- immunologo pediatrico
- medico specializzato in trapianti di midollo osseo
- esperto di malattie infettive pediatriche
Poiché i bambini con SCID sono a rischio di infezioni potenzialmente letali, “spesso ricominciano a prendere medicinali per aiutare a prevenire linfezione. Alcuni potrebbero aver bisogno di uninfusione regolare per sostituire gli anticorpi.
Cosaltro dovrei sapere?
Oltre ai medicinali e alle terapie per aiutare a prevenire le infezioni, vengono utilizzate altre precauzioni. I bambini con SCID:
- vengono messi in isolamento per aiutare a prevenire la diffusione di infezione
- non dovrebbe ricevere vaccini vivi. Lintroduzione di un virus o batteri a un bambino con SCID, anche in forma di vaccino indebolito, può essere pericoloso. Questi includono il vaccino contro il rotavirus, il vaccino contro la varicella, il morbillo vaccino, parotite e rosolia (MMR), poliomielite orale, BCG e FluMist. Chiunque viva nella stessa famiglia del bambino non dovrebbe ricevere vaccini vivi.
- che necessitano di trasfusioni di sangue devono prelevare sangue che è stato appositamente trattato per aiutare a prevenire le complicanze legate alla trasfusione
- può essere interrotto dallallattamento al seno fino a quando il latte materno non viene controllato per un virus che può causare infezioni
Come posso aiutare mio figlio?
Mentre tuo figlio viene valutato per SCID, aiutaci a ridurre il rischio di infezione:
- limitare i visitatori
- evitare i luoghi pubblici
- tenere il bambino lontano da chiunque abbia un raffreddore o uninfezione
- assicurandosi che gli assistenti si lavino bene le mani prima di toccare il tuo bambino
Guardare avanti
I bambini con SCID possono aver bisogno di molte procedure e di ricoveri ospedalieri ripetuti. Questo può essere stressante per qualsiasi famiglia. Ma non sei solo. Il team di assistenza è a tua disposizione e per tuo figlio prima, durante e dopo il trattamento. Anche gruppi di sostegno, assistenti sociali e amici di famiglia possono dare una mano o un orecchio comprensivo.
Per ulteriori informazioni o supporto online, visitare:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life