Amit találtunk, az összetört minket.
Bár Neil Armstrong űrhajós elvesztette fiatal lányát, Karen, a DIPG-nek 1962-ben, a kezelésre és a várható élettartamra vonatkozó protokollok azóta sem változtak. A sugárzás néhány hónapig potenciálisan csökkentheti a tüneteket, de egyetlen kezelés vagy klinikai vizsgálat sem bizonyította, hogy bármilyen jelentős hatással lenne e gyermekek várható élettartamára.
Felfedeztük, hogy mivel ezt a betegséget, mint a legtöbb gyermekkori rákot, “ritkának” tekintették, kevés vagy egyáltalán nem volt állami finanszírozás a válaszok megtalálásához szükséges kutatáshoz.
Ha szülő vagy, biztos vagyok benne, hogy el tudod képzelni a hallás fájdalmát, hogy nemcsak a gyermeked betegségére van gyógyszer, hanem egyáltalán nincs remény, hogy életben marad. elég hosszú ahhoz, hogy találjon egyet.
Most képzelje el azt a bűntudatot, amelyet akkor tapasztal, amikor belenéz a lány várakozó arcába amint arra vár, hogy hallja, elmondja neki, hogy minden rendben lesz.
Az ígéretünk abban a pillanatban az volt, hogy minden tőlünk telhetőt megteszünk annak érdekében, hogy betegségében jobban érezze magát. miközben azt reméltük, hogy lesz valami csodafelfedezés, amely több időt adhat nekünk – olyan időt, amelyben valódi gyógymódot találhatunk.
Ezek a remények eloszlottak, amikor 2011. július 21-én elvesztettük drága lányunkat – két hét félénk a nyolcadik születésnapjától és pontosan hat hónap a diagnózistól.
Az orvosok elmondták McKenna szüleinek, hogy gyermekkori rákja 0% -os túlélési arány volt .
Örökké hálásak leszünk jó barátunknak és McKenna “második anyukájának”, aki előre megbeszélte, hogy McKenna daganatát a Stanfordi Egyetem Monje laborjának adományozza, ha ezt választjuk. Ezt nem tudtam elgondolkodni a halála előtt, mivel úgy éreztem, hogy az életére kell koncentrálnom, amíg velünk van. Annak tudatában azonban, hogy a daganatszövet hiánya volt az egyik oka a DIPG vizsgálatának előrehaladásának hiányában, férjemmel egyetértettünk az adományozással. Azóta McKenna tumorjából kifejlesztettek egy sejtvonalat, amely már elérhető tanulmány a világ kutatóinak. Ez volt a mi módunk annak, hogy megtiszteljük McKenna bátor harcát azzal, hogy mindent megtettünk a betegség e gonosz szörnyetegének leküzdése érdekében.
Emiatt és más önzetlen családok adományai miatt hihetetlen áttöréseket tapasztalunk a ennek a betegségnek az első megértése.
Sajnos a tumorszövet hiánya nem volt az egyetlen akadálya a DIPG kezelésének előrehaladásának. Rendkívül ritka daganat, amely évente körülbelül 300 gyermeket érint, a DIPG egy kis szeletet kap az Országos Rákkutató Intézet által az összes gyermekrákra elkülönített kutatási támogatás 4% -ából.
A mai politikai helyzetben még ez a kis összeg is A finanszírozás finanszírozása most jelentős csökkentéseket eredményez, ami még kevesebb pénzt eredményez gyermekeink számára. A gyógyszergyárakat pedig többnyire nem érdekli ezeknek a rákoknak a kezelésére szolgáló gyógyszerek kifejlesztése, mivel erre kevés pénzügyi ösztönző van.
Vannak kutatóink, akik életüket ennek a betegségnek a tanulmányozásának szentelték, de nincs pénz a kutatás kifizetésére.
Tehát ez hová hagy minket?
Gyermekeinknek most válaszokra van szükségük. Ennek tudatában, és mivel szülők voltunk, akiknek a képessége, hogy minden nap felemelkedjen és szembenézzen az előrelépések reményétől, családunkkal és barátainkkal együtt létrehoztuk a McKenna Claire Alapítványt, hogy pénzt gyűjtsünk a gyermekkori agyrák kutatására.
Ebben az igazságtalan világban a kutatás egyre inkább függ az olyan alapítványoktól, mint a St. Baldricks és McKenna Claire, hogy pótolja a finanszírozási hiányt, vagy közvetlenül finanszírozást nyújtson a gyermekeink életét jelenleg igénylő több száz gyermekrák kutatásához. .
Itt az idő. Vegyük vissza a gyermekkort a rákból. Finanszírozza a gyerekek rákkutatását ma.
További információ a DIPG-ről a St. Baldrick blogján:
- Ma van McKenna Claire születésnapja
- Gyermekkori rákkutatás a McKenna Claire Alapítvány és a St. Baldrick Alapítvány Partnerség támogatásával
- Mondja meg, mit kell tennem a gyermekkori rák gyógyítására
- Kis ár: Cole nővére leborotválja a fejét a gyermekkori rákért Alapítvány