A vezetéknevek listájának fejlesztése
A dél fejlesztése Ázsiai vezetéknévlista, a korábban kidolgozott dél-ázsiai vezetéknevek kanadai listájával kezdtük, amelyet a halotti anyakönyvi adatok felhasználásával fejlesztettek ki. Hozzáadtuk a közösségi telefonkönyvekben és az indiai kormány által kiadott vezetéknevek enciklopédiában talált vezetékneveket. Ezután minden nevet legalább két dél-ázsiai származású kutató áttekintett. A vezetékneveket kizárták, ha nem érezték egyedülállóan dél-ázsiai (azaz ha a vezetéknév más népességekben, közösségekben vagy etnikai csoportokban is általános volt). Ha a kutatók között nézeteltérés alakult ki a vezetéknév kizárásával kapcsolatban, azt öt dél-ázsiai származású kutatóból álló testület vizsgálta felül, amíg konszenzusos döntés nem született. A végleges lista tartalmazta az összes olyan vezetéknevet, amelyről konszenzus alapján hitték, hogy egyedülállóan dél-ázsiai.
Bár a kínai vezetéknevek átfogó listáját korábban közzétették és validálták, megjegyeztük, hogy ez a lista tartalmazott néhány olyan nevet, amelyek nem egyedülállóan kínai (pl. Diep, Jain, Kang és Sen). Mint ilyen, aggasztónak tartottuk a kínai származású betegek kohorszainak e lista felhasználásával történő azonosításának pozitív prediktív értékét. Ezért megismételtünk egy hasonló konszenzusos eljárást az ebből a listából származó vezetéknevek vonatkozásában, hogy létrehozzuk a vezetéknevek végleges listáját, amelyet konszenzus alapján egyedülállóan kínainak tartanak.
Adminisztratív adatforrások
A Klinikai Értékelő Tudományok Intézete (ICES) egy egészségügyi szolgáltatásokkal foglalkozó kutatószervezet, amelyet részben az ontariói Egészségügyi és Hosszú távú Gondozási Minisztérium (MOH) finanszírozott a tartományi egészségügyi adminisztratív adatbázisok elemzésének elvégzésére a politika szempontjából releváns és tudományos kutatás céljából. Ezen adminisztratív adatforrások egyike a Regisztrált Személyek Adatbázisa (RPDB), amely az Ontario tartomány összes jelenlegi és volt lakosa (jelenlegi népesség = 13 millió) lakosainak hozzárendelt egészségügyi kártyaszáma. Az MOH-tól kapott névleges fájl a betegek vezetékneveit tartalmazza. Az MOH és az ICES közötti adatmegosztási megállapodásban csak három megnevezett személy rendelkezik hozzáféréssel ehhez a névleges fájlhoz. Anonimizálják a közzététel előtt, általános analitikai felhasználásra a nevek eltávolításával és az egészségkártya-számok titkosításával. Mivel ez a titkosítás az összes adminisztratív adatforrás közös reprodukálható algoritmust használ, az egyéneket ezen egyedi titkosított számon keresztül lehet összekapcsolni az adatbázisok között.
A vezetéknevek listáit a nominálisra alkalmazták. RPDB fájl etnikai azonosító fájl létrehozásához. Minden ontarioi lakost, akinek vezetékneve szerepel a dél-ázsiai listán, dél-ázsiai etnikumhoz rendelték; minden lakost, akinek vezetékneve a kínai listán szerepelt, kínai etnikai hovatartozáshoz rendelték; az összes többi embert az általános népességhez rendelték A végleges vezetéknévből származó etnikai azonosító fájl tartalmazza a titkosított egészségügyi kártya számát és az összes Onta etnikai hozzárendelését rio lakosok. (Lásd az 1. ábrát.)
A vezetéknévből származó etnikai azonosító fájl levezetése a regisztrált személyek adatbázisából.
Érvényesítés
Hitelesítettük a vezetéknévlistákat a Kanadai Közösségi Egészségügyi Felmérés (CCHS) által önmaga által bejelentett etnikai hovatartozás alapján. A CCHS egy ismétlődő keresztmetszeti országos telefonos felmérés, amelyet a Kanadai Statisztikai Hivatal végzett, és amelynek célja a 12 éves vagy annál idősebb háztartások lakói voltak, kivéve az indiai rezervátumokon, a kanadai erők bázisain élőket, intézményeket és néhány távoli területet. 2007 előtt a felmérés kétéves gyűjtési cikluson alapult, az első évben az általános népesség egészségi állapotát nagy mintában, a második évben pedig a konkrét egészségügyi témákra összpontosítva egy kisebb mintában. Az egyes felmérésekben minden válaszadóhoz hozzárendelnek egy személyi súlyt, így a súly megegyezik az adott válaszadó által képviselt teljes népességben élők számával, és egy év felmérés összes súlyának összege megegyezik a Kanada. Három mintavételi keretet használnak a felméréshez, és az egyénhez rendelt végső súlyt az egyes mintavételi keretektől függetlenül hozzárendelt súlyokból integrálják. A súlyokat kalibrálják, hogy figyelembe vegyék az esetleges egyéb torzításokat is, beleértve a nem válaszolást és a háztartások túlmintavételezését Ezen adatok elemzésénél a súlyok használatára van szükség annak biztosításához, hogy a megállapítások reprezentatívak legyenek a populációra, és ne csak a felmérés mintájára.Noha az etnikum nem szerepel kifejezetten a válaszadók súlyainak levezetésében, a résztvevőket véletlenszerűen választják ki a populációból, így nincs ok azt feltételezni, hogy a súlyozások szisztematikusan alul- vagy felülreprezentálnának bármely etnikai csoportot, különösen mivel a felmérés A CCHS adatkészlete nem tartalmazza a válaszadók vezetéknevét, de a válaszadók engedélyt adtak arra, hogy felmérésükre adott válaszok egészségügyi igazgatási adatforrásokhoz kapcsolódjanak egészségügyi kártyájukon keresztül. Ezt anonimizálták az ICES szokásos titkosítási algoritmusával, hogy a CCHS-adatok összekapcsolhatók legyenek a többi adminisztratív adatforrással, beleértve az RPDB-t is.
Az arany standard a CCHS-től származó önálló etnikai hovatartozás volt. Két CCHS kérdést használtak fel, amelyeket rutinszerűen gyűjtöttek a felmérés válaszadóinak demográfiai profilja részeként. Ezek voltak: “Milyen népcsoportokhoz tartoztak az őseitek?” és “A Kanadában élő emberek sokféle kulturális és faji háttérből származnak. Te …?” Minden kérdésre több válasz is megengedett. Azokat a válaszadókat, akik egyetlen kérdésre “dél-ázsiai” választ adtak, a dél-ázsiai etnikumhoz sorolták; akiket bármelyik kérdésre egyetlen “kínai” válasz adott, a kínai etnikumhoz sorolták; a többit pedig az általános népességhez soroltuk.
A CCHS 2001, 2002 vagy 2003 bármelyik ciklusának valamennyi felnőtt válaszadóját megvizsgáltuk. Mindegyik válaszadó esetében az aranyszínvonalú etnikumot a felmérésre adott saját válaszaik alapján állapították meg, míg a vezetéknévből eredő etnikai hovatartozásuk a CCHS adatkészletből származó titkosított egészségügyi kártya számuk és a vezetéknévből származó etnikai hozzárendelésük összekapcsolásával jött létre. etnikai azonosító irat. A dél-ázsiai vezetéknévlista érvényességét az érzékenység (a dél-ázsiaiként azonosított személyek arányának, akiket a családnévlista ilyennek mutatott ki), a specifitás (azon személyek aránya, akik nem azonosították magukat dél-ázsiaiként) meghatározásával határozták meg. a vezetéknévlista által ilyenként észlelt), a pozitív prediktív érték (a vezetéknévlista által dél-ázsiaiként azonosítottak aránya, akik önmagukat azonosították) és a negatív prediktív érték (a vezetéknévlista által észleltek aránya nem déli) Ázsiai, akik önmagukat azonosították) Hasonló számításokat végeztek a kínai vezetéknevek hitelesítésére. Ezekben a számításokban az egyes válaszadókat súlyozták a személyi súlyukkal (elosztva 3-mal, mert három felmérési év válaszadóit kombináltuk). Összehasonlítottuk a korábban közzétett kínai vezetéknevek listáját a kínai vezetéknevek listájával, összehasonlítva a vezetéknévből származó etnikumot, mindkét listát felhasználva ugyanazon arany standardhoz. Végül összehasonlítottuk minden vezetéknévlista pozitív prediktív értékét nem, életkor és bevándorlási státusz szerint rétegezve.
Etika
A tanulmány adatai nem nyilvánosak, de voltak kutatási megállapodás alapján az MES biztosította az ICES számára. Az ICES jogosult ezeket az adatokat kutatási célokra tárolni, összekapcsolni és elemezni, mint az Ontario-i egészségügyi információk adatvédelmi törvényében, az egészségügyi információ védelméről szóló törvényben, az úgynevezett „előírt entitásként”. A tanulmányt a Sunnybrook Egészségtudományi Központ intézményi felülvizsgálati testülete hagyta jóvá. .