우리가 발견 한 사실은 우리를 무너 뜨 렸습니다.
우주 비행사 닐 암스트롱은 어린 딸을 잃었지만, Karen은 1962 년 DIPG에서 치료 및 기대 수명에 대한 프로토콜이 그 이후로 변경되지 않았습니다. 방사선은 잠재적으로 몇 달 동안 증상을 줄일 수 있었지만 치료 나 임상 시험이 이러한 어린이의 기대 수명에 중요한 영향을 미치는 것으로 입증되지 않았습니다.
우리는 대부분의 소아암과 마찬가지로이 질병이 “희귀”로 간주되기 때문에 지불 할 정부 자금이 거의 또는 전혀 없다는 사실을 발견했습니다. 답을 찾는 데 필요한 연구를 위해.
부모라면 자녀의 질병에 대한 치료법이 없을뿐만 아니라 살아남을 희망도 전혀 없다는 청각의 고통을 상상할 수있을 것입니다. 하나를 찾을 수있을만큼 길다.
이제 그녀의 기대하는 얼굴을 볼 때 느끼는 죄책감 그녀는 당신이 그녀에게 모든 것이 괜찮을 것이라고 말하는 것을 기다리는 동안 그녀에게 약속했습니다. 우리에게 더 많은 시간을 줄 수있는 기적의 발견이 있기를 바라면서 – 진정한 치료법을 찾을 수있는 시간.
2011 년 7 월 21 일에 소중한 소녀를 잃었을 때 이러한 희망은 무너졌습니다. 여덟 번째 생일보다 2 주 늦었고 진단에서 정확히 6 개월이 지났습니다.
의사는 McKenna의 부모에게 어린 시절 암의 생존율이 0 %라고 말했습니다. .
우리가 선택한다면 우리는 좋은 친구이자 McKenna의 종양을 Stanford University의 Monje Lab에 기증하기로 미리 준비한 McKenna의 “두 번째 엄마”에게 영원히 감사 할 것입니다. 그녀가 우리와 함께있는 동안 그녀의 삶에 집중해야한다고 느꼈기 때문에 그녀가 죽기 전에 생각할 수 없었던 것이 었습니다. 그러나 종양 조직의 부족이 DIPG 연구에서 진행이 부족한 이유 중 하나라는 것을 알고 남편과 저는 기증에 동의했습니다.
이후 McKenna의 종양에서 세포주가 개발되어 현재 사용할 수 있습니다. 전 세계 연구자들에게 연구합니다. 이 사악한 괴물과 싸우기 위해 할 수있는 모든 일을 다해 맥 케나의 용감한 전투를 기리는 우리의 방식이었습니다.
이와 다른 이타적인 가족들의 기부 덕분에 우리는 놀라운 돌파구를 목격하고 있습니다. 이 질병을 처음으로 이해했습니다.
안타깝게도 종양 조직의 부족이 DIPG 치료를 진행하는 데 장애가 된 유일한 것은 아닙니다. 매년 약 300 명의 어린이에게 영향을 미치는 극히 드문 종양 인 DIPG는 국립 암 연구소에서 모든 소아암에 할당 된 연구 자금의 4 % 중 아주 작은 부분을받습니다.
오늘날의 정치 환경에서는 그 양도 적습니다. 현재 자금의 상당 부분이 삭감되어 우리 아이들에게 더 적은 자금이 배정되고 있습니다. 그리고 제약 회사는 재정적 인센티브가 거의 없기 때문에 이러한 암 치료제를 개발하는 데 대부분 관심이 없습니다.
이 질병에 대한 연구에 평생을 바친 연구자들이 있지만 연구비를 지불 할 돈이 없습니다.
그렇다면 이것이 우리를 어디로 떠나게 될까요?
우리 아이들은 지금 답이 필요합니다. 이를 알고 매일 일어나고 직면 할 수있는 능력이 발전의 희망에 달려있는 부모였던 우리는 가족 및 친구와 함께 McKenna Claire 재단을 설립하여 소아 뇌암 연구를위한 기금을 마련했습니다.
이 불공정 한 세상에서 연구는 현재 우리 아이들의 생명을 앗아가는 수백 개의 소아암에 대한 연구를 위해 자금 격차를 메우거나 직접 자금을 제공하기 위해 St. Baldrick s 및 McKenna Claire와 같은 재단에 점점 더 의존하고 있습니다. .
지금이 때입니다. 암에서 어린 시절을 되찾아 갑시다. 오늘 어린이 암 연구에 자금을 지원하십시오.
St. Baldrick의 블로그에서 DIPG에 대해 자세히 알아보십시오.
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