방글라데시의 트리 맨은 손 절단을 원합니다 : 희귀 질환에 대해 알아야 할 모든 것


유두종 바이러스에 의한 감염에 매우 취약한 사람을 유전 질환으로 만듭니다. (HPV).

  • 작성자 : Lifestyle Desk | 뉴 델리 |
  • 업데이트 : 2019 년 6 월 27 일 오전 11:11:30

전 세계에서 트리 맨 증후군을 앓고있는 사람이 6 명 미만입니다. (출처 : Wikimedia Commons)

방글라데시의 Abul Bajandar는 몸에 나무 껍질과 같은 성장으로 인해 나무 인간으로 더럽혀졌지만 Epidermodysplasia Verruciformis (EV)라고하는 희귀 한 유전 질환을 앓고 있습니다. 그는 현재 20 년 이상이 상태로 살아 왔으며 2016 년부터 손과 발의 성장을 제거하기 위해 25 건의 수술을 받았습니다. 그러나 상태는 몇 인치 길이가 된 일부 성장과 함께 재발했습니다. 20 대 후반 인 Bajandar는 견딜 수없는 고통을 덜어주기 위해 손을 절단하기를 원한다고 말했습니다.

전 세계적으로 6 명 미만의 사람들이이 증후군을 앓고 있다고 믿어집니다. 다음은 징후와 증상, 원인 및 상태가 치료 가능한지 여부를 포함하여 트리 맨 증후군에 대해 알아야 할 모든 것입니다.

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트리 맨증후군이란 무엇입니까?

업데이트가 있습니다.

피부암 위험이 높은 극히 드문 상 염색체 열성 유전성 피부 질환 인 EV는 사마귀 같은 병변이 신체 일부를 덮을 때 발생합니다. 때로는 사마귀가 길고 나무 껍질과 같은 종양으로 진행될 수 있으므로이 질병은 나무 인간증후군으로도 알려져 있습니다. 유전 적 상태로 인해 사람은 가장 흔한 성병 인 인유두종 바이러스 (HPV)에 의한 감염에 매우 취약합니다.

원인

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유전 적 상태 인 EV를 개발하려면 각 부모로부터 하나씩 두 개의 비정상 EV 유전자가 있어야합니다. 대부분의 경우 유전 적 돌연변이는 산발적이며 이는 정자 나 난자가 처음 형성 될 때 발생했음을 의미합니다. 이러한 유전자는 여전히 미래의 자손에게 전달 될 수 있습니다.

EV 환자의 약 10 %는 혈족 인 부모가 있습니다. 즉, 공통 조상을 공유한다는 의미입니다. EV가있는 사람들은 비 HPV 감염에 대해 정상적인 면역 반응을 보입니다. 그러나 아직 완전히 알려지지 않은 이유 때문에 이러한 개인은 특정 HPV 하위 유형에 감염되기 쉽습니다.

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성장은 소규모로 제한 될 수 있습니다. 사마귀가 몇 군데 만 있거나 몸 전체를 덮고있는 100 개 이상의 사마귀로 확장됩니다.

징후 및 증상

남성과 여성이 동일한 위험에 처한 것으로 보입니다. 증상은 주로 사춘기에 나타나지만 EV는 유아 및 중년을 포함한 모든 연령에서 발생할 수 있습니다. EV 사례의 절반 이상에서 증상은 5 세에서 11 세 사이의 어린이에게 처음 나타납니다.

일부 증상에는 윗부분이 평평하거나 울퉁불퉁 한 병변이 혼합되어있을 수 있습니다. 구진으로 알려진 작고 융기 된 돌기; 플라크로 알려진 융기 및 염증이있는 피부의 큰 패치; 딱지와 유사한 작고 융기 된 갈색 병변.

편평한 병변은 손, 발, 얼굴, 귀 등 햇빛에 노출 된 부위에서 더 흔하지 만 플라크는 일반적으로 목, 팔, 겨드랑이, 다리, 발바닥에 발생합니다. 발과 생식기.

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진단

어떤 종류의 희귀 질환을 진단하는 것은 도전. 그러나 사마귀 나 비정상적인 병변이 나타나면 증상이 경미 해 보이더라도 피부과 전문의의 진찰을 받아야합니다. 의사는 귀하의 병력을 알고 증상이 무엇인지, 언제 시작되었는지, 어떤 치료에 반응했는지 등의 증상을 이해하고 있어야합니다. 의사는 피부도 검사 할 것입니다.

의사가 EV 또는 다른 상태를 의심하는 경우 생검을위한 작은 조직 샘플을 채취 할 수 있습니다. 여기에는 HPV 및 EV를 가리키는 기타 징후에 대한 테스트가 포함됩니다. 각질 세포라고하는 피부 세포는 때때로 EV와 관련된 HPV를 드러 낼 수 있습니다.

치료

EV는 평생의 질병으로 간주됩니다. 치료의 주요 목표는 상태에 대한 확실한 치료법이 없기 때문에 약물 및 수술 절차를 통해 삶의 질을 최적화하고 증상을 완화하는 것입니다. 따라서 환자는 수시로 의료 감독하에있는 것이 좋습니다.

이러한 치료에는 액체 질소와 같은 화학적 치료가 포함됩니다. 살리실산을 함유 한 Verrugon과 같은 국소 연고와 사마귀를 동결시켜 파괴하는 냉동 요법.

치료의 또 다른 중요한 측면은 자외선 노출을 제한하고 자외선 차단제를 사용하여 피부 건강을 유지하는 것입니다.EV를 가진 사람들은 피부암 발병 위험이 높으므로 피부 관리 및 자외선 차단에 대한 피부과 의사의 조언을 따르는 것이 매우 중요합니다.

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