Down-oireyhtymää sairastavista ihmisistä on paljon väärinkäsityksiä. Nämä väärinkäsitykset johtuvat suurelta osin kahdesta vaikuttavasta tekijästä:
(1) oireyhtymä itsessään on muuttunut niin perusteellisesti (parempaan suuntaan) purkamalla epäinhimillisiä instituutioita, joissa Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä aiemmin pakotettiin elämään, ja
(2) Lääketieteellisen ja tieteellisen perustutkimuksen puute vaikeuttaa tarkkojen, päivitettyjen tietojen saamista Downin oireyhtymää sairastavista ihmisistä.
Global Downin oireyhtymän säätiö (GLOBAL) on omistautunut korjaamaan väärinkäsitykset ja ajan myötä rahoituksen myöntäminen tutkimukseen, joka ratkaisee paremmin sairauteen liittyvät lääketieteelliset ja kognitiiviset ongelmat.
Väärinkäsitys: Vain vanhemmilla vanhemmilla on Downin oireyhtymää sairastavia lapsia.
Todellisuus: tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten tutkimuksen mukaan noin 80% Downin oireyhtymää sairastavista lapsista syntyy alle 35-vuotiailla naisilla. CDC-tutkimus osoittaa, että mahdollisuudet saada vauva, jolla on Downin oireyhtymä, kasvaa iän myötä. Nuoremmilla naisilla on kuitenkin enemmän vauvoja, joten nuoremmille äideille syntyy enemmän Downin oireyhtymää sairastavia lapsia.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastava lapsi pilaa avioliiton.
Todellisuus: Viime aikoina Vanderbilt Kennedy Center -tutkimus, joka julkaistiin Yhdysvaltojen älyllisten vammaisten järjestössä, osoittaa, että avioeroprosentit ovat pienemmät Downin oireyhtymää sairastavien lasten perheissä. Tutkimus oli yksi suurimmista tähän mennessä, ja siihen osallistui 647 perhettä, joilla on Downin oireyhtymää sairastavia lapsia.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastava lapsi vaikuttaa negatiivisesti sisaruksiinsa.
Todellisuus: Tutkimukset ei tue sitä, että Downin oireyhtymää sairastavalla lapsella on kielteinen vaikutus sisaruksiin. Esimerkiksi äskettäisessä Journal of Intellectual Disability Research -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa ei havaittu pitkäaikaisia haitallisia vaikutuksia sisaruksille. Itse asiassa jotkut mielenterveysalan ammattilaiset huomauttavat tällaisen perhepiirissä hoidettavan lapsen psykologisista eduista. Heillä on dokumentoituja sisaruksia, joilla on lisääntynyt suvaitsevaisuus, myötätunto ja tietoisuus, toisin kuin kaikki tyypilliset sisarukset.
Downin oireyhtymää sairastavan henkilön keskimääräinen elinajanodote on lähes 60 vuotta vanha. Jotkut Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat eläneet 80-vuotiaiksi.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset kuolevat nuorina.
Todellisuus: Downin oireyhtymää sairastavan henkilön keskimääräinen elinajanodote on lähes 60 vuotta. vuotta vanha. Jotkut Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat eläneet 80-vuotiaille. On totta, että Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät keskimäärin asu yhtä kauan kuin tyypilliset kollegansa. Valitettavasti afrikkalaisamerikkalaisen keskimääräinen elinajanodote Yhdysvalloissa, jolla on Downin oireyhtymä, on vain 35 vuotta vanha. Tämä kauhistuttava tilanne ansaitsee hallituksemme ja tiedeyhteisömme täyden huomion.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät voi kävellä tai pelata urheilua.
Todellisuus: Kyvyttömyys käydä ei ole tyypillinen Downin oireyhtymälle. Varhaisen fysioterapian saaminen oikean kävelyn varmistamiseksi on kuitenkin tärkeää ja rakentaa perustan urheilukykyyn. GLOBAL tarjoaa urheilumahdollisuuksia ”Uskalla pelata” -leireillä. Downin oireyhtymää sairastavilla henkilöillä on erilaisia urheilullisia kykyjä ja ketteryyttä samalla tavalla kuin tyypillisillä ihmisillä. Kaikkialla maailmassa on urheilutiimejä, joihin kuuluu ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä, mukaan lukien erityisolympialaiset.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät osaa lukea tai kirjoittaa.
Todellisuus: Suurin osa Downin oireyhtymää sairastavista lapsista voi oppia lukemaan ja kirjoittamaan. Tutkimukset osoittavat, että lukemisen opettaminen vammaisille lapsille, myös Downin oireyhtymää sairastaville lapsille, on tehokkainta, kun opettajat ovat hyvin koulutettuja, heillä on suuret odotukset opiskelijoistaan ja opiskelijoiden edistymistä arvioidaan muodollisesti. Lisää tutkimusta tarvitaan, jotta voidaan selvittää, miten tehokkaimmin opeta Downin oireyhtymää sairastavia lapsia lukemaan ja kirjoittamaan.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät voi käydä tavallisissa julkisissa kouluissa.
Todellisuus: Ei ole vain suositeltavaa, että Downin lapset oireyhtymä atte Yhdysvalloissa lakien mukaan julkisten koulujen on hyväksyttävä ja tarjottava asianmukainen koulutus Yhdysvalloissa. Tämä vaatimus on esitetty vammaisten henkilöiden koulutuslaissa (IDEA). IDEA: n mukaan kaikilla vammaisilla lapsilla on oltava käytössään ilmainen, asianmukainen julkinen koulutus, joka vastaa heidän ainutlaatuisia tarpeitaan ja valmistaa heitä jatkokoulutukseen, työllistymiseen ja itsenäiseen elämään.
Lisäksi tutkimukset osoittavat, että opiskelijat mukaan lukien Vammaiset luokkahuoneessa parantavat vammaisten opiskelijoiden akateemista edistymistä.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät tunne kipua.
Todellisuus: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset tuntevat ehdottomasti kipua. Reaktio kipuun ei aina ole ilmeistä; esimerkiksi lääketieteellisessä lehdessä Lancet julkaistu vuoden 2000 tutkimus viittaa siihen, että tällaiset henkilöt ilmaisevat kipua hitaammin ja vähemmän tarkasti kuin muut meistä. Vanhempien ja huoltajien on oltava vakaita lääkäriyhteisön kanssa ja vaadittava, että Downin oireyhtymää sairastaville annetaan samantyyppisiä kivunhallintatoimenpiteitä kuin tyypilliselle henkilölle, vaikka ilmeisiä kivun merkkejä ei olisikaan.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset näyttävät samanlaisilta.
Todellisuus: Monilla, mutta ei kaikilla Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on yhteisiä piirteitä. Esimerkiksi monilla, mutta ei kaikilla Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on mantelinmuotoiset silmät ja lyhyt kasvu. Kuten tavalliset ihmiset, joilla on samanlaisia piirteitä, he näyttävät kuitenkin enemmän kuin perheensä kuin toisistaan.
Väärinkäsitys : Kaikki Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat ylipainoisia.
Todellisuus: Kaikki Downin oireyhtymää sairastavat eivät ole ylipainoisia. Downin oireyhtymän ja liikalihavuuden välillä on kuitenkin yhteys, vaikka liikalihavuuden todellinen aste suhteessa tyypilliseen väestöön tarvitsee lisätutkimuksia. Erään Journal of Intellectual Disability Research -lehdessä julkaistun 247 Downin oireyhtymää sairastavan tutkimuksen mukaan Downin oireyhtymää sairastavat naiset ja miehet ovat todennäköisesti ylipainoisia tai liikalihavia kuin tyypilliseen väestöön verrattuna.
Tutkimusten mukaan molemmat kilpirauhasen ja alhaisempi aineenvaihdunta nopeuttavat Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten ylipainoa. Tämä matalampi aineenvaihduntasuhde tarkoittaa, että Downin oireyhtymää sairastavat lapset kuluttavat vähemmän kaloreita kuin tyypillinen lapsi ja heidän on harjoitettava enemmän polttamaan sama määrä kaloreita. Jokaisen on tärkeää syödä oikein ja käyttää liikuntaa.
Väärinkäsitys: Kaikille Downin oireyhtymää sairastaville ihmisille kehittyy Alzheimerin tauti.
Todellisuus: Lukuisat tutkimukset ovat osoittaneet, että käytännössä 100% ihmisistä Downin oireyhtymällä on Alzheimerin tautiin liittyviä plakkia ja punoksia (esim. Zigman et ai., 1993, 19, 41-70), mutta ei välttämättä varsinaista oireenmukaista tautia. Kuinka monelle Downin oireyhtymää sairastavalle kehittyy oireenmukainen Alzheimerin tauti, tarvitsee lisätutkimusta. Yksi tutkimus vuodelta 1989 osoittaa, että 20-55%: lla Downin oireyhtymää sairastavista ihmisistä kehittyy oireenmukainen Alzheimerin tauti ennen 50-vuotiaita (eli Australia ja New Zealand Journal of Developmental Disabled, Haveman et ai., 15, 241-255). / p>
Tämä on selvästikin tärkeä tutkimusalue ihmisille, joilla on Downin oireyhtymä ja Alzheimerin tauti, ja Global Downin oireyhtymän säätiö on sitoutunut varmistamaan, että tällainen tutkimus tapahtuu.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ei voi saada lapsia.
Todellisuus: On totta, että Downin oireyhtymää sairastavalla henkilöllä voi olla merkittäviä haasteita kasvatettaessa lasta. Mutta naiset, joilla on Downin oireyhtymä, ovat hedelmällisiä ja voivat synnyttää lapsia. Vanhempien tutkimusten mukaan, joita tutkitaan uudelleen, Downin oireyhtymää sairastavat miehet ovat hedelmättömiä. On kuitenkin tärkeää huomata, että Downin oireyhtymää sairastavilla miehillä on ollut kourallinen dokumentoituja tapauksia (katso American Society of Reproductive Medicine and Journal of Medical Genetics).
Yhä useampi aikuiset, joilla on Downin oireyhtymä Yhdysvalloissa, elävät itsenäisesti perheenjäsenten tai osavaltion rajoitetulla avustuksella. Pieni osa pystyy elämään täysin itsenäisesti.
Väärinkäsitys: Aikuiset, joilla on Downin oireyhtymä, eivät voi elää itsenäisesti tai saada työtä.
Todellisuus: Yhä useampi Downin oireyhtymää sairastava aikuinen Yhdysvallat asuu itsenäisesti perheenjäsenten tai osavaltion rajoitetulla avustuksella. Pieni osa pystyy elämään täysin itsenäisesti. Yhdysvalloissa jotkut Downin oireyhtymää sairastavat opiskelijat valmistuvat lukiosta ja toiset jatkavat keskiasteen jälkeistä koulutusta.
Koulutus- ja työllistämismahdollisuuksia on nykyään enemmän kuin koskaan ennen. Anekdotisesti tiedämme, että Downin oireyhtymää sairastavat voivat olla erinomaisia työntekijöitä, ja jotkut työnantajat ovat ilmoittaneet korkeammasta tyytyväisyydestä KAIKKIEN työntekijöiden keskuudessa, kun heidän työtovereitaan on Downin oireyhtymä.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä ovat aina onnellisia.
Todellisuus: Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat enemmän kuin tyypillisiä ihmisiä kuin erilaisia. Jokaisella on tunteita ja tunnelmia. Eräässä viimeaikaisessa kirjallisuuskatsauksessa aikaisemmista tutkimuksista havaittiin, että Downin oireyhtymää sairastavilla on suurempi riski masennukseen. Ja on todisteita siitä, että sitä hoidetaan liian vähän. Aivan kuten tyypillisessä väestössä, on tärkeää, että Downin oireyhtymää sairastavilla aikuisilla on koulutus-, työ- ja sosiaalimahdollisuudet sekä mukautuvat elämäntaidot.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä ei ole muistia.
Todellisuus: Kuten kaikki sukulaiset vanhemmat tai ammattilaiset todistavat, Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on ehdottomasti muisti, ja tyypillisten ihmisten tapaan heidän kykynsä muistaa vaihtelee henkilöittäin.
Väärinkäsitys: Downin oireyhtymää sairastavat vauvat ovat insestin seurauksia.
Todellisuus: Insestin ja Downin oireyhtymän välillä ei ole mitään yhteyttä.