- lasten immunologi
- luuytimensiirtolääkäri
- lasten tartuntatautien asiantuntija
Koska SCID-lapset ovat vaarassa saada hengenvaarallisia infektioita, he aloittavat usein lääkkeitä tartunnan estämiseksi. Jotkut saattavat tarvita säännöllistä infuusiota vasta-aineiden korvaamiseksi.
Mitä muuta minun pitäisi tietää?
Infektioiden ehkäisemiseen tarkoitettujen lääkkeiden ja hoitojen lisäksi käytetään muita varotoimia. SCID-lapset:
- sijoitetaan erillään leviämisen estämiseksi. tartunnan saaneista
- ei pitäisi saada eläviä rokotteita. Viruksen tai bakteerien tuominen SCID-lapselle voi olla vaarallista myös heikennetyssä rokotemuodossa. Näitä ovat rotavirusrokote, vesirokkorokote (tuhkarokko), tuhkarokko , sikotauti ja vihurirokko (MMR) -rokote, suun polio-, BCG- ja FluMist-rokotteet. saa eläviä rokotteita.
- verensiirtoja tarvitsevien on saatava veri, joka on erityisesti hoidettu verensiirtoon liittyvien komplikaatioiden estämiseksi
- imetys voidaan lopettaa, kunnes äidinmaito tarkistetaan. virus, joka voi aiheuttaa infektion
Kuinka voin auttaa lastani?
Kun lapsellesi arvioidaan SCID, auta vähentämään tartuntariskiä seuraavasti:
- kävijöiden rajoittaminen
- julkisten paikkojen välttäminen
- vauvan pitäminen poissa keneltäkään kylmästä tai tartunnasta
- varmista, että hoitajat pesevät lapsensa kädet hyvin ennen kuin kosketat vauvaa
Katse eteenpäin
SCID-vauvat saattavat tarvita monia toimenpiteitä ja toistuvia sairaalahoitoja. Se voi olla stressaavaa kaikille perheille. Mutta et ole yksin. Hoitotiimi on sinulle ja lapsellesi ennen hoitoa, hoidon aikana ja hoidon jälkeen. Tukiryhmät, sosiaalityöntekijät ja perheen ystävät voivat myös ojentaa avuksi kätensä tai ymmärtäväisen korvan.
Lisätietoja tai online-tuki on osoitteessa:
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life