Ci sono molte idee sbagliate sulle persone con sindrome di Down. Queste idee sbagliate sono in gran parte il risultato di due fattori concomitanti:
(1) la sindrome stessa è cambiata così radicalmente (in meglio) con lo smantellamento delle istituzioni disumane in cui le persone con sindrome di Down erano precedentemente costrette a vivere, e
(2) la mancanza di ricerca medica e scientifica di base rende difficile ottenere informazioni accurate e aggiornate sulle persone con sindrome di Down.
La Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) si dedica alla correzione idee sbagliate e nel tempo fornendo finanziamenti per la ricerca che affronterà meglio i problemi medici e cognitivi associati alla condizione.
Idea sbagliata: solo i genitori più anziani hanno figli con sindrome di Down.
Realtà: secondo la ricerca Centers for Disease Control and Prevention, circa l80% dei bambini con sindrome di Down nasce da donne di età inferiore ai 35 anni. La ricerca del CDC mostra che il le possibilità di avere un bambino con sindrome di Down aumentano con età. Tuttavia, le donne più giovani hanno più bambini, quindi più bambini con sindrome di Down nascono da madri più giovani.
Idea sbagliata: un bambino con sindrome di Down rovinerà un matrimonio.
Realtà: un recente Lo studio del Vanderbilt Kennedy Center pubblicato sullAmerican Association of Intellectual Disabilities indica che i tassi di divorzio sono inferiori nelle famiglie di bambini con sindrome di Down. Lo studio è stato uno dei più grandi fino ad oggi e includeva 647 famiglie che hanno figli con sindrome di Down.
Idea sbagliata: un bambino con sindrome di Down ha un impatto negativo sui loro fratelli.
Realtà: gli studi lo fanno non sostenere che un bambino con sindrome di Down avrà un impatto negativo sui fratelli. Ad esempio, un recente studio pubblicato sul Journal of Intellectual Disability Research non ha rilevato effetti dannosi a lungo termine per i fratelli. In effetti, alcuni professionisti della salute mentale sottolineano i vantaggi psicologici di un bambino così curato allinterno della cerchia familiare. Hanno documentato fratelli che hanno aumentato la tolleranza, la compassione e la consapevolezza, in contrasto con tutti i fratelli tipici.
Laspettativa di vita media per una persona con sindrome di Down è di quasi 60 anni. Alcune persone con sindrome di Down hanno vissuto fino a 80 anni.
Idea sbagliata: le persone che hanno la sindrome di Down muoiono giovani.
Realtà: laspettativa di vita media per una persona con sindrome di Down è di circa 60 anni. Anni. Alcune persone con sindrome di Down hanno vissuto fino a 80 anni. È vero che le persone con sindrome di Down in media non vivono tanto a lungo quanto le loro controparti tipiche. Sfortunatamente, laspettativa di vita media per un afro-americano negli Stati Uniti con sindrome di Down è di soli 35 anni. Questa statistica spaventosa merita la piena attenzione del nostro governo e della comunità scientifica.
Idea sbagliata: le persone che hanno la sindrome di Down non possono camminare o fare sport.
Realtà: lincapacità di camminare non è un caratteristica della sindrome di Down. Tuttavia, ottenere precocemente una terapia fisica per garantire una corretta camminata è importante e getta le basi per lattitudine sportiva. GLOBAL offre opportunità sportive attraverso i campi “Dare to Play”. Gli individui con sindrome di Down hanno una varietà di capacità atletiche e livelli di agilità, allo stesso modo delle persone tipiche. In tutto il mondo, ci sono squadre sportive che includono persone con Sindrome di Down anche attraverso Special Olympics.
Idea sbagliata: le persone con sindrome di Down non possono leggere o scrivere.
Realtà: la maggior parte dei bambini con sindrome di Down può imparare a leggere e scrivere. La ricerca mostra che insegnare a leggere ai bambini con disabilità, compresi quelli con sindrome di Down, è più efficace quando gli insegnanti sono ben formati, hanno grandi aspettative nei confronti dei loro studenti e i progressi degli studenti vengono valutati formalmente. Sono necessarie ulteriori ricerche per determinare come farlo in modo più efficace insegnare ai bambini con sindrome di Down a leggere e scrivere.
Idea sbagliata: le persone con sindrome di Down non possono frequentare le scuole pubbliche regolari.
Realtà: non è solo consigliabile che i bambini con Down sindrome atte nd le loro scuole pubbliche, negli Stati Uniti è richiesto per legge che le scuole pubbliche accettino e forniscano loro unistruzione adeguata. Questo requisito è delineato nellIndividuals with Disabilities Education Act (IDEA). IDEA stabilisce che tutti i bambini con disabilità devono avere a disposizione unistruzione pubblica gratuita e adeguata che soddisfi le loro esigenze specifiche e li prepari per listruzione superiore, loccupazione e la vita indipendente.
Inoltre, gli studi dimostrano che gli studenti inclusi con disabilità in classe migliora il progresso accademico degli studenti senza disabilità.
Idea sbagliata: le persone che hanno la sindrome di Down non sentono dolore.
Realtà: le persone con sindrome di Down provano assolutamente dolore. La reazione al dolore non è sempre evidente; per esempio, uno studio del 2000 pubblicato sulla rivista medica Lancet, suggerisce che tali individui esprimono il dolore più lentamente e con minore precisione rispetto al resto di noi. Genitori e tutori devono essere fermi con la comunità medica e insistere affinché le persone con sindrome di Down ricevano gli stessi tipi di procedure di controllo del dolore di una persona tipica, anche in assenza di segni evidenti di dolore.
