Entre las operaciones de Norwood y Glenn
Aunque los resultados tempranos para los pacientes con defectos cardíacos de un solo ventrículo después de la reconstrucción por etapas han mejorado drásticamente, el período entre el procedimiento de Norwood y la operación de Glenn sigue siendo un momento muy vulnerable para los bebés. CHOP creó el Programa de Monitoreo de Ventrículo Único Infantil para enfocarse en el cuidado y monitoreo de bebés con defectos cardíacos de un solo ventrículo, como HLHS, entre los Primera y segunda cirugías reconstructivas.
Hasta los 18 años
Los niños que han tenido una reconstrucción quirúrgica por HLHS requieren atención de por vida por parte de un cardiólogo con experiencia en enfermedades cardíacas congénitas. A veces experimentan problemas de salud graves Muchos siguen tomando medicamentos y es posible que se requieran cirugías adicionales.
Los pacientes con circulación de Fontan se conocen como pacientes de ventrículo único. A medida que estos pacientes envejecen, los médicos reconociendo que, si bien a algunos les va bien, muchos experimentan complicaciones. Estas complicaciones pueden incluir enfermedades pulmonares, hepáticas y gastrointestinales. CHOP tiene un programa especial, la Clínica de Supervivencia de Ventrículo Único, que forma parte del Programa de Desarrollo de Rehabilitación, Bienestar, Actividad y Resiliencia de Fontan (FORWARD), que se especializa en el cuidado de estos pacientes y está investigando tratamientos mejorados para ellos.
Como grupo, los niños con defectos cardíacos congénitos complejos que se sometieron a una cirugía a corazón abierto cuando eran bebés también tienen un mayor riesgo de problemas de desarrollo neurológico en comparación con los niños sin defectos cardíacos congénitos. El Cardiac Center de CHOP creó el Programa de seguimiento del desarrollo de Cardiac Kids para brindar evaluación, detección y atención clínica a los niños con cardiopatía coronaria compleja que están en riesgo de problemas del neurodesarrollo.
Nuestros cardiólogos pediátricos siguen a los pacientes hasta que están adultos jóvenes, coordinando la atención con los médicos de atención primaria.
Hacia la edad adulta
Ayudaremos a los pacientes mayores con esta afección en la transición a un cardiólogo de adultos. El Philadelphia Adult Congenital Heart Center, un programa conjunto del Childrens Hospital of Philadelphia y la University of Pennsylvania, satisface las necesidades únicas de los adultos que nacieron con defectos cardíacos.