La storia dei coaguli di sangue di Sharon Sullivan

Quattro anni fa ho scoperto che prendere la pillola anticoncezionale poteva quasi togliermi la vita! Poco dopo il ritorno dalla mia luna di miele nel dicembre 2007, ho sentito un forte dolore addominale. Il mio ex medico di base ha cambiato la marca delle mie pillole anticoncezionali, mi ha prescritto libuprofene per il dolore e alla fine mi ha mandato per unecografia pelvica che mostrava grandi fibromi, per i quali avevo bisogno di un importante intervento addominale. Loperazione per rimuovere i fibromi è stata più complessa del previsto, quindi è durata diverse ore. Cinque giorni dopo lintervento, sono stato rilasciato per iniziare il mio recupero post-operatorio di sei settimane. Stavo progredendo come previsto per le prime due settimane e sono stato anche in grado di camminare per alcuni isolati due volte al giorno.

Mi sono svegliato improvvisamente con un forte dolore 14 giorni dopo lintervento, sentendomi come se avessi dei frammenti di vetro nei polmoni ogni volta che facevo un respiro profondo. Stupidamente, pensavo che sarebbe passato, ma la sera il mio dolore ai polmoni era insopportabile e stavo ansimando. Mio marito mi ha portato al pronto soccorso (pronto soccorso) dove sono stato curato per lindigestione. Per fortuna, il medico del pronto soccorso alla fine mi ha mandato per una TAC 5 ore dopo, e abbiamo appreso che i miei polmoni erano carichi di emboli polmonari (coaguli di sangue). Ero spaventato a morte.

A quel tempo non sapevo molto di embolia polmonare (EP) e trombosi venosa profonda (TVP), ma ne sapevo abbastanza per rendermi conto che la mia condizione poteva essere fatale. Mi sono state immediatamente somministrate iniezioni di fluidificante del sangue, ricoverato in terapia intensiva cardiaca e portato per un ecocardiogramma per vedere se eventuali coaguli di sangue hanno raggiunto o danneggiato il mio cuore. Altre scansioni hanno mostrato una TVP massiccia in tre vene principali della mia gamba destra. Lematologo dellospedale mi ha testato per disturbi genetici della coagulazione del sangue che erano negativi, nonostante una storia di coaguli di sangue nella mia famiglia, in particolare la storia di mio padre di una TVP.

Stavo prendendo la giusta dose di Coumadin® ( il mio INR era compreso tra 2.0 e 3.0) entro la fine della settimana e rilasciato con istruzioni per continuare le iniezioni di anticoagulanti due volte al giorno per 5 giorni, dopodiché potevo passare solo alle pillole per fluidificare il sangue.

Polmonare i test funzionali successivi hanno mostrato che avevo una ridotta capacità polmonare (incapace di respirare a livelli normali) e tessuto cicatriziale che ha causato disagio per qualche tempo. La mia TVP ha causato danni permanenti alle vene delle gambe. Le loro valvole non si aprono e si chiudono più correttamente, il che mi causa molto dolore, gonfiore e tenerezza alle gambe. Devo indossare calze a compressione per il resto della mia vita per alleviare questi sintomi. Questa complicanza della TVP è chiamata sindrome post-trombotica (PTS). Ha sintomi quasi identici a quelli di un nuovo coagulo, quindi è difficile per me valutare se il dolore alle gambe che sento è causato dal PTS o se cè un nuovo coagulo di sangue. Quindi, negli ultimi anni sono entrato e uscito dal pronto soccorso più volte.

Nonostante tutto questo, mi considero uno dei fortunati! Ringrazio Dio ogni giorno per avermi guarito e per avermi fornito una straordinaria coppia di nuovi medici. Durante il mio viaggio in questi ultimi tre anni ho incontrato numerose donne in situazioni simili e sono rattristato quando sento parlare di coloro che non sono sopravvissuti.

Alcuni medici, compreso il mio ex primario, trascurano discussione con i propri pazienti sui gravi rischi associati alle pillole anticoncezionali. Possono non chiedere costantemente informazioni sulla storia familiare individuale di coaguli di sangue o disturbi della coagulazione e resistere a cambiare il loro approccio abituale. Nonostante la TVP di mio padre e altri anamnesi legati al cuore in famiglia, il mio medico di base non ha sollevato alcuna preoccupazione sullassunzione della pillola, anche se avevo 30 anni.

Più donne ne hanno bisogno. essere consapevoli del fatto che lassunzione di pillole anticoncezionali può comportare un rischio di coaguli di sangue che possono anche essere innescati da interventi chirurgici o disturbi della coagulazione del sangue. Le donne con un disturbo della coagulazione del sangue corrono il rischio di sviluppare un coagulo di sangue che aumenta quando assumono pillole anticoncezionali contenenti estrogeni. Test genetici successivi e più specifici effettuati dal mio nuovo ematologo hanno confermato che mio padre ed io abbiamo ereditato disturbi della coagulazione. Ho un fattore VIII elevato (tre volte il normale) e ho il gene PAI-1 eterozigote (inibitore dellattivatore del plasminogeno). Mio padre ha elevato il fattore VIII con risultati di laboratorio simili ai miei.

Credo che condividendo la mia storia, gli altri possano imparare dalla mia situazione e non finire come me. Mio marito ed io abbiamo imparato così tanto durante questo calvario. Ora sappiamo che come pazienti dobbiamo educare noi stessi ricercando le nostre condizioni. È mia speranza che tutti coloro che leggono la mia storia la condividano con la famiglia e gli amici nel tentativo di aumentare la consapevolezza sui segni dei sintomi di TVP e EP; i rischi nellassumere la pillola anticoncezionale e limportanza di conoscere la tua storia familiare di coaguli di sangue o disturbi della coagulazione e come potrebbero influire sulla tua salute.

Nel gennaio 2011, il mio utero mostrava più fibromi.Ho passato 2 anni e mezzo cercando di determinare il mio rischio di gravidanza correlato al mio disturbo della coagulazione del sangue e EP, e altri 4 mesi e mezzo cercando di rimanere incinta. Ho lavorato con il mio ematologo e due esperti in medicina materna fetale e ho preso iniezioni di eparina a basso peso molecolare due volte al giorno.

Dopo questo, sono stata inviata a un endocrinologo riproduttivo, che ha trovato un tube di Falloppio che dovrebbero essere rimosse, così come il tessuto cicatriziale nel mio utero dal mio precedente intervento chirurgico. Qualsiasi intervento chirurgico è rischioso, perché ho una forte tendenza a coagulare, ma era necessario che io e mio marito prendessimo in considerazione la fecondazione in vitro (fecondazione in vitro o in provetta), che era il mio unico modo per rimanere incinta. Il mio dolore addominale è aumentato notevolmente mentre soppesavo i miei rischi. Ad agosto, ho scoperto che i fibromi stavano crescendo di numero, quindi per me e mio marito significava la fine ufficiale della strada per i bambini, perché avevo bisogno di rimuovere il mio utero, anche se lintervento chirurgico rappresenta un grosso rischio. Il mio ematologo ha posizionato un filtro IVC (vena cava inferiore) per impedire a eventuali coaguli di raggiungere i miei polmoni prima di unisterectomia addominale pianificata. Il mio periodo di recupero stimato è di 8 settimane, comprese le iniezioni giornaliere di eparina a basso peso molecolare iniziate 12 ore dopo lintervento.

Ora sono sollevato di dire che sono trascorse 6 settimane e il mio intervento è stato un successo. Sono stato ricoverato al Georgetown Hospital per 6 giorni dopo lintervento. A parte il dolore PTS, questa volta sto andando alla grande. Presto farò rimuovere il filtro IVC e poi interromperò le iniezioni di eparina a basso peso molecolare 4 settimane dopo la rimozione del filtro.

Messaggi da portare a casa

  • Informa i tuoi medici e altri operatori sanitari professionisti su qualsiasi storia familiare di coaguli di sangue, in particolare qualsiasi nella tua famiglia biologica.
  • Chiedi informazioni sul rischio associato alle pillole anticoncezionali, se le stai assumendo o se stai pensando di usarle.
  • Cerca trattamento di emergenza per mancanza di respiro o dolore toracico.
  • Indossare un tubo di compressione ogni giorno dopo una TVP per prevenire complicazioni come la PTS.
  • La chirurgia, soprattutto addominale e pelvica, pone il rischio di coaguli.
  • Assicurati che la tua famiglia e i tuoi amici conoscano i segni e i sintomi (S / S) di TVP e EP e di cercare immediatamente assistenza medica se notano il seguente S / S:

Trombosi venosa profonda: segni e sintomi

La trombosi venosa profonda (TVP) si verifica quando un coagulo di sangue si forma in una delle vene profonde del corpo, di solito nelle gambe.

  • Gonfiore, di solito in una gamba
  • Dolore o sensibilità alle gambe
  • Scolorimento della pelle rossastra o bluastra
  • Gamba calda al tatto

Questi sintomi di un coagulo di sangue possono sembrare simili a uno stiramento muscolare o a un “cavallo Charlie”, ma possono differire in quanto la gamba può essere gonfia, leggermente scolorita e calda. Rivolgersi al medico se si hanno questi sintomi, perché potrebbe essere necessario un trattamento immediatamente.

Embolia polmonare: segni e sintomi

I coaguli possono staccarsi da una TVP e viaggiare ai polmoni, causando unembolia polmonare (EP), che può essere fatale

  • Mancanza di respiro improvvisa
  • Dolore al petto acuto, lancinante; può peggiorare con il respiro profondo
  • Battito cardiaco accelerato
  • Tosse inspiegabile, a volte con muco sanguinante

Chiama immediatamente unambulanza o il 911 per il trattamento in il pronto soccorso

350.000-600.000 persone negli Stati Uniti sviluppano coaguli di sangue ogni anno. Circa 100.000 persone negli Stati Uniti muoiono ogni anno a causa di coaguli di sangue, il che significa che circa 1 persona su 3 può morire.

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