencephaly ble rapportert som landets yngste organdonor. Teddy Houlston ble diagnostisert som anencephalic ved 12 ukers svangerskap. Foreldrene hans, Jess Evans og Mike Houlston, bestemte seg for abort og foreslo i stedet organdonasjon. Teddy ble født 22. april 2014, i Cardiff, Wales, og bodde i 100 minutter, hvoretter hans hjerte og nyrer ble fjernet. Nyrene hans ble senere transplantert til en voksen i Leeds. Teddys tvilling, Noah, ble født sunn.
Hjernen deathEdit
Det er fire forskjellige begreper som brukes til å bestemme hjernedød: hjertesvikt, lungesvikt, helhjernedød og neokortisk død.
Neokortisk død, lik en vedvarende vegetativ tilstand (PVS), innebærer tap av kognitiv funksjon av hjernen. Et forslag fra jussprofessor David Randolph Smith, i et forsøk på å bevise at neokortisk død lovlig skulle behandles som hjernedød, involverte PET-skanninger for å fastslå likhetene. Imidlertid har dette forslaget blitt kritisert på grunnlag av at bekreftelse av neokortisk død ved PET-skanning kan risikere ubestemmelighet.
GraviditetsavslutningEdit
Anencephaly kan diagnostiseres før fødsel med høy grad av nøyaktighet. Selv om anencefali er en dødelig tilstand, er muligheten for abort avhengig av abortlovene i staten. I følge en rapport fra 2013 bor 26% av verdens befolkning i et land der abort generelt er forbudt. I 2012 utvidet Brasil abortretten til mødre med anencefaliske fostre. Denne avgjørelsen mottas imidlertid av mange religiøse grupper.
Rettslige forhandlinger Rediger
Saken om baby Theresa var begynnelsen på den etiske debatten om anencefalisk spedbarn organdonasjon. Historien om baby Theresa er fortsatt et fokus i grunnleggende moralsk filosofi. Baby Theresa ble født med anencephaly i 1992. Foreldrene hennes, som visste at barnet deres skulle dø, ba om at organene hennes ble gitt for transplantasjon. Selv om legene hennes var enige i det, forbød Florida-loven å fjerne spedbarnets organer mens hun fortsatt var i live. Da hun døde ni dager etter fødselen, hadde organene hennes forverret seg for å være levedyktige.
Baby K var et anencefalisk spedbarn som ble holdt i live i to år og 174 dager under intensivbehandling etter ordre fra den amerikanske lagmannsretten for den fjerde kretsen.
Uniforms handlinger fra USAEdit
The Uniform Determination of Death Act (UDDA) er en modellproposisjon, vedtatt av mange amerikanske stater, om at et individ som har opprettholdt enten 1) irreversibel opphør av sirkulasjons- og luftveisfunksjoner eller 2) irreversibel opphør av alle funksjoner i hele hjernen, inkludert hjernestammen, er død. Dette lovforslaget var et resultat av mye debatt om definisjonen av død og gjelder for debatten om anencefali. En relatert regning, Uniform Anatomical Gift Act (UAGA), gir enkeltpersoner og, etter døden, deres familiemedlemmer retten til å bestemme om de skal donere organer eller ikke. Fordi det er mot loven at enhver person skal betale penger for et organ, må den personen som trenger en organtransplantasjon stole på en frivillig.