Löytämämme mursi meidät.
Vaikka astronautti Neil Armstrong menetti nuoren tyttärensä, Karen, DIPG: lle vuonna 1962, hoitoprotokollat ja elinajanodote eivät olleet muuttuneet tuosta ajasta lähtien.Säteily voi mahdollisesti vähentää oireita muutaman kuukauden ajan, mutta mikään hoito tai kliininen tutkimus ei ole osoittanut vaikuttavan merkittävästi näiden lasten elinajanodotteeseen.
Huomasimme, että koska tätä tautia, kuten useimpia lapsuudessa esiintyviä syöpiä, pidettiin ”harvinaisina”, valtion maksama rahoitus oli vain vähän tai ei lainkaan vastausten löytämiseksi tarvittavaan tutkimukseen.
Jos olet vanhempi, olet varma, että voit kuvitella tuskan kuulemisesta, että lapsesi sairauteen ei ole vain parannuskeinoa, mutta ei ole mitään toivoa hänen selviytymisestä tarpeeksi kauan löytää yksi.
Kuvittele nyt syyllisyyttä, jonka koet, kun katsot hänen odottavia kasvojaan kun hän odottaa kuulevansa sinun kertovan hänelle, että kaikki on kunnossa.
Lupauksemme hänelle oli siinä vaiheessa, että teemme kaikkemme, jotta hän ”tuntuisi” paremmin sairautensa aikana, kaikki samalla toivoen, että on olemassa jokin ihmeen löytö, joka voi antaa meille enemmän aikaa – aikaa, jolloin todellinen parannuskeino löytyy.
Nämä toiveet hävisivät, kun menetimme kallisarvoisen tytömme 21. heinäkuuta 2011 – kaksi viikkoa ujo kahdeksannesta syntymäpäivästään ja täsmälleen kuusi kuukautta hänen diagnoosistaan.
Lääkärit kertoivat McKennan vanhemmille, että hänen lapsuuden syöpänsä eloonjäämisaste oli 0%. .
Olemme ikuisesti kiitollisia hyvälle ystävällemme ja McKennan ”toiselle äidille”, joka oli etukäteen järjestänyt lahjoittamaan McKennan kasvain Stanfordin yliopiston Monje Labille, jos haluaisimme tehdä niin. Se oli jotain, jota en voinut ajatella ennen hänen kuolemaansa, koska minusta tuntui, että minun oli keskityttävä hänen elämäänsä, kun hän oli kanssamme. Tietäen kuitenkin, että kasvainkudoksen niukkuus oli yksi syy edistyksen puutteeseen DIPG: n tutkimuksessa, molemmat mieheni ja minä suostuimme luovutukseen.
McKennan kasvaimesta on sittemmin kehitetty solulinja, joka on nyt käytettävissä tutkijoille ympäri maailmaa. Se oli tapa kunnioittaa McKennan rohkeaa taistelua tekemällä kaikkemme taistellaksemme tätä pahaa taudin hirviötä vastaan.
Tämän ja muiden epäitsekkäiden perheiden tekemien lahjoitusten vuoksi näemme uskomattomia läpimurtoja ymmärtäminen tästä taudista ensimmäistä kertaa koskaan.
Valitettavasti kasvainkudoksen puute ei ollut ainoa este DIPG: n hoidossa. Erittäin harvinainen kasvain, joka vaikuttaa noin 300 lapseen vuodessa, DIPG saa pienen osan 4%: n tutkimusrahoituksesta, jonka National Cancer Institute myöntää kaikille lasten syöpille.
Nykypäivän poliittisessa ilmapiirissä jopa tämä pieni määrä rahoituksen leikkaus on nyt merkittävä, minkä seurauksena lapsillemme osoitetaan vielä vähemmän rahaa. Lääkeyhtiöt eivät ole suurimmaksi osaksi kiinnostuneita näiden syöpälääkkeiden kehittämisestä, koska siihen on vain vähän taloudellisia kannustimia.
Meillä on tutkijoita, jotka ovat omistaneet elämänsä tämän taudin tutkimiseen, mutta tutkimuksesta ei ole rahaa maksaa.
Mihin tämä jättää meidät?
Lapsemme tarvitsevat vastauksia nyt. Tämän tietäen ja ollessamme vanhempia, joiden kyky nousta ja kohdata joka päivä riippui edistyksen toivosta, perustimme yhdessä perheen ja ystävien kanssa McKenna Claire -säätiön keräämään rahaa lasten aivosyövän tutkimukseen.
Tässä epäoikeudenmukaisessa maailmassa tutkimus on yhä riippuvaisempi säätiöistä kuin St. Baldricks ja McKenna Claire korvaamaan rahoitusvaje tai antamaan rahoitusta suoraan satojen lasten syöpien tutkimukseen, jotka vaativat lastemme elämää. .
Aika on nyt. Otetaan lapsuus takaisin syöpään. Rahoita lasten syöpätutkimusta tänään.
Lue lisää DIPG: stä St. Baldrickin blogista:
- Tänään on McKenna Clairen syntymäpäivä
- McKenna Claire -säätiön ja St. Baldricks Foundation -kumppanuuden rahoittama lapsuuden syöpätutkimus
- Kerro minulle, mitä minun pitää tehdä parantamaan lapsuuden syöpä
- Pieni hinta: Colen sisar ajaa päätään lapsuuden syöpäsäätiölle