- gyermek immunológus
- csontvelő-transzplantációs orvos
- gyermekfertőző betegség szakértő
Mivel a SCID-ben szenvedő gyermekek életveszélyes fertőzések kockázatának vannak kitéve, gyakran a fertőzés megelőzésére szolgáló gyógyszereket kezdik el. Néhányuknak rendszeres infúzióra lehet szüksége az antitestek pótlására.
Mit kell még tudnom?
A fertőzések megelőzését elősegítő gyógyszerek és terápiák mellett más óvintézkedéseket is alkalmaznak. SCID-s gyermekeket:
- elkülönítve helyezik el, hogy megakadályozzák a terjedést a fertőzés
- nem kaphat élő oltásokat. Vírus vagy baktérium bevitele SCID-ben szenvedő gyermek számára akár gyengített oltási formában is veszélyes lehet. Ide tartoznak a rotavírus vakcina, bárányhimlő (varicella) vakcina, a kanyaró , mumpsz és rubeola (MMR) vakcina, orális gyermekbénulás, BCG és FluMist vakcinák. A csecsemővel egy háztartásban élő személyek sem szabad megkapja az élő oltásokat.
- akinek vérátömlesztésre van szüksége, annak olyan vért kell kapnia, amelyet speciálisan kezeltek a transzfúzióval kapcsolatos szövődmények megelőzése érdekében. vírus, amely fertőzést okozhat
Hogyan segíthetek a gyermekemnek?
Amíg gyermekét SCID-vizsgálatnak vetik alá, segítsen csökkenteni a fertőzés kockázatát az alábbiakkal:
- a látogatók korlátozása
- kerülje a nyilvános helyeket
- távol tartsa a babáját megfázástól vagy fertőzéstől való senkitől
- ügyeljen arra, hogy a gondozók gondozzák kezét, mielőtt megérintené a babáját
Előretekintés
A SCID-ben szenvedő csecsemőknek sok beavatkozásra és ismételt kórházi kezelésre lehet szükségük. Ez minden család számára megterhelő lehet. De nem vagy egyedül. A gondozási csapat az Ön és gyermeke számára a kezelés előtt, alatt és után áll rendelkezésére. A támogató csoportok, a szociális munkások és a családbarátok is segítő kezet vagy megértő fület nyújthatnak.
További információért vagy online támogatásért keresse fel a következő oldalt:
- Immunhiány-alapítvány
- SCID, Angyalok az életért