Idea sbagliata: le persone con sindrome di Down si assomigliano tutte.
Realtà: molte ma non tutte le persone con sindrome di Down condividono caratteristiche comuni. Ad esempio, molte ma non tutte le persone con sindrome di Down hanno gli occhi a mandorla e una bassa statura. Tuttavia, come le persone tipiche che condividono caratteristiche simili, assomigliano più alle loro famiglie che a vicenda.
Idea sbagliata : Tutte le persone con sindrome di Down sono in sovrappeso.
Realtà: non tutte le persone con sindrome di Down sono in sovrappeso. Tuttavia, esiste una relazione tra sindrome di Down e obesità, sebbene il grado effettivo di obesità rispetto alla popolazione tipica necessiti di ulteriori studi. Secondo uno studio su 247 persone con sindrome di Down pubblicato sul Journal of Intellectual Disability Research, donne e uomini con sindrome di Down hanno maggiori probabilità di essere in sovrappeso o obesi rispetto alla popolazione tipica.
La ricerca suggerisce che entrambi i la tiroide e un tasso metabolico inferiore contribuiscono al sovrappeso delle persone con sindrome di Down. Questo tasso metabolico più basso significa che i bambini con sindrome di Down bruciano meno calorie complessivamente rispetto a un bambino tipico e hanno bisogno di fare più esercizio fisico per bruciare lo stesso numero di calorie. È importante che tutti mangino correttamente e facciano esercizio.
Idea sbagliata: tutte le persone che hanno la sindrome di Down svilupperanno il morbo di Alzheimer.
Realtà: numerosi studi hanno dimostrato che praticamente il 100% delle persone con sindrome di Down avranno le placche e i grovigli nel cervello associati alla malattia di Alzheimer (es. Zigman et al., 1993, 19, 41-70) ma non necessariamente la malattia sintomatica vera e propria. Quante persone con sindrome di Down svilupperanno il morbo di Alzheimer sintomatico necessita di ulteriori ricerche. Uno studio del 1989 indica che tra il 20 e il 55% delle persone con sindrome di Down svilupperà il morbo di Alzheimer sintomatico prima dei 50 anni (cioè Australia e Nuova Zelanda Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255). / p>
Chiaramente, questa è unimportante area di ricerca per le persone con sindrome di Down e Alzheimer e la Global Down Syndrome Foundation si impegna a garantire che tale ricerca avvenga.
Idea sbagliata: persone che hanno la sindrome di Down non può avere figli.
Realtà: è vero che una persona con sindrome di Down può avere difficoltà significative nellallevare un bambino. Ma le donne che hanno la sindrome di Down sono fertili e possono dare alla luce bambini. Secondo studi più vecchi, che vengono reinvestigati, gli uomini con sindrome di Down sono sterili. Tuttavia, è importante notare che ci sono stati una manciata di casi documentati (vedi American Society of Reproductive Medicine e Journal of Medical Genetics) di uomini con sindrome di Down che hanno avuto figli.
Un numero crescente di gli adulti con sindrome di Down negli Stati Uniti vivono in modo indipendente con unassistenza limitata da parte dei membri della famiglia o dello Stato. Una piccola percentuale è in grado di vivere in modo completamente indipendente.
Idea sbagliata: gli adulti che hanno la sindrome di Down non possono vivere in modo indipendente o trovare un lavoro.
Realtà: un numero crescente di adulti con sindrome di Down nel Gli Stati Uniti vivono in modo indipendente con unassistenza limitata da parte dei membri della famiglia o dello Stato. Una piccola percentuale è in grado di vivere in modo completamente indipendente. Negli Stati Uniti alcuni studenti affetti da sindrome di Down si diplomano al liceo e alcuni proseguono listruzione post-secondaria.
Oggi sono disponibili più opportunità di istruzione e lavoro che mai. Aneddoticamente, sappiamo che le persone con sindrome di Down possono essere ottimi dipendenti e alcuni datori di lavoro hanno segnalato un livello di soddisfazione più elevato tra TUTTI i lavoratori quando hanno colleghi che hanno la sindrome di Down.
Idea sbagliata: persone che hanno la sindrome di Down sono sempre felici.
Realtà: le persone con sindrome di Down sono più simili alle persone normali che diverse. Tutti hanno sentimenti e stati danimo. Una recente revisione della letteratura di studi precedenti ha rilevato che le persone con sindrome di Down sono a più alto rischio di depressione. E ci sono prove che sia sotto-trattato. Proprio come nella popolazione tipica, è importante che gli adulti con sindrome di Down abbiano opportunità educative, lavorative e sociali, nonché capacità di adattamento della vita.
Idea sbagliata: le persone che hanno la sindrome di Down non hanno memoria.
Realtà: come attesterà qualsiasi genitore o professionista imparentato, le persone con sindrome di Down hanno assolutamente memoria e, come le persone tipiche, la loro capacità di ricordare varia da persona a persona.
Idea sbagliata: I bambini che hanno la sindrome di Down sono il risultato di un incesto.
Realtà: non esiste assolutamente alcuna relazione tra incesto e sindrome di Down.