Desde aprender de manera diferente hasta exhibir comportamientos únicos en un entorno social, hay una amplia variedad de signos de que su hijo podría tener autismo. El autismo, que abarca un amplio y diverso espectro de comportamientos y habilidades, afecta a aproximadamente 1 de cada 54 niños en los Estados Unidos en la actualidad, según los Centros para el Control de Enfermedades & Prevención (CDC). Comprender cómo se identifica el trastorno hoy en día es un primer paso clave para cualquier padre. Si bien los proveedores de atención de salud mental y los pediatras antes buscaban cinco tipos de autismo para un diagnóstico, los expertos ahora apoyan un enfoque diferente: un diagnóstico conocido como trastorno del espectro autista (TEA).
Megan Hufton, madre de niños de 8 y 10 años que vive en Madison, Wisconsin, se familiarizó con este enfoque cuando a sus hijos se les diagnosticó TEA.
«Cuando diagnosticaron a mi hijo mayor en 2014, me sentí muy frustrada con la etiqueta amplia», dice. Pero cuando diagnosticaron a su hijo menor en 2016, Hufton dice que su enfoque había evolucionado. de centrarse en una etiqueta, había aprendido a sintonizar con las luchas, los desafíos, las fortalezas y las técnicas de aprendizaje de su hijo. «Sabía que no hablaba, sabía que luchaba contra la ansiedad y sabía que necesitaba apoyo 1-1 en todo momento, » ella dice.
Con la orientación de profesionales médicos, los padres de niños con TEA, como Hufton, ahora están pensando en las fortalezas y desafíos de su hijo bajo una nueva luz matizada.
Esto es lo que los padres deben saber sobre cómo los médicos diagnostican actualmente el autismo, los niveles de TEA y más.
Por qué los tipos de autismo cambiaron a un solo diagnóstico
El diagnóstico actual, trastorno del espectro autista (TEA), debutó en la última edición del DSM (DSM-5), publicado en 2013. Antes de eso, se clasificaron en cinco tipos diferentes de autismo: trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo. no especificado de otra manera (PDD-NOS), síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y síndrome de Rett (un trastorno genético poco común).
Pero la investigación encontró que estas categorías no fueron diagnosticadas de manera confiable, según Thomas W. Frazier, doctor en psicología clínica y director científico de Autism Speaks. «El diagnóstico cambiaría con el tiempo y dependía en parte del proveedor que hizo el diagnóstico», dice.
Por lo tanto, los expertos llegaron a un único diagnóstico, lo que permite una comprensión más matizada del trastorno. «Si bien las personas en el espectro del autismo comparten características comunes relacionadas con la comunicación social, conductas repetitivas y restringidas, problemas sensoriales, etc., existe una gran diversidad dentro del espectro del autismo», dice Stephen Shore, doctor en educación y profesor asistente clínico en Adelphi. Facultad de Educación y Ciencias de la Salud de la Universidad de Nueva York. «Cuando conociste a una persona en el espectro del autismo,» conociste a una persona en el espectro del autismo »
Y así como los tipos de autismo quedaron obsoletos, también lo hicieron los calificativos como «severo», «leve», «de bajo funcionamiento» o «de alto funcionamiento». La razón: estos términos tienden a generalizar en exceso la situación de una persona, explica Shore. Autism Speaks recomienda usar los términos «menos afectado / impactado» o «más significativamente afectado / impactado».
«Además, los médicos deben especificar si alguien con TEA tiene un deterioro intelectual asociado, un deterioro del lenguaje, algún problema médico o condición genética o cualquier otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento ”, explica Elizabeth Carino, analista de comportamiento certificada por la junta, analista de comportamiento con licencia y directora de apoyo conductual de Greystone Programs, Inc., una organización sin fines de lucro con sede en el estado de Nueva York que brinda servicios para niños, adultos y familias con autismo y otras discapacidades del desarrollo.
¿Cuáles son los niveles de autismo?
Además de diagnosticar a un niño con trastorno del espectro autista (TEA), los médicos ahora asignan un «nivel funcional» – 1, 2 o 3 – que se correlaciona con un tipo y cantidad de apoyo en particular.
«Esta forma de categorización evita colocar a las personas en casillas proverbiales a favor de describir el tipo y la cantidad deapoyo necesario en las dos áreas características principales: comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos ”, explica Shore.
Esto es lo que significa cada nivel, según el DSM-5:
Nivel 1 : Requiere apoyo
Las personas en esta categoría necesitan apoyo para la comunicación social, ya que pueden tener dificultades para iniciar interacciones o responder a propuestas sociales. Pueden mostrar menor interés en la interacción social, inflexibilidad de comportamiento, dificultad para cambiar entre actividades o problemas con la organización y la planificación que obstaculizan la independencia.
Nivel 2: Requiere apoyo sustancial
Las personas que reciben este diagnóstico tienen problemas con la comunicación social verbal y no verbal y pueden tener dificultades incluso con los apoyos establecidos. Su iniciación de interacciones sociales es limitada y tienen respuestas reducidas o anormales a las insinuaciones sociales de otros. Pueden tener angustia y / o dificultad para cambiar de enfoque o acción.
Nivel 3: Requiere un apoyo muy sustancial
Las personas a las que se les diagnostica el nivel 3 tienen graves deficiencias en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal que provocan graves deficiencias en el funcionamiento, un inicio muy limitado de interacciones sociales y respuesta mínima a las insinuaciones sociales de los demás. Tienen una gran angustia / dificultad para cambiar el enfoque o la acción.
Lo que los padres deben saber sobre un diagnóstico de TEA
Si bien los médicos generalmente ahora diagnostican a alguien con TEA y un nivel, los médicos aún pueden derivar Volvamos a los diagnósticos anteriores a 2013 de manera informal, especialmente si están tratando de ayudar a una familia a comprender mejor el tipo de apoyo que su hijo podría necesitar, según Frazier.
Por ejemplo, cuando diagnosticaron al hijo mayor de Hufton, el psicólogo de su hijo le dijo que se lo consideraba de bajo funcionamiento porque necesitaba mucha ayuda para pasar el día. Pero cuando diagnosticaron a su hijo menor dos años después, ella se centró menos en las etiquetas y más en los rasgos únicos de sus hijos.
Dada su experiencia, Hufton anima a los padres a considerar a su hijo como un individuo. «El futuro de mis hijos no se basa en dónde caen en el espectro», dice. «El futuro de mis hijos se basa en lo que les ayudamos a lograr. Cuáles son sus intereses y cuáles son sus fortalezas. Las etiquetas adicionales no tienen nada que ver con eso. Como padre, abogo por que obtengan adaptaciones y servicios que los ayudarán en función de lo que observe sobre ellos individualmente «.
Cuando se trata de fijar una etiqueta específica, Shore no podría estar más de acuerdo. «Depende de los educadores, terapeutas, padres y otras personas en campos afines evitar pensar en el autismo como una serie de déficits, trastornos y discapacidades», dice Shore. «El potencial de las personas en el espectro del autismo es el mismo que el de todos los demás: ilimitado».