Down-szindróma tévhitek a valósággal szemben


Sok tévhit van a Down-szindrómás emberekről. Ezek a tévhitek nagyrészt két járulékos tényező következményei:
(1) maga a szindróma olyan alapvetően (jobbra) változott az embertelen intézmények felszámolásával, ahol korábban Down-szindrómás emberek kénytelenek voltak élni, és

(2) az orvosi és az alapvető tudományos kutatások hiánya megnehezíti a pontos és naprakész információk megszerzését a Down-szindrómában szenvedőkről.

A Global Down-szindróma Alapítvány (GLOBAL) elkötelezett a javítás iránt. tévhitek és idővel finanszírozás biztosítása olyan kutatásokhoz, amelyek jobban kezelik az állapothoz kapcsolódó orvosi és kognitív problémákat.

Tévhit: Csak az idősebb szülők Down-szindrómás gyermekekkel rendelkeznek.

Valóság: A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központ kutatása szerint a Down-szindrómában szenvedő gyermekek körülbelül 80% -a 35 évesnél fiatalabb nőknél született. A CDC kutatás azt mutatja, hogy a nő a Down-szindrómás csecsemő esélye a korral. A fiatalabb nőknél azonban több csecsemő van, így több Down-szindrómás gyermek születik a fiatalabb anyáknál.

Tévhit: A Down-szindrómás gyermek tönkreteszi a házasságot.

Valóság: Egy nemrégiben Az Amerikai Értelmi Fogyatékosságügyi Egyesület által közzétett Vanderbilt Kennedy Center tanulmány azt mutatja, hogy a Down-szindrómás gyermekek családjában a válások aránya alacsonyabb. A tanulmány az eddigi legnagyobbak közé tartozott, és 647 családot vontak be, akiknek Down-szindrómás gyermekeik vannak.

Tévhit: A Down-szindrómás gyermek negatívan hat testvéreire.

Valóság: Tanulmányok nem támogatják, hogy a Down-szindrómás gyermek negatívan befolyásolja a testvéreket. Például a Journal of Intellectual Disability Research egyik nemrégiben megjelent tanulmánya nem talált hosszú távú káros hatást a testvérekre. Valójában egyes mentálhigiénés szakemberek rámutatnak az ilyen gyermek családi körben gondozott pszichológiai előnyeire. Dokumentált testvérekről van szó, akiknél a tolerancia, az együttérzés és a tudatosság fokozott, szemben az összes tipikus testvérrel.

A Down-szindrómás személyek átlagos várható élettartama közel 60 éves. Néhány Down-szindrómás ember 80 éves koráig élt.

Tévhit: A Down-szindrómában szenvedők fiatalon halnak meg.

Valóság: A Down-szindrómás betegek átlagos várható élettartama közel 60 év éves. Néhány Down-szindrómás ember 80 éves korában élt. Igaz, hogy a Down-szindrómában szenvedők átlagosan nem élnek olyan sokáig, mint tipikus társaik. Sajnos az amerikai Down-szindrómás afroamerikai átlagos várható élettartam mindössze 35 éves. Ez a szörnyű statisztika megérdemli kormányzatunk és tudományos közösségünk teljes figyelmét.

Tévhit: A Down-szindrómában szenvedők nem tudnak járni vagy sportolni.

Valóság: A járásképtelenség nem egy a Down-szindrómára jellemző. Fontos azonban a korai gyógytorna biztosítása a megfelelő gyaloglás érdekében, és megalapozza a sportos alkalmasságot. A GLOBAL a “Merj játszani” táborok révén nyújt sportolási lehetőségeket. A Down-szindrómás személyek különféle sportolási képességekkel és mozgékonysággal rendelkeznek, ugyanúgy, mint a tipikus emberek. A világ minden táján vannak olyan sportcsapatok, amelyekben Down-szindróma, beleértve a Speciális Olimpiai Játékokat is.

Tévhit: Down-szindrómás emberek nem tudnak írni vagy olvasni.

Valóság: A Down-szindrómás gyermekek többsége megtanulhat írni és olvasni. A kutatások azt mutatják, hogy az olvasás tanítása fogyatékossággal élő gyermekeknek, beleértve a Down-szindrómás gyermekeket is, akkor a leghatékonyabb, ha a tanárok jól képzettek, nagy elvárásokat támasztanak a diákjaikkal szemben, és a hallgatók előrelépését formálisan értékelik. További kutatásokra van szükség annak meghatározásához, hogy hogyan lehet a leghatékonyabban tanítsa a Down-szindrómás gyermekeket írni és olvasni.

Tévhit: A Down-szindrómás emberek nem járhatnak rendszeres állami iskolákba. szindróma atte Az állami iskolákban az Egyesült Államokban a törvény előírja, hogy az állami iskolák elfogadják és megfelelő oktatást biztosítanak számukra. Ezt a követelményt a fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye (IDEA) vázolja fel. Az IDEA előírja, hogy minden fogyatékossággal élő gyermeknek rendelkeznie kell ingyenes, megfelelő közoktatással, amely kielégíti egyedi igényeit, és felkészíti őket a továbbtanulásra, a foglalkoztatásra és az önálló életvitelre. az osztálytermi fogyatékossággal élő személyek javítják a fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányi előmenetelét.

Tévhit: A Down-szindrómában szenvedők nem éreznek fájdalmat.

Valóság: A Down-szindrómás emberek abszolút fájdalmat éreznek. A fájdalomra adott reakció nem mindig nyilvánvaló; például a Lancet orvosi folyóiratban megjelent 2000-es tanulmány arra utal, hogy az ilyen személyek lassabban és kevésbé pontosan fejezik ki a fájdalmat, mint a többiek. A szülőknek és gondviselőknek szilárdan kell viszonyulniuk az orvosi közösséghez, és ragaszkodniuk kell ahhoz, hogy a Down-szindrómás emberek ugyanolyan típusú fájdalomcsillapító eljárásokat kapjanak, mint egy tipikus ember, még a fájdalom nyilvánvaló jeleinek hiányában is.

Tévhit: a Down-szindrómás emberek mind egyformák.

Valóság: Sok, de nem minden Down-szindrómás ember közös vonásokkal rendelkezik. Például sok, de nem minden Down-szindrómás embernek mandula alakú a szeme és alacsony a testalkata. Ugyanakkor a hasonló tulajdonságokkal rendelkező tipikus emberekhez hasonlóan ők is jobban hasonlítanak családjukra, mint egymásra.

Tévhit : Minden Down-szindrómás ember túlsúlyos.

Valóság: Nem minden Down-szindrómás ember van túlsúlyos. Van azonban kapcsolat a Down-szindróma és az elhízás között, bár az elhízás tényleges mértéke a tipikus populációhoz képest további tanulmányokat igényel. A Journal of Intellectual Disability Research folyóiratban közzétett 247 Down-szindrómás ember egyik tanulmánya szerint a Down-szindrómás nők és férfiak nagyobb valószínűséggel vannak túlsúlyosak vagy elhízottak, mint a tipikus népességnél.

A kutatások szerint mind a a pajzsmirigy és az alacsonyabb anyagcsere arány hozzájárul a Down-szindrómában szenvedők túlsúlyához. Ez az alacsonyabb anyagcsere arány azt jelenti, hogy a Down-szindrómás gyermekek összességében kevesebb kalóriát égetnek el, mint egy tipikus gyermek, és többet kell gyakorolniuk ahhoz, hogy ugyanannyi kalóriát égessenek el. Fontos, hogy mindenki megfelelően étkezzen és testmozgjon.

Tévhit: Minden Down-szindrómás embernél Alzheimer-kór alakul ki.

Valóság: Számos tanulmány kimutatta, hogy az emberek gyakorlatilag 100% -a Down-szindrómában az Alzheimer-kórhoz kapcsolódó plakkok és gubancok lesznek az agyban (pl. Zigman és mtsai., 1993, 19, 41-70), de nem feltétlenül a tényleges tüneti betegség. Hány Down-szindrómás embernél alakul ki a tünetekkel járó Alzheimer-kór, további kutatásokra van szükség. Egy 1989-es tanulmány azt mutatja, hogy a Down-szindrómás betegek 20-55% -ánál 50 éves kora előtt alakul ki tüneti Alzheimer-kór (azaz Ausztrália és Új-Zéland Journal of Developmental Disabled, Haveman et al., 15, 241-255). / p>

Nyilvánvaló, hogy ez egy fontos kutatási terület a Down-szindrómában és az Alzheimer-kórban szenvedők számára, és a Global Down-szindróma Alapítvány elkötelezett az ilyen kutatások megvalósításának biztosítása mellett.

Tévhit: Down-szindrómában szenvedők nem lehet gyermeke.

Valóság: Igaz, hogy a Down-szindrómás személynek jelentős kihívásokkal kell szembenéznie a gyermek nevelésében. De a Down-szindrómában szenvedő nők termékenyek és gyermekeket szülhetnek. Régebbi vizsgálatok szerint, amelyeket még vizsgálnak, a Down-szindrómás férfiak meddők. Fontos azonban megjegyezni, hogy számos olyan dokumentált eset fordult elő (lásd: American Society of Reproductive Medicine és Journal of Medical Genetics), akik Down-szindrómában szenvedtek gyermekeket.

Egyre több az USA-ban Down-szindrómás felnőttek önállóan élnek, korlátozott segítséggel a családtagoktól vagy az államtól. Kis hányada képes teljesen önállóan élni.

Tévhit: Down-szindrómás felnőttek nem élhetnek önállóan, és nem kaphatnak munkát.

Valóság: Egyre több Down-szindrómás felnőtt van a USA függetlenül él, korlátozott segítséggel a családtagoktól vagy az államtól. Kis százalékuk képes teljesen önállóan élni. Az Egyesült Államokban néhány Down-szindrómás diák befejezi a középiskolát, és néhányan középiskola utáni oktatásba járnak.

Ma minden eddiginél több lehetőség áll rendelkezésre az oktatás és a foglalkoztatás számára. Anekdotikusan tudjuk, hogy a Down-szindrómás emberek kiváló alkalmazottak lehetnek, és egyes munkáltatók magasabb elégedettségi szintről számoltak be az MINDEN munkavállaló között, ha Down-szindrómás munkatársaik vannak.

Tévhit: Down-szindrómás emberek mindig boldogok.

Valóság: A Down-szindrómás emberek inkább tipikus emberek, mint mások. Mindenkinek vannak érzései és hangulatai. A korábbi tanulmányok egyik legfrissebb szakirodalmi áttekintése azt mutatta, hogy a Down-szindrómában szenvedőknél nagyobb a depresszió kockázata. És vannak bizonyítékok arra, hogy alulkezelték. Csakúgy, mint a tipikus populációban, fontos, hogy a Down-szindrómás felnőttek oktatási, munka- és társadalmi lehetőségekkel, valamint adaptív életképességekkel rendelkezzenek.

Tévhit: A Down-szindrómában szenvedőknek nincs memóriájuk.

Valóság: Amint azt bármely rokon szülő vagy szakember tanúsítja, a Down-szindrómában szenvedőknek teljesen van memóriájuk, és mint a tipikus egyéneknél, az emlékezés képessége is emberenként változik.

Tévhit: A Down-szindrómás csecsemők vérfertőzés következményei.

Valóság: Az inceszt és a Down-szindróma között nincs semmiféle kapcsolat.

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük