- pediatrisk immunolog
- benmargstransplantasjonslege
- pediatrisk smittsom ekspert
Fordi barn med SCID er i fare for livstruende infeksjoner, begynte de ofte med medisiner for å forhindre infeksjon. Noen trenger kanskje en vanlig infusjon for å erstatte antistoffer.
Hva annet bør jeg vite?
Foruten medisiner og terapier for å forhindre infeksjoner, brukes andre forholdsregler. Barn med SCID:
- blir isolert for å forhindre spredning infeksjon
- bør ikke få levende vaksiner. Å introdusere et virus eller bakterier til et barn med SCID, selv i svekket vaksineform, kan være farlig. Disse inkluderer rotavirusvaksine, vannkopper (varicella) vaksine, meslinger , kusma og røde hunder (MMR), oral polio, BCG og FluMist vaksiner. Alle som bor i samme husstand som babyen, bør heller ikke motta levende vaksiner.
- som trenger blodoverføring, må få blod som er spesielt behandlet for å forhindre transfusjonsrelaterte komplikasjoner
- kan stoppes fra amming til morsmelken er sjekket for en virus som kan forårsake infeksjon
Hvordan kan jeg hjelpe barnet mitt?
Mens barnet ditt blir evaluert for SCID, kan du bidra til å redusere risikoen for infeksjon med:
- begrense besøkende
- unngå offentlige steder
- holde babyen borte fra alle med forkjølelse eller infeksjon
- og sørge for at omsorgspersoner vasker hendene godt før du berører babyen din
Ser fremover
Babyer med SCID kan trenge mange prosedyrer og gjentatte sykehusopphold. Det kan være belastende for enhver familie. Men du er ikke alene. Omsorgsteamet er der for deg og barnet ditt før, under og etter behandlingen. Støttegrupper, sosialarbeidere og familievenner kan også gi en hjelpende hånd eller forståelse av øret.
For mer informasjon eller støtte online, besøk:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